Podziękowanie za 1% z 2021 roku

Bardzo, ale to bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy od tylu już lat wspierają rehabilitację i rozwój naszego Tomka! Jesteście niesamowici! A dzięki Waszej bezinteresowności (bo my z powodu RODO nawet nie wiemy, kto oddaje swój 1% dla naszego dziecka) Tomek ma zapewnione wszystko co ważne, a przede wszystkim najlepsze terapie. Dlaczego w tym roku tak późno Wam dziękujemy? Nie dlatego, że zapomnieliśmy, ani też dlatego, że ospa rozłożyła najpierw Madzię, a teraz wyjątkowo dotkliwie doświadczyła Tomka. Otóż, nasza Fundacja dopiero w ten piątek przesłała nam informację, że rozliczyła środki z 1% za 2021 rok. Opóźnienie wynikało z błędnych danych przysłanych przez Urząd Skarbowy…

W każdym razie w tym miejscu chciałabym krótko opisać, co zdziałaliśmy w tym roku:

Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Pierwsze spotkania z MÓWIKiem

Tomek ze względu na osłabienie aparatu mowy nie potrafi mówić. Mimo intensywnej wieloletniej rehabilitacji i terapii logopedycznej posługuje się zaledwie kilkoma słowami i sylabami oraz wprowadzonymi kilka lat temu gestami Makatonu. Ostatnio nawet gesty są przez niego niechętnie używane. W szkole wprowadzono mu dodatkowo metodę piktogramów. Radzi sobie, choć w domu niechętnie z tego korzysta.

Potrzeba komunikacji u Tomka od najmłodszych lat była ogromna, gdyż Tomek jest bardzo pogodnym i towarzyskim dzieckiem, które lubi przebywać między ludźmi. Tomek jest jednak coraz starszy i jego potrzeby komunikacyjne rosną, a dotychczasowe metody komunikacji alternatywnej nie są wystarczające. Brak zrozumienia przez otoczenie, bariera w prowadzeniu czy inicjowaniu konwersacji powodują u Tomka wybuchy złości, płacz i inne frustracje.

Jako rodzice we współpracy z logopedami i wychowawcami w szkole postanowiliśmy spróbować wprowadzić urządzenie do komunikacji alternatywnej typu MÓWIK, które będzie wygodniejsze w obsłudze i lżejsze niż segregator z piktogramami. Udało nam się uzyskać w tym roku dofinansowanie z puli środków na likwidację barier w komunikowaniu się. Dofinansowanie wyniosło 90%, co zdecydowanie ułatwiło nam zakup kompletnego urządzenia z oprogramowaniem.

Na razie MÓWIK używany jest przez Tomka wyłącznie na zajęciach logopedycznych. Tomek dopiero uczy się z niego korzystać. Ten etap będzie zapewne trwał długo. Zainteresowanie MÓWIKiem jest bardzo duże i nasz Tomuś radzi sobie z nim całkiem dobrze. Potrafi już otwierać foldery z poszczególnymi kategoriami i wyszukiwać konkretny obrazek. Zresztą sami zobaczcie na załączonych filmikach nagranych przez panią Justynkę – logopedę. Następnym etapem, po opanowaniu zasobu obrazkowego, będzie układanie zdań. Mamy nadzieję, że w ten sposób damy Tomkowi szansę na sprawniejsze porozumiewanie się i bycie zrozumianym. 

/0 Komentarze/Autor

Wycieczka do Krasiejowa – próba generalna nowego wózka Tomka

Tego dnia odbyła się próba generalna nowego wózka Tomka – Lisa Ottobock, który załatwiałam od marca br… Tak, dosyć długo to trwało, ale takie czasy… Załatwiałam to dwutorowo, bo z jednej strony trzeba mieć wniosek od neurologa dziecięcego, żeby otrzymać dofinansowanie w wysokości 3 tys. zł (czyli w tym przypadku połowę wartości wózka), a z drugiej strony trzeba być w kontakcie ze sklepem ortopedycznym, który sprowadził na przymiarkę w sumie trzy wózki. Ostatni okazał się idealny, ale też trzeba było na niego najdłużej czekać. Jeszcze w marcu nie przypuszczałam, że to wszystko tyle potrwa… A nasz stary MacLaren nie dość, że już za mały na Tomka, połamany i z ledwo kręcącymi się kołami musiał dać radę do tego czasu. I w dodatku często trzeba go było wozić do szkoły, żeby był na spacery, a później zabierać na popołudnia lub na weekendy do domu…

Pierwsze skierowanie do neurologa. Termin trzy razy przesuwany z powodu dużej liczby pacjentów w Fundacji, po czym zostałam łaskawie poinformowana, że Pani doktor nie wypisze mi takiego wniosku. Trzeba było więc szukać innego neurologa. Na szczęście na Ligocie termin był wyjątkowo szybki, chyba około miesiąca, za sprawą cennych orzeczeń i zaświadczeń, które posiadamy… Tym razem się udało i to tuż przed sprowadzeniem ostatecznie wybranego i tak długo wyczekiwanego wózka.

Wózek jest wyjątkowo lekki (tylko 15 kg) i mieści się do naszego bagażnika. Prowadzi się dobrze, bo ma większe tylne koła. Trzeba opanować wjeżdżanie na krawężniki, bo to nie lekkie dziecko, tylko już spory kawaler, który razem z wózkiem waży prawie 50 kg.

2 sierpnia 2022 pogoda troszkę nie umiała się zdecydować. Rano niebo było zachmurzone, później popołudniu w słońcu upalnie. Mieliśmy przemiłe towarzystwo – ciocię Mariolę – opiekunkę Tomcia i jej córę Julkę, bez których nawet nie mogłabym pomarzyć o tej wycieczce. Z dwoma wózkami jedna osoba po prostu nie da rady. Przyjechaliśmy tuż po otwarciu Jura Parku. Ludzi jeszcze nie było za dużo. Od razu podjechał pociąg do „tunelu czasu”. Najpierw nie chciałyśmy tam wsiadać, bo przecież dzieci to nie zainteresuje, albo będą się bać… ale później zaryzykowałyśmy. Kierowca pomógł wnieść wózek Tomka. My drugi wózek. Zasiedliśmy w ostatnim rzędzie. Wysłuchaliśmy komunikatu i dostaliśmy okulary 3D. Madzia złapała mnie za rękę. Tomek na kolanach u cioci Marioli. Wjechaliśmy do tunelu, zamknęły się drzwi i zrobiło się ciemno jak w grobie. Ja się bałam podwójnie, a nawet potrójnie, bo sama mam lekką klaustrofobię, a tu jeszcze dziecko niepełnosprawne, które jest dosyć nieprzewidywalne, może mieć wybuch paniki lub coś innego, no i jeszcze mała Madzia, która nie była nigdy w kinie. Ale chyba z tego wszystkiego to ja się najbardziej bałam, bo dzieci jakoś nie krzyczały, nie płakały i dojechały do końca filmu o powstaniu wszechświata.

Później już było całkiem fajnie. Spacer drewnianymi kładkami i oglądanie figur dinozaurów. Niektóre są ogromne, imponujące. Mimo że trasa przystosowana dla osób niepełnosprawnych, to jednak do muzeum paleontologicznego nie można wjechać wózkami. Sceneria ciekawa, bardzo realistyczna, choć dla dzieciaków najciekawszym punktem programu była przerwa na lody, a później jeszcze plac zabaw, który jest naprawdę super urządzony. W oceanarium paleontologicznym było ciemno i Tomek nie bardzo zauważał wyświetlane na ekranach prehistoryczne stwory. Zdecydowanie ciekawsze było spacerowanie na powietrzu.

 Jakoś czytając o tym miejscu w Internecie miałam wrażenie, że jest dużo większe i że go w jeden dzień nie ogarniemy. Ale bez problemu się udało i wszyscy byli zadowoleni.

/2 komentarze/Autor

Turnus logopedyczny 2022

Tegoroczny wakacyjny turnus logopedyczny u pani Justynki odbył się w terminie 27.06 – 1.07.2022. To był wyjątkowo dobry tydzień Tomka. I to nie tylko z uwagi na osiągnięcia w trakcie turnusu, ale przede wszystkim ze względu na ogólne samopoczucie i wyciszenie Tomka, u którego każdy dzień jest inny, a trafienie kilku „dobrych” dni jest jak wygrana na loterii. W tym roku zupełnym przypadkiem się to udało. Całe pięć dni obfitowało w dobrze przepracowane minuty. Nie zmarnowaliśmy ani chwili. Tomek dzielnie pracował nad nowymi sylabami. Ostatnio dominują u niego trzy nowe słowa: buty, woda i lody. Całkiem ładnie brzmi też „jajo”, ale Tomek nie lubi jajek, toteż rzadko używa tego słowa. Natomiast „buty” lub „but” oznaczają nie tylko buty, ale też brud, coś niedobrego na talerzu, coś co mu się nie podoba. Słowa „woda” Tomuś używa bardzo trafnie: gdy myje ręce, gdy chce pić, gdy widzi wodę. No a „lody” to ulubione „danie” Tomka, więc nauczenie się tego słowa daje mu moc sprawczą, gdyż wołając „lody” my wiemy, czego on chce. Staramy się zawsze mieć lody w zamrażarce, żeby Tomcio nie był rozczarowany.

W trakcie turnusu pani Justynka zaczęła także przygotowanie do wprowadzania „mówika” – nowego urządzenia, które będzie pomocne przy porozumiewaniu się z Tomkiem. Przynajmniej taki mamy plan. Opanowanie działania mówika nie będzie łatwe, gdyż Tomek z pewnością będzie się bardzo rozpraszał, ale jest to niezbędne i musimy chociaż spróbować, gdyż potrzeby komunikacyjne naszego syna są coraz większe. Nie wystarczają już pojedyncze słowa, gesty ani piktogramy. Poza tym książka do komunikacji z przyklejanymi na rzepy obrazkami jest dla niego niewygodna zarówno w obsłudze, jak i transporcie. Mamy nadzieję, że tablet, dzięki któremu kiedyś Tomek będzie w stanie się porozumieć, okaże się lepszy. W każdym razie musimy spróbować i uzbroić się w cierpliwość. Na szczęście mamy ogromne wsparcie ze strony pani Justynki naszej logopedki oraz wychowawców w szkole, którzy również będą próbowali wdrażać Tomka w tajniki mówika.

A tu efekty ciężkiej pracy Tomka:

/0 Komentarze/Autor

Funkcjonowanie dziecka słabowidzącego

Od dawna próbowaliśmy zbadać jak widzi Tomek, bo to, że widzi, to wiemy. Niestety trudno dokonać prawidłowej oceny czy nawet doboru szkieł korekcyjnych, gdy dziecko nie mówi. Zawsze jest to orientacyjne i nigdy nie jesteśmy pewni, czy dobrane szkła pomagają Tomkowi czy nie. Ale zdajemy się na lekarzy specjalistów i ich sprzęt. W przypadku Tomka mamy wrażenie, że każdego dnia Tomek widzi nieco inaczej, a spowodowane jest to całą masą czynników zewnętrznych, a także samopoczuciem, napięciem mięśniowym, zmęczeniem itd. itd.

Lekarz okulista dał nam kilka lat temu takie rozpoznanie: zaburzenia przewodnictwa drogi wzrokowej, neuropatia II st. w przebiegu zaburzeń wad wrodzonych oraz poniedotleniowo-niedokrwiennych, krótkowzroczność, astygmatyzm, małe rogówki obu oczu, zez zbieżny naprzemienny, oczopląs poziomy. Dziecko słabowidzące, korzysta z okularów korekcyjnych. Wskazane dodatkowe zajęcia i rehabilitacja wzroku. Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Szkolny festyn rodzinny

Tydzień temu na terenie ogrodu Starochorzowskiego Domu Kultury odbył się Festyn dla rodzin uczniów klas I-II Niebieskiego Zakątka. Zabawa była świetna. Uczestniczyliśmy całą rodzinką i to było najfajniejsze, bo mogliśmy bawić się wszyscy razem, a Tomek dodatkowo wśród swoich przyjaciół oraz lubianych nauczycieli i szkolnych terapeutów. Tomek i Madzia brali udział we wszystkich zabawach, a i my-rodzice poczuliśmy się trochę jak dzieci, pokonując tory przeszkód czy puszczając bańki mydlane. Nie brakowało muzycznych występów, rozgrywek sportowych czy dobrego poczęstunku. Pogoda dopisała, więc wszystkie zabawy mogły odbyć się na dworze. Tomek czuł się znakomicie i jak zawsze wszędzie go było pełno. Jednak kilka godzin na nogach w ortezach i na pełnych obrotach przy zabawach i zawodach sportowych sprawiło, że już popołudniu był bardzo marudny i po prostu zmęczony. Organizacja była rewelacyjna, za co serdecznie dziękujemy naszym wspaniałym nauczycielom, którzy zawsze mają ogromne serca dla naszych dzieci!

 

 

/0 Komentarze/Autor

Czas na rodzinny koncert

W niedzielne popołudnie wyciągnęłam moją rodzinkę na koncert Orkiestry Muzyki Nowej pt. „Ornitologia, Owadologia, Hydrologia”, który odbywał się w cyklu rodzinnych koncertów w NOSPR w Katowicach. Dzieci, gdy dowiedziały się, że idziemy na koncert, od razu chciały się wystroić: Madzia w piękną sukienkę, do której dobrała buciki i torebkę, a Tomuś w białą koszulę i marynarkę. Pojechaliśmy z lekkim poślizgiem, a tu okazuje się, że wszystkie parkingi są pozamykane… Byłam niepocieszona i już traciłam nadzieję, że uda się dostać bilet, gdy w końcu znalazłam jedno jedyne wolne miejsce dla niepełnosprawnych. Dobrze, że zabraliśmy wózek Tomka, bo trzeba było dosyć daleko iść. Madzia dawała radę powolutku, a z braku czasu nieśliśmy ją na zmianę na rękach. Zdążyliśmy na szczęście i udało nam się dostać bilety z bardzo dobrym widokiem i blisko drzwi tak, że mogliśmy wjechać z wózkiem. Udogodnienia dla niepełnosprawnych są widoczne wszędzie. Są windy, toalety dla niepełnosprawnych i pomocna obsługa.

Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Jak pięknie być mamą

W tym roku pierwszy raz przeżyłam naprawdę piękny Dzień Matki i poczułam się wspaniale jako Mama. To niezwykłe uczucie móc przytulić dwa takie cudowne dzieciaczki, które z każdym dniem stają się doroślejsze, zmieniają się i ciągle mnie zaskakują.

Tomek był tego dnia spokojny, przyniósł mi piękną laurkę i nasz wspólny portret ze szkoły. Bardzo dziękuję nauczycielom z Niebieskiego Zakątka! Zawsze są niezawodni. Magdusia też już bardziej rozumie, że Mama ma święto. Przybiegła z prezentem, uściskała, ucałowała i powiedziała „wszystkiego najlepszego Mamusiu!”. Choć od Tomcia tego nie usłyszę, to wiem, że on to samo mówił do mnie przez całe popołudnie i wieczór.

/0 Komentarze/Autor

Majówka 2022

W tym roku już dwa weekendy majowe były udane. Pogoda dopisuje. A Tomkowi pobyt na wsi na świeżym powietrzu  jest bardzo potrzebny. Tu zawsze jest co robić i co oglądać. Najwięcej gdy jest pogoda, bo można cały dzień spędzić na dworze w piachu lub kopać dołki w ziemi. To drugie to nowe zajęcie Tomka. Podpatrzył pewnie, jak kopaliśmy grządki i sam wymyślił sobie wykopywanie trawy. Trzeba tylko pamiętać o zasypaniu tych nowych dołków, żeby nikt w nie nie wpadł. Nie muszę też wspominać o tym, jak szczęśliwe są brudne dzieci, zwłaszcza te kopiące w ziemi 😉

Mnóstwo dobrej zabawy było przy puszczaniu baniek mydlanych, nie zabrakło też jazdy na taczce, huśtania czy gry w piłkę. A z jakim zaangażowaniem dzieci podlewają małymi konewkami grządki! Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Ciężki czas przed pełnią

Przeglądając zdjęcia z ostatniego spaceru wydawać by się mogło, że mamy niezłą sielankę: piękna pogoda, zgodne i kochające się rodzeństwo na placu zabaw, pięknie uśmiechnięty Tomek… Nic bardziej mylnego. To były w tamtym dniu jedyne takie chwile, gdy Tomek przez chwilę dobrze się bawił, a siostrzyczka nieustannie mu towarzyszyła. Na placu zabaw spodobał mu się mostek (stabilny, bo na ruchomym potrzebuje asekuracji, a on przecież chce być samodzielny), pohuśtał się chwilkę na koniku, na ruchomych podestach przeszedł trzymany za rękę. Huśtawka okazała się za niska, a zjeżdżalnia zupełnie nieosiągalna dla możliwości Tomcia, więc nawet nie próbował dostać się przez ściankę wspinaczkową na wysoki podest… Niestety już po usadowieniu w wózku na dalszą część spaceru zaczął jęczeć i pokazywać, że go boli noga w ortezie. Kciuk znów w buzi, zero zainteresowania otoczeniem. Tomek jest w swoim świecie, a wszystko mu przeszkadza.

 

 

 

 

 

Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor