Dzięki Waszej wielkiej pomocy małymi krokami pokonujemy codzienne przeszkody (zwłaszcza nieustanny niedobór snu czy trudności w zapisaniu się do specjalistów i wykonaniu niezbędnych badań), ale nie poddajemy się. Tomek w grudniu skończył 10 lat i do szeregu jego problemów dołączyła padaczka, z którą przyjdzie nam się zmierzyć… Dokładnie w pierwszym dniu po 10 urodzinach wczesnym rankiem obudził mnie napad padaczkowy drgawkowy, który dla mnie (nieoswojonej z tym tematem) ciągnął się całą wieczność i wyglądał strasznie. Od razu po ustaniu napadu i odzyskaniu przez Tomka świadomości zaczęłam obdzwaniać poradnie.

Tu właśnie natknęliśmy się na ogrom problemów z dostaniem się do specjalistów. Zapisanie się do poradni neurologicznej z NFZ jest praktycznie niemożliwe. W Chorzowie odprawiono mnie z kwitkiem i radą, aby obdzwonić poradnie w sąsiednich miastach. Prywatne wizyty u neurologów to kolejka kilkumiesięczna. Prawdziwym cudem było zatem to, że nasza Pani dr Surmacz, która diagnozowała i leczyła Tomka od początku, wróciła do pracy i przyjęła nas z dnia na dzień. Tomuś został przebadany, zaopatrzony w leki przeciwpadaczkowe i melatoninę, która ma wspomóc jego kiepski sen, a ja wreszcie po wielu dniach niepewności i bezsilności, poczułam się spokojna, dlatego, że syn jest „medycznie zaopiekowany”…  Bo co ja wiem o padaczce? Prawie nic. Jeden solidny napad drgawkowy spowodował jednak tak silny wstrząs, że każdego dnia jeszcze bardziej intensywnie obserwuję Tomka i czekam, bo wiem, że znów się to może powtórzyć. Na szczęście do tej pory się nie powtórzyło. Ale za kilka dni pełnia, a to zły czas dla chorych na padaczkę…

Pozostaje wciąż jeszcze jeden problem – DIAGNOSTYKA. I tu znów strome schody i góry nie do przebicia. W związku z tym, że jedna próba wykonania EEG w prywatnym gabinecie się nie powiodła, gdyż Tomek nie dał rady zasnąć, a czepek z elektrodami wyjątkowo mu przeszkadzał, Pani Doktor wystawiła nam pilne skierowanie do szpitala, aby wykonać rezonans i eeg. Telefonicznie w szpitalu nic nie można się dowiedzieć, więc udałam się tam osobiście. No i zaproponowano mi termin na 29 stycznia 2024 r. Przypominam, na pilną diagnostykę dla dziecka z orzeczeniem o niepełnosprawności sprzężonej, zaświadczeniem o nieuleczalnej chorobie z ustawy za życiem itd. itd. Jak widać, to nie ma żadnego znaczenia. To, że dziecko niepełnosprawne z takim zaświadczeniem miało dostać się do lekarza bez kolejki, to byłoby zbyt wielkie marzenie. Brutalna rzeczywistość pokazuje, że w ogóle nie może się dostać lub w takim terminie, który jest bezsensowny przy obecnym stanie zdrowia. No cóż, my się nie poddajemy i wierzymy, że KTOŚ tam w górze nad nami czuwa. W przyszłym tygodniu podejmujemy kolejną próbę prywatnego EEG. Trzymajcie kciuki, żeby się udało!

W jedną ze styczniowych niedziel pogoda dopisała na tyle, że wybraliśmy się do Ogrodu Świateł w chorzowskiej Legendii. Było pięknie, kolorowo, bajkowo, dzieci zachwycone, a ja znów poczułam się jak dziecko.

Chwilkę musieliśmy poczekać, bo otwierają o 16.00. Mimo, że w styczniu o tej porze dopiero zaczyna się ściemniać, to i tak wszystko jest tak pięknie podświetlone, że wcale nie traci na jakości. Ludzi spłynęło tego dnia dosyć sporo, ale dopiero przy wyjeździe z parkingu dało się zauważyć, że samochodów wcale nie było mniej niż latem. Mimo zimy, tłumy spacerowiczów. Czytaj dalej

Bardzo, ale to bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy od tylu już lat wspierają rehabilitację i rozwój naszego Tomka! Jesteście niesamowici! A dzięki Waszej bezinteresowności (bo my z powodu RODO nawet nie wiemy, kto oddaje swój 1% dla naszego dziecka) Tomek ma zapewnione wszystko co ważne, a przede wszystkim najlepsze terapie. Dlaczego w tym roku tak późno Wam dziękujemy? Nie dlatego, że zapomnieliśmy, ani też dlatego, że ospa rozłożyła najpierw Madzię, a teraz wyjątkowo dotkliwie doświadczyła Tomka. Otóż, nasza Fundacja dopiero w ten piątek przesłała nam informację, że rozliczyła środki z 1% za 2021 rok. Opóźnienie wynikało z błędnych danych przysłanych przez Urząd Skarbowy…

W każdym razie w tym miejscu chciałabym krótko opisać, co zdziałaliśmy w tym roku:

Czytaj dalej

Tego dnia odbyła się próba generalna nowego wózka Tomka – Lisa Ottobock, który załatwiałam od marca br… Tak, dosyć długo to trwało, ale takie czasy… Załatwiałam to dwutorowo, bo z jednej strony trzeba mieć wniosek od neurologa dziecięcego, żeby otrzymać dofinansowanie w wysokości 3 tys. zł (czyli w tym przypadku połowę wartości wózka), a z drugiej strony trzeba być w kontakcie ze sklepem ortopedycznym, który sprowadził na przymiarkę w sumie trzy wózki. Ostatni okazał się idealny, ale też trzeba było na niego najdłużej czekać. Jeszcze w marcu nie przypuszczałam, że to wszystko tyle potrwa… A nasz stary MacLaren nie dość, że już za mały na Tomka, połamany i z ledwo kręcącymi się kołami musiał dać radę do tego czasu. I w dodatku często trzeba go było wozić do szkoły, żeby był na spacery, a później zabierać na popołudnia lub na weekendy do domu…

Pierwsze skierowanie do neurologa. Termin trzy razy przesuwany z powodu dużej liczby pacjentów w Fundacji, po czym zostałam łaskawie poinformowana, że Pani doktor nie wypisze mi takiego wniosku. Trzeba było więc szukać innego neurologa. Na szczęście na Ligocie termin był wyjątkowo szybki, chyba około miesiąca, za sprawą cennych orzeczeń i zaświadczeń, które posiadamy… Tym razem się udało i to tuż przed sprowadzeniem ostatecznie wybranego i tak długo wyczekiwanego wózka.

Wózek jest wyjątkowo lekki (tylko 15 kg) i mieści się do naszego bagażnika. Prowadzi się dobrze, bo ma większe tylne koła. Trzeba opanować wjeżdżanie na krawężniki, bo to nie lekkie dziecko, tylko już spory kawaler, który razem z wózkiem waży prawie 50 kg.

2 sierpnia 2022 pogoda troszkę nie umiała się zdecydować. Rano niebo było zachmurzone, później popołudniu w słońcu upalnie. Mieliśmy przemiłe towarzystwo – ciocię Mariolę – opiekunkę Tomcia i jej córę Julkę, bez których nawet nie mogłabym pomarzyć o tej wycieczce. Z dwoma wózkami jedna osoba po prostu nie da rady. Przyjechaliśmy tuż po otwarciu Jura Parku. Ludzi jeszcze nie było za dużo. Od razu podjechał pociąg do „tunelu czasu”. Najpierw nie chciałyśmy tam wsiadać, bo przecież dzieci to nie zainteresuje, albo będą się bać… ale później zaryzykowałyśmy. Kierowca pomógł wnieść wózek Tomka. My drugi wózek. Zasiedliśmy w ostatnim rzędzie. Wysłuchaliśmy komunikatu i dostaliśmy okulary 3D. Madzia złapała mnie za rękę. Tomek na kolanach u cioci Marioli. Wjechaliśmy do tunelu, zamknęły się drzwi i zrobiło się ciemno jak w grobie. Ja się bałam podwójnie, a nawet potrójnie, bo sama mam lekką klaustrofobię, a tu jeszcze dziecko niepełnosprawne, które jest dosyć nieprzewidywalne, może mieć wybuch paniki lub coś innego, no i jeszcze mała Madzia, która nie była nigdy w kinie. Ale chyba z tego wszystkiego to ja się najbardziej bałam, bo dzieci jakoś nie krzyczały, nie płakały i dojechały do końca filmu o powstaniu wszechświata.

Później już było całkiem fajnie. Spacer drewnianymi kładkami i oglądanie figur dinozaurów. Niektóre są ogromne, imponujące. Mimo że trasa przystosowana dla osób niepełnosprawnych, to jednak do muzeum paleontologicznego nie można wjechać wózkami. Sceneria ciekawa, bardzo realistyczna, choć dla dzieciaków najciekawszym punktem programu była przerwa na lody, a później jeszcze plac zabaw, który jest naprawdę super urządzony. W oceanarium paleontologicznym było ciemno i Tomek nie bardzo zauważał wyświetlane na ekranach prehistoryczne stwory. Zdecydowanie ciekawsze było spacerowanie na powietrzu.

 Jakoś czytając o tym miejscu w Internecie miałam wrażenie, że jest dużo większe i że go w jeden dzień nie ogarniemy. Ale bez problemu się udało i wszyscy byli zadowoleni.