Pierwsze spotkanie z padaczką…

Dzięki Waszej wielkiej pomocy małymi krokami pokonujemy codzienne przeszkody (zwłaszcza nieustanny niedobór snu czy trudności w zapisaniu się do specjalistów i wykonaniu niezbędnych badań), ale nie poddajemy się. Tomek w grudniu skończył 10 lat i do szeregu jego problemów dołączyła padaczka, z którą przyjdzie nam się zmierzyć… Dokładnie w pierwszym dniu po 10 urodzinach wczesnym rankiem obudził mnie napad padaczkowy drgawkowy, który dla mnie (nieoswojonej z tym tematem) ciągnął się całą wieczność i wyglądał strasznie. Od razu po ustaniu napadu i odzyskaniu przez Tomka świadomości zaczęłam obdzwaniać poradnie.

Tu właśnie natknęliśmy się na ogrom problemów z dostaniem się do specjalistów. Zapisanie się do poradni neurologicznej z NFZ jest praktycznie niemożliwe. W Chorzowie odprawiono mnie z kwitkiem i radą, aby obdzwonić poradnie w sąsiednich miastach. Prywatne wizyty u neurologów to kolejka kilkumiesięczna. Prawdziwym cudem było zatem to, że nasza Pani dr Surmacz, która diagnozowała i leczyła Tomka od początku, wróciła do pracy i przyjęła nas z dnia na dzień. Tomuś został przebadany, zaopatrzony w leki przeciwpadaczkowe i melatoninę, która ma wspomóc jego kiepski sen, a ja wreszcie po wielu dniach niepewności i bezsilności, poczułam się spokojna, dlatego, że syn jest „medycznie zaopiekowany”…  Bo co ja wiem o padaczce? Prawie nic. Jeden solidny napad drgawkowy spowodował jednak tak silny wstrząs, że każdego dnia jeszcze bardziej intensywnie obserwuję Tomka i czekam, bo wiem, że znów się to może powtórzyć. Na szczęście do tej pory się nie powtórzyło. Ale za kilka dni pełnia, a to zły czas dla chorych na padaczkę…

Pozostaje wciąż jeszcze jeden problem – DIAGNOSTYKA. I tu znów strome schody i góry nie do przebicia. W związku z tym, że jedna próba wykonania EEG w prywatnym gabinecie się nie powiodła, gdyż Tomek nie dał rady zasnąć, a czepek z elektrodami wyjątkowo mu przeszkadzał, Pani Doktor wystawiła nam pilne skierowanie do szpitala, aby wykonać rezonans i eeg. Telefonicznie w szpitalu nic nie można się dowiedzieć, więc udałam się tam osobiście. No i zaproponowano mi termin na 29 stycznia 2024 r. Przypominam, na pilną diagnostykę dla dziecka z orzeczeniem o niepełnosprawności sprzężonej, zaświadczeniem o nieuleczalnej chorobie z ustawy za życiem itd. itd. Jak widać, to nie ma żadnego znaczenia. To, że dziecko niepełnosprawne z takim zaświadczeniem miało dostać się do lekarza bez kolejki, to byłoby zbyt wielkie marzenie. Brutalna rzeczywistość pokazuje, że w ogóle nie może się dostać lub w takim terminie, który jest bezsensowny przy obecnym stanie zdrowia. No cóż, my się nie poddajemy i wierzymy, że KTOŚ tam w górze nad nami czuwa. W przyszłym tygodniu podejmujemy kolejną próbę prywatnego EEG. Trzymajcie kciuki, żeby się udało!