Tegoroczne Święta Bożego Narodzenia były wyjątkowe. Nie tylko dlatego że to rok pandemii, a może właśnie dlatego były spokojniejsze, głębiej przeżywane i piękniejsze. W Wigilię dzieci były niespodziewanie grzeczne, dzięki czemu bez problemu przygotowałam potrawy i ogarnęłam mieszkanie. Wieczerza wigilijna spędzona z najbliższymi miała swój niepowtarzalny urok i smakowała wyjątkowo. Dzieci zjadły całe opłatki. Oboje spróbowali barszczyku, ale Tomek bardzo szybko przeszedł do ryby i kapusty. Dopiero widok prezentów spowodował większy przypływ emocji, co oczywiście odbiło się na późniejszym zasypianiu. Mamy nadzieję, że wszyscy nasi znajomi i przyjaciele spędzili te Święta ze swoimi rodzinami, że nikt nie czuł się samotny i opuszczony, a radość z narodzenia Bożego Dzieciątka zagościła we wszystkich domach.

Nasze pierniczki już upieczone. W tym roku Tomek piekł podwójnie: najpierw w szkole, a później ze mną w domu. Tych szkolnych jeszcze nie widzieliśmy, ale nasze domowe według starego rodzinnego przepisu wyszły super. Tomek pomagał, na miarę swoich możliwości… Obowiązkowo ubrał swój fartuszek i chciał robić wszystko, choć nie wszystko potrafi. Pomagał wsypywać produkty i obserwował wyrabianie ciasta. Najwięcej frajdy miał z wygniatania ciasteczek różnymi foremkami. Niestety jego zainteresowanie szybko się skończyło i przylatywał tylko z doskoku przenieść na blachę, a raczej zgnieść po drodze kolejnego pierniczka. Za to, gdy się upiekły i lekko przestudziły, był pierwszym, który je skosztował. I chyba nie trzeba żadnej reklamy, skoro zjadł ich kilka tak na sucho, bez żadnej dekoracji. Dekorowanie było dopiero na drugi dzień po przyjściu ze szkoły. Tutaj też trzeba przyznać, że pomoc Tomka była znikoma, pomijając fakt, że zjadł większość elementów dekoracyjnych… Tak więc wspólnymi siłami, doszliśmy do ostatecznej formy pierniczków. Spakowane do pudełka będą miały ciężko przetrwać do Świąt, gdyż Tomek co chwilę do nich zagląda 🙂

 

Kilka dni temu świętowaliśmy pierwsze urodzinki Madzi – siostrzyczki Tomka. Nie było hucznej imprezy, ale miło, kameralnie, rodzinnie, z Mszą świętą i specjalnym błogosławieństwem rocznych dzieci, tortem i prezentami. Rok temu zastanawialiśmy się, jak to będzie?, czy damy sobie radę?, jak zareaguje Tomek? Teraz już wiemy, że Magdalenka wniosła w nasze życie dużo radości, świeżości, potrzebnej wszystkim odmiany. Jest naszym kochanym Aniołkiem, a dla Tomcia ukochaną Siostrzyczką. Tomuś od początku ją zaakceptował i starał się zachowywać jak starszy brat. Opiekuje się siostrzyczką, pomaga rodzicom, tzn. przyniesie czy wyniesie zabawki, poda smoczek lub picie. Czasem jest ciężko, zwłaszcza w tym dziwnym 2020 roku, ale dajemy radę i cieszymy się, że jesteśmy razem, a dzieci mają siebie.

Patrząc na rozwój Madzi przypominam sobie Tomka w jego pierwszym roku życia. Czytaj dalej

W imieniu swoim i Tomka bardzo dziękujemy za przekazanie 1% podatku za 2019 roku na rehabilitację naszego syna. Jest to dla nas niezwykle cenna pomoc. Przekazane przez Państwa środki wpłynęły na subkonto Tomka w połowie listopada 2020. Niestety ze względu na RODO nie wiemy, kto był darczyńcą, nie mamy nawet informacji z jakich urzędów skarbowych wpłynęły środki. Nie będziemy mogli zatem dotrzeć do Państwa z podziękowaniami, a bardzo chcielibyśmy wyrazić swoją wdzięczność za każdą wpłatę. Dzięki Państwa pomocy nasz syn będzie mógł wyjechać w przyszłym roku na turnus rehabilitacyjny i korzystać nadal z fachowej pomocy logopedycznej. W tym roku Tomek uczestniczył m.in. w rehabilitacjach, różnych terapiach, w turnusie logopedycznym, miał też zapewnione niezbędne obuwie ortopedyczne i nowe ortezy. Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY!

Tym razem spróbowałam wczuć się częściowo w rolę Tomka i spojrzeć na całą sytuację jego oczami. Jak izolacja wpływa na dziecko z MPD? Na dziecko niemówiące, „uwięzione” w czterech ścianach, pozbawionego kontaktu z rówieśnikami i rodziną, odizolowanego od świata zewnętrznego i niezbędnych terapii. Nie wiem, czy dobrze zrozumiałam jego punkt widzenia, czy faktycznie on tak to wszystko odbiera. Starając się jednak postawić w jego sytuacji, łatwiej mi wytłumaczyć przynajmniej niektóre uciążliwe zachowania Tomka, wręcz „cofanie się” w opanowanych wcześniej czynnościach. Doceniam też jeszcze bardziej możliwość powrotu do szkoły, do terapii, do codziennej wykańczającej bieganiny, gdyż tylko to daje nam poczucie jako takiej stabilizacji i opanowania trudnego charakteru Tomka.

Tomek: Ponad trzy tygodnie siedziałem w domu… Szkoła została zamknięta na tydzień, ale później Mama tłumaczyła, że Panie są chore i dlatego nie mogę jeszcze wrócić do szkoły. Ale ja tego i tak nie rozumiem. Widzę i czuję, że rodzice są zdenerwowani, że się czymś przejmują, ale nie mam pojęcia o co chodzi. Mama coś mi mówi, wyjaśnia, ale to są trudne słowa. Nie rozumiem.

Czytaj dalej

Minął już czwarty tydzień szkoły, a Tomek jest coraz bardziej zaciekawiony i nadal bardzo chętnie chodzi na lekcje do Szkoły „Niebieski Zakątek” w Chorzowie. Wstaje bez problemu, a raczej zdecydowanie za wcześnie. Właściwie to od pierwszego dnia szkoła mu się spodobała, a Panie oraz koleżanki i koledzy z 1c przypadli mu chyba do gustu. Przez pierwszy tydzień rano, gdy zaprowadzałam go pod drzwi szkoły, nie doczekałam się nawet całusa ani żadnego pożegnania. Gdy tylko ujrzał znajomą Panią, od razu raźnym krokiem ruszał do środka. Dopiero w drugim tygodniu zdarzył się jakiś dzień, gdy odwrócił się i mnie uściskał… Teraz już częściej czuje potrzebę pożegnania z mamą przed wejściem do szkoły.

Duże urozmaicenie lekcji i różnorodnych terapii dobrze wpływa na Tomka. Znamy go dobrze i wiemy, że on nie może się nudzić. Jesteśmy już po pierwszym zebraniu, więc wiemy, że największym problemem jest wysiedzenie w ławce. Tomek od pierwszego dnia zbiera punkty za „wysiedzenie spokojnie 2 minut”. Już mu się to nawet udaje. Rozumie polecenia i wykonuje zadania. Nie potrafi nam opowiedzieć co robił w szkole, ale Pani wychowawczyni posyła nam czasem długie maile z pełnym opisem codziennych działań i poczynań naszych dzieci. Poza tym na szkolnym facebook’u zamieszczane jest wiele zdjęć, dzięki którym widzimy co nasze pociechy porabiają w trakcie lekcji.

Wiemy już, co dzieciaki lubią, czego się uczą, z czym mają problemy, jak odpoczywają na przerwach. W planie lekcji jest m.in. muzykoterapia, dogoterapia, hipoterapia, a także fizjoterapia, zajęcia z logopedą i psychologiem. Były już też spacery. Tomek ma religię i angielski, trzy razy w tygodniu wf i raz informatykę. Wiodąca oczywiście jest edukacja wczesnoszkolna, terapia behawioralna i atrakcyjny poranny krąg, podczas którego uruchamiane są wszystkie zmysły dzieciaków. Tomek w szkole je śniadanie i obiad, razem z innymi dziećmi. Tak bogaty plan lekcji powoduje, że Tomcio przebywa w szkole prawie codziennie od 8.00 do 14.20, ale wbrew pozorom jego zmęczenie po przyjeździe do domu szybko znika.

Obawialiśmy się tej dużej zmiany, tzn. zamiany przedszkola na szkołę, a tu miła niespodzianka i wprost trudno uwierzyć, że Tomek tak dobrze to przeszedł. Oby tak dalej.

 

 

 

 

 

 

 

Bogata galeria zdjęć klasy 1c znajduje się na stronie Szkoły:  https://www.facebook.com/szkolapodstawowaniebieskizakatek/

Nadszedł ten dzień, dzień wielkiej zmiany w życiu i funkcjonowaniu Tomka. To pierwszy dzień szkoły. Po czterech latach zabawy i nauki w fantastycznym przedszkolu Kolorado, Tomek rozpoczął dzisiaj nowy etap edukacji – klasa 1c w Szkole Niebieski Zakątek. Pierwszy dzień już za nami. Uff. Właściwie to była niecała godzina organizacyjna z Panią wychowawczynią. Krótko i treściwie. Sala bardzo ładna. Szafeczki opisane. Stabilne ławki i krzesełka. W klasie będzie pięcioro dzieci, a Tomek będzie miał dwie nowe koleżanki i dwóch nowych kolegów.

Dla naszego pierwszaka dzisiejszy dzień był pełen wrażeń. Choć tego nie okazywał, to widać było, że męczy go ta niewiadoma, o której nic nie wie. Rano zaczęło się wesoło, było dużo uśmiechu, dumy z białej koszuli z muchą i radości z tyty pełnej ulubionych słodyczy. Później w oczekiwaniu przed szkołą pojawiła się niepewność, a w klasie już widać było pewne zagubienie w tych wszystkich nowych sprawach… Na koniec pojawiły się nawet łzy, gdy puściły emocje po tym, jak pani zrobiła Tomkowi zdjęcie z tytą i powiedziała coś o jego pięknym uśmiechu…

Czytaj dalej

Piękna przyroda, cisza i przestrzeń – to lubimy najbardziej i tego tak bardzo potrzebujemy. Żyjąc w bloku za tym tęsknimy. A przyroda działa kojąco na Tomka. Dlatego gdy tylko możemy wyjeżdżamy na wieś. Wczoraj wybraliśmy się na spacer do pobliskiego lasu. Tak blisko, a jak urokliwie. Najpierw polna droga, gdzie wystraszyliśmy się nawzajem z kuropatwami. Przeprawa przez pole z dwoma wózkami nie była łatwa, ale daliśmy radę. Tomkowi się podobało, kibicował tacie, który pchał jego wózek po piachu. Później ścieżka w lesie, gdzie przez wysokie sosny słońce załamywało się na zieleniutkiej trawie. Bajkowo. Na koniec zwieńczenie całego wysiłku – staw położony w lesie. Właściwie to zbiornik małej retencji z dwoma wysepkami. Dookoła można było pospacerować, odpocząć na ławeczce. Pusto, jedna żywa dusza na drugim brzegu stawu – wędkarz i tylko my z naszymi dzieciakami. Spokojna tafla wody, nenufary, czyli grzybień biały i błękitne niebo. Oddychamy świeżym powietrzem, zachwycamy się przyrodą, łapiemy chwilę wytchnienia, to czas tylko dla nas, żeby trochę podładować baterie…

Czytaj dalej

Tomuś zakończył pierwszy etap edukacji – przedszkole. Poszedł tam jako Maluszek, a wychodzi, jako Starszak. To z pewnością był dla niego bardzo ważny czas. Wiele się nauczył, zwłaszcza samodzielności na miarę swoich możliwości. Cztery wspaniałe lata w Przedszkolu Kolorado to przede wszystkim: grono koleżanek i kolegów, wśród których nie czuł się „inny”, ale lubiany taki jaki jest, cudowne Panie, które traktował jak drugą Mamę, wspaniali terapeuci, zawsze gotowi do pomocy i współpracy z rodzicami, niezawodna Dyrekcja… Tomek uczestniczył w życiu przedszkola, w tym co lubił, ale także w tym, co było dla niego trudne. Nigdy nie zostawał gdzieś z boku, ale zawsze ktoś z nim był, ktoś go wspierał. Na zakończenie zamiast przedstawienia każde dziecko nagrywało filmik z przydzielonym wierszykiem, z których powstała wspaniała pamiątka. Tomek także wystąpił i pokazał swoją część w Makatonie 🙂 Dziękujemy Paniom za niezwykłą opiekę i wsparcie, na które Tomuś zawsze mógł liczyć! I ogromne podziękowania dla wspaniałych Koleżanek i Kolegów oraz ich Rodziców!

Nie jestem w stanie wyobrazić sobie, co Tomek będzie czuł, gdy po wakacjach wszystko się zmieni. Na pewno będzie to dla niego ogromne przeżycie. A jeszcze większe wyzwanie dla nas – rodziców.

To z czym kojarzy mu się przedszkole narysował zupełnie sam. Można tu dopatrzyć się dzieci, Pań, ulubionych klocków, słońca za oknem…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Czytaj dalej

Dzień Dziecka w tym roku był nietypowy. Zamiast rodzinnej imprezy, Tomek poszedł pierwszy raz po długiej przerwie do przedszkola. Był troszkę zdziwiony, może trochę w szoku. Trudno wyczuć co sobie myślał, ale jego radość z powrotu między dzieci i ukochane Panie była ogromna. Nawet jego Tatuś, który go tego dnia odprowadził miał łzy w oczach, gdy to zobaczył. Baliśmy się trochę tego, że po trzymiesięcznej przerwie Tomuś będzie się źle zachowywał, będzie problem z dyscypliną i z bardziej przyziemnych spraw – z korzystaniem z toalety. Ale dwie pierwsze obawy były niepotrzebne, bo Tomcio tak się ucieszył, że starał się być bardzo grzeczny. Może myślał, że nie mógł chodzić do przedszkola za karę… kto to wie? Z toaletą było ciut gorzej, ale tylko przez pierwsze dwa dni. Później już opanował tę sferę życia i tylko czasem przynosi nam jakieś „niespodzianki” do prania.

W sumie po tym bardzo ciężkim dla Tomka czasie izolacji od otoczenia, odebranego chwilowo poczucia przynależności do grupy, potrzebował około dwóch tygodni, aby się trochę uspokoić i wyciszyć. Aby wrócić do normalności. Teraz od dwóch tygodni wreszcie cieszymy się spokojem, nie walczymy ze sobą, nie musimy „gasić” napadów histerii, wybuchów frustracji, których pod koniec maja było już tyle, że ręce opadały, a my nie mogliśmy nic na to poradzić.

Teraz Tomek cieszy się, że może znów być między dziećmi, pilnuje swoich obowiązków. A w domu pomaga i bawi się z siostrzyczką. Lubią leżeć na brzuszkach i oglądać książeczki. Tylko czasem, jak zwykle, zdarzają mu się jakieś napady złości. Ale do tego jesteśmy przyzwyczajeni.

Obecnie większym problemem są skutki tak długiej przerwy w rehabilitacji i bardzo zły stan lewej nóżki Tomka. Nawet ortezy już nie pomagają, bo skrót nogi, rotacja wewnętrzna i skrzywienie stopy są tak duże, że nie wiadomo co teraz z tym zrobić. Czekamy na wizytę u ortopedy. Na razie Tomek korzysta z ostatnich chwil w przedszkolu przed pójściem do pierwszej klasy.