Już lada dzień każdy z nas będzie rozliczał podatki i zdecyduje komu przekazać 1,5%. Jesteśmy ogromnie wdzięczni, że co roku pamiętacie o Tomku i wspieracie jego rehabilitację. W połowie listopada 2023 subkonto Tomka w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym zasiliły środki z 1% za rok 2022. Jak zwykle, z powodu RODO nie wiemy komu dziękować, dlatego DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM!!!

Zawsze staramy się dobrze wykorzystać podarowane przez Was środki i staramy się przy tym żyć na tyle normalnie, na ile się, choć łatwe to nie jest… Zamiast urlopu mamy turnusy rehabilitacyjne, zamiast odpoczynku po pracy, rehabilitację lub wizyty lekarskie. Przyzwyczailiśmy się.

W 2023 roku byliśmy z Tomkiem na dwóch turnusach rehabilitacyjnych: w marcu w Głazie i w lipcu w Ziemięcicach. Poza tym opłacaliśmy prywatną terapię logopedyczną, muzykoterapię, leki, konsultacje i badania lekarskie, obuwie ortopedyczne i częściowo ortezy, które co rok kosztują więcej…

Doceniamy każdy gest dobrej woli i chcielibyśmy móc podziękować każdemu z osobna za wsparcie i w tym roku. SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!!!

 

Od dawna planowaliśmy wyjście do Planetarium w Chorzowie. Po gruntownym remoncie robi wrażenie. Nie udało się w naszą rocznicę ślubu (zresztą nie pierwszy raz dzieci w tym terminie były chore), więc postanowiliśmy zrobić coś szalonego, czyli wybrać się do Planetarium razem z dziećmi, gdy tylko nadarzyła się do tego okazja. Pogoda nie sprzyjała spacerom, ale przed wejściem do budynku obejrzeliśmy ciekawe instalacje. Weszliśmy do środka, a raczej wjechaliśmy z Tomkiem wózkiem. Dostępność pełna. Okazało się, że są jeszcze miejsca na najbliższy seans „Jesteśmy gwiazdami”, dla dzieci od 6 lat, choć rano w systemie rezerwacji miejsc już nie było. Madzia ma 4, Tomek 11. Nie wiemy czy coś z tego zrozumieją, jak zareagują. Wkrótce mieliśmy się przekonać.

Czytaj dalej

Czas ferii trzeba jakoś przetrwać. Tomek pozbawiony naturalnego rytmu dnia, czyli zajęć szkolnych i rehabilitacji staje się wyjątkowo niespokojny. A tu dwa tygodnie do zagospodarowania. Nie wyjeżdżamy teraz, bo za miesiąc jedziemy na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny.

Zabrałam więc dzieciaki do Jaskini Solnej w Rudzie Śląskiej. Bywałam tam często z Tomkiem gdy był mały. Lubił się bawić w soli jak w piachu. Tym razem zabraliśmy też Madzię, która była zachwycona i nie chciała stamtąd wychodzić. Sama się zajęła, nie trzeba jej było wymyślać zabawy. Natomiast Tomek średnio się bawił, choć wiem, jak bardzo lubi zabawy w piaskownicy. Dobrze, że była betoniarka, wiaderka i łopatki, ale i tak musiałam dodawać „narrację” do jego zabawy, podsuwać mu zabawki i pomysły, żeby jednak skupił się choć trochę na zabawie.

Od 16 do 29 lipca 2023 przebywaliśmy z Tomkiem na turnusie rehabilitacyjnym w Ziemięcicach. Tomek, ja – mama oraz siostrzyczka Madzia. Niby niedaleko, ale odcięliśmy się od cywilizacji w uroczym miejscu. W ośrodku rewelacyjnie dostosowanym do potrzeb osób niepełnosprawnych, w którym dosłownie wszystko jest idealnie przemyślane i zaprojektowane. Pokój mieliśmy w ostatnim pawilonie, w części która na co dzień służy dzieciom jako internat. Nie było jednak żadnego problemu z dotarciem na rehabilitację, stołówkę czy świetlicę, gdyż wszystkie pawilony połączone są korytarzami z możliwością zjazdu wózkiem. Są też możliwości wejścia czy zejścia po czterech schodkach, przy których są poręcze, a Tomek sam potrafił sobie poradzić z takim wyzwaniem.

Zaraz pierwszego dnia, gdy się rozpakowaliśmy, obejrzeliśmy okolice ośrodka. Plac zabaw dostosowany do osób niepełnosprawnych. Za ośrodkiem wśród drzew ogród sensoryczny, w którym oblazły nas mrówki. Kilka minut spacerku i można dojść do padoku, gdzie odbywała się hipoterapia. Tuż obok naszego pawilonu – domek sensoryczny – rewelacyjne miejsce, gdzie dla Tomka atrakcyjne było już samo otwieranie drzwi, dzwonienie starym dzwoneczkiem czy przymierzanie kluczy. A prawdziwe niespodzianki kryły się we wnętrzu. Dzieciom bardzo się tu spodobało. Pierwsze dni były upalne, ale wewnątrz panowała przyjemna temperatura.

Tak więc dwa tygodnie spędziliśmy w naprawdę fajnym miejscu, w niesamowicie miłej atmosferze. Rehabilitacja była na bardzo dobrym poziomie. Każdy dzień zaczynaliśmy od terapii ruchowej. Wśród czterech stałych zajęć był także tyflopedagog, czyli terapia widzenia, terapia logopedyczna i zajęcia z pedagogiem. Oprócz tego Tomek miał kilka razy hipoterapię, dogoterapię i alpakoterapię. I nie umiem wciąż rozszyfrować dlaczego Tomek boi się psa, a do konia i alpaki podchodzi bez żadnego oporu, karmi, głaszcze i cieszy się na ich widok…

Raz byliśmy na muzykoterapii, gdzie dzieciaki mogły pograć na różnych instrumentach. Niezwykłym wydarzeniem były warsztaty z robienia czekolady, którą po samodzielnym ozdobieniu dzieci mogły zabrać do domu. Wspaniale funkcjonowała świetlica, w której pod fachowym okiem opiekunek dzieci tworzyły prawdziwe cuda: rysowały, malowały, wycinały, wydzierały, kleiły, robiły sobie tatuaże, korony, bawiły się w kolorowym piachu, na interaktywnej podłodze itd. Itd. Zabaw i pomysłów była cała masa.

Co ciekawe, pierwszy raz byłam na turnusie, na którym zadbano o nas – rodziców. Codziennie mieliśmy 20-minutowy masaż kręgosłupa, była też zumba, bachata i warsztaty herbaciane. W weekend integrowaliśmy się przy grillu oraz na wycieczce do papugarni.

Tak więc mimo wielu zajęć i dosyć intensywnych ćwiczeń, Tomuś dał radę i jak zwykle był bardzo zadowolony. Nasz dzielny bohater, który musi tak wiele z siebie dać, żeby osiągnąć choć niewielki i może dla otoczenia niezauważalny postęp. Brawo Tomku!

Kolejny rok szkolny za nami. Trzecia klasa. Na tym etapie podjęliśmy wraz z wychowawcami i terapeutami decyzję o przedłużeniu I etapu edukacyjnego o rok. Tak więc w tym roku nie było świadectwa, tylko dyplomy, nagrody i podziękowania. I w tym miejscu chcemy serdecznie podziękować nauczycielom i terapeutom Niebieskiego Zakątka za wspaniałą opiekę nad naszym synem. Za cierpliwość i wielkie wsparcie oraz wiarę w możliwości Tomka.

Czytaj dalej

To był nasz drugi turnus w tym miejscu i wspominamy go jeszcze lepiej niż poprzedni. Miejsce jest niezwykłe, a ludzie, których tam spotkaliśmy mają ogromne serca i wielką życzliwość. Dlatego też od razu zaplanowaliśmy pobyt na przyszły rok…

Turnus rozpoczął się 13 marca 2023. Już tydzień wcześniej nasze autko było w naprawie i jakoś zdołaliśmy go postawić na nogi, gdy nagle w sobotę przed wyjazdem znów odmówił posłuszeństwa i nie mogliśmy nim pojechać. Poratował nas szwagier, który bezpiecznie i sprawnie odstawił nas na miejsce, a później po nas przyjechał. Właściwie w takim miejscu samochód nawet nie jest potrzebny… 13.03 w poniedziałek było spotkanie organizacyjne, później wizyta lekarska. Dzieciaki były wszystkim zainteresowane, więc chętnie obejrzały znaną już trochę z poprzedniego roku okolicę, a przede wszystkim wybieg dla koni i alpak. Pokój załatwiłam na parterze, naprzeciw pokoju wychowawców i blisko łazienki, bo przecież miałam zostać z dziećmi na dwa tygodnie sama. Łóżka połączone, więc moje miejsce pomiędzy dzieciakami do najspokojniejszych nie należało. A że śpię jak zając i na każdy szmer się budzę, to pobudki miałam licznie fundowane z jednej i z drugiej strony… Czytaj dalej

Dzięki Waszej wielkiej pomocy małymi krokami pokonujemy codzienne przeszkody (zwłaszcza nieustanny niedobór snu czy trudności w zapisaniu się do specjalistów i wykonaniu niezbędnych badań), ale nie poddajemy się. Tomek w grudniu skończył 10 lat i do szeregu jego problemów dołączyła padaczka, z którą przyjdzie nam się zmierzyć… Dokładnie w pierwszym dniu po 10 urodzinach wczesnym rankiem obudził mnie napad padaczkowy drgawkowy, który dla mnie (nieoswojonej z tym tematem) ciągnął się całą wieczność i wyglądał strasznie. Od razu po ustaniu napadu i odzyskaniu przez Tomka świadomości zaczęłam obdzwaniać poradnie.

Tu właśnie natknęliśmy się na ogrom problemów z dostaniem się do specjalistów. Zapisanie się do poradni neurologicznej z NFZ jest praktycznie niemożliwe. W Chorzowie odprawiono mnie z kwitkiem i radą, aby obdzwonić poradnie w sąsiednich miastach. Prywatne wizyty u neurologów to kolejka kilkumiesięczna. Prawdziwym cudem było zatem to, że nasza Pani dr Surmacz, która diagnozowała i leczyła Tomka od początku, wróciła do pracy i przyjęła nas z dnia na dzień. Tomuś został przebadany, zaopatrzony w leki przeciwpadaczkowe i melatoninę, która ma wspomóc jego kiepski sen, a ja wreszcie po wielu dniach niepewności i bezsilności, poczułam się spokojna, dlatego, że syn jest „medycznie zaopiekowany”…  Bo co ja wiem o padaczce? Prawie nic. Jeden solidny napad drgawkowy spowodował jednak tak silny wstrząs, że każdego dnia jeszcze bardziej intensywnie obserwuję Tomka i czekam, bo wiem, że znów się to może powtórzyć. Na szczęście do tej pory się nie powtórzyło. Ale za kilka dni pełnia, a to zły czas dla chorych na padaczkę…

Pozostaje wciąż jeszcze jeden problem – DIAGNOSTYKA. I tu znów strome schody i góry nie do przebicia. W związku z tym, że jedna próba wykonania EEG w prywatnym gabinecie się nie powiodła, gdyż Tomek nie dał rady zasnąć, a czepek z elektrodami wyjątkowo mu przeszkadzał, Pani Doktor wystawiła nam pilne skierowanie do szpitala, aby wykonać rezonans i eeg. Telefonicznie w szpitalu nic nie można się dowiedzieć, więc udałam się tam osobiście. No i zaproponowano mi termin na 29 stycznia 2024 r. Przypominam, na pilną diagnostykę dla dziecka z orzeczeniem o niepełnosprawności sprzężonej, zaświadczeniem o nieuleczalnej chorobie z ustawy za życiem itd. itd. Jak widać, to nie ma żadnego znaczenia. To, że dziecko niepełnosprawne z takim zaświadczeniem miało dostać się do lekarza bez kolejki, to byłoby zbyt wielkie marzenie. Brutalna rzeczywistość pokazuje, że w ogóle nie może się dostać lub w takim terminie, który jest bezsensowny przy obecnym stanie zdrowia. No cóż, my się nie poddajemy i wierzymy, że KTOŚ tam w górze nad nami czuwa. W przyszłym tygodniu podejmujemy kolejną próbę prywatnego EEG. Trzymajcie kciuki, żeby się udało!

Dziękujemy za tyle lat wsparcia, za to, że nie zapominacie o naszym Tomku przy rozliczaniu podatku! Chcielibyśmy podziękować każdemu z darczyńców, lecz nie wiemy, kto nim jest, gdyż RODO spowodowało całkowity brak tych informacji. Dziękujemy zatem tutaj i proszę przekażcie nasze podziękowania wszystkim, o których wiecie, że nas wspierają.

Jeśli ktoś ma wątpliwości jak to jest z tymi pieniędzmi, które przekazujecie na Tomka, to spieszę krótko wyjaśnić. Na nasze prywatne konta nie trafia ani grosz. Fizycznie nie widzimy tych pieniędzy. Nie jesteśmy w stanie sprawdzić też wpłat (patrz: RODO). Wszystko wędruje przez Urzędy Skarbowe do Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym (RFPN), w której Tomek ma subkonto. Ze środków zebranych na subkoncie możemy zrefundować wydatki poniesione na rehabilitację Tomka, wypełniając specjalne dokumenty, dostarczając opisane oryginały faktur i wniosek z prośbą o taką refundację. Zatem z pieniędzy zebranych m.in. z 1% podatku refundujemy np. prywatną terapię logopedyczną, rehabilitację, konsultacje specjalistyczne, turnusy rehabilitacyjne, zaopatrzenie ortopedyczne, czyli ortezy w części, której nie finansuje NFZ, obuwie ortopedyczne, leki itp. Nie ma zatem obawy, że środki te zostaną źle wydane. Nie ma po prostu takiej możliwości.

W jedną ze styczniowych niedziel pogoda dopisała na tyle, że wybraliśmy się do Ogrodu Świateł w chorzowskiej Legendii. Było pięknie, kolorowo, bajkowo, dzieci zachwycone, a ja znów poczułam się jak dziecko.

Chwilkę musieliśmy poczekać, bo otwierają o 16.00. Mimo, że w styczniu o tej porze dopiero zaczyna się ściemniać, to i tak wszystko jest tak pięknie podświetlone, że wcale nie traci na jakości. Ludzi spłynęło tego dnia dosyć sporo, ale dopiero przy wyjeździe z parkingu dało się zauważyć, że samochodów wcale nie było mniej niż latem. Mimo zimy, tłumy spacerowiczów. Czytaj dalej

Ograniczenia dla osób z niepełnosprawnością istnieją, ale są ludzie, którzy pozwalają nam o nich zapomnieć…

18 grudnia 2022 uczestniczyliśmy w niesamowitej imprezie na AWF w Katowicach, gdzie Tomek mógł spróbować swoich sił w zajęciach ruchowych na sali do ćwiczeń z akrobatyki! Właśnie tak! Przy wsparciu swoich ulubionych terapeutów i rehabilitantów, czyli Pani Martyny i Pana Mariusza z Szansa Siemianowice Śląskie- rehabilitacja dzieci i młodzieży nie bał się skakać na trampolinie, a nawet wejść na konia czy równoważnię! Sala robi wrażenie. Sama miałam ochotę spróbować swoich sił, ale jakoś nie wypadało 😉 Tym razem dzieci miały pełne pole do popisów i to na w pełni bezpiecznym miękkim gruncie 🙂 Tomek tego dnia był w dobrym nastroju i chętnie z wszystkiego skorzystał, choć po godzinie zabawy chciał już wracać do domu…

Była jeszcze specjalna niespodzianka, bo odwiedził nas Święty Mikołaj z prezentami.

Serdecznie dziękujemy!!!