W tym roku pierwszy raz przeżyłam naprawdę piękny Dzień Matki i poczułam się wspaniale jako Mama. To niezwykłe uczucie móc przytulić dwa takie cudowne dzieciaczki, które z każdym dniem stają się doroślejsze, zmieniają się i ciągle mnie zaskakują.

Tomek był tego dnia spokojny, przyniósł mi piękną laurkę i nasz wspólny portret ze szkoły. Bardzo dziękuję nauczycielom z Niebieskiego Zakątka! Zawsze są niezawodni. Magdusia też już bardziej rozumie, że Mama ma święto. Przybiegła z prezentem, uściskała, ucałowała i powiedziała „wszystkiego najlepszego Mamusiu!”. Choć od Tomcia tego nie usłyszę, to wiem, że on to samo mówił do mnie przez całe popołudnie i wieczór.

W tym roku już dwa weekendy majowe były udane. Pogoda dopisuje. A Tomkowi pobyt na wsi na świeżym powietrzu  jest bardzo potrzebny. Tu zawsze jest co robić i co oglądać. Najwięcej gdy jest pogoda, bo można cały dzień spędzić na dworze w piachu lub kopać dołki w ziemi. To drugie to nowe zajęcie Tomka. Podpatrzył pewnie, jak kopaliśmy grządki i sam wymyślił sobie wykopywanie trawy. Trzeba tylko pamiętać o zasypaniu tych nowych dołków, żeby nikt w nie nie wpadł. Nie muszę też wspominać o tym, jak szczęśliwe są brudne dzieci, zwłaszcza te kopiące w ziemi 😉

Mnóstwo dobrej zabawy było przy puszczaniu baniek mydlanych, nie zabrakło też jazdy na taczce, huśtania czy gry w piłkę. A z jakim zaangażowaniem dzieci podlewają małymi konewkami grządki! Czytaj dalej

Przeglądając zdjęcia z ostatniego spaceru wydawać by się mogło, że mamy niezłą sielankę: piękna pogoda, zgodne i kochające się rodzeństwo na placu zabaw, pięknie uśmiechnięty Tomek… Nic bardziej mylnego. To były w tamtym dniu jedyne takie chwile, gdy Tomek przez chwilę dobrze się bawił, a siostrzyczka nieustannie mu towarzyszyła. Na placu zabaw spodobał mu się mostek (stabilny, bo na ruchomym potrzebuje asekuracji, a on przecież chce być samodzielny), pohuśtał się chwilkę na koniku, na ruchomych podestach przeszedł trzymany za rękę. Huśtawka okazała się za niska, a zjeżdżalnia zupełnie nieosiągalna dla możliwości Tomcia, więc nawet nie próbował dostać się przez ściankę wspinaczkową na wysoki podest… Niestety już po usadowieniu w wózku na dalszą część spaceru zaczął jęczeć i pokazywać, że go boli noga w ortezie. Kciuk znów w buzi, zero zainteresowania otoczeniem. Tomek jest w swoim świecie, a wszystko mu przeszkadza.

 

 

 

 

 

Czytaj dalej

W tym roku wiosenny turnus rehabilitacyjny mamy już za sobą. Byliśmy w nowym miejscu – w Ośrodku Wczasów Dziecięcych TPD w Głazie, gdzie od wielu lat organizowane są turnusy rehabilitacyjne dla dzieci. Ośrodek jest zlokalizowany z dala od cywilizacji, tuż przy lesie, gdzie można spacerować i oddychać świeżym powietrzem. A że pogoda nam dopisała, korzystaliśmy z uroków wiosny na dworze tyle, ile się dało. Wokół budynku jest plac zabaw, duże boiska i mnóstwo miejsc do przebywania z dziećmi.

Tomek dzielnie ćwiczył. Miał po kilka różnych zajęć każdego dnia. Codziennie chodził w kombinezonie Dunag, który pomaga w utrzymaniu równowagi i ustabilizowaniu napięcia mięśniowego, jednocześnie utrzymując w ryzach niesforne stopy Tomka. Każdego dnia miał też hydroterapię, do której przekonał się już drugiego dnia i pozwolił bąbelkom na rozluźnianie całego ciałka. Konieczne jednak było intensywne zabawianie Tomka, aby wytrwał do końca zabiegu. Najwięcej radości sprawiała mu hipoterapia, gdyż koniki uwielbia i zawsze dopytuje (odpowiednim gestem dźwiękowym) czy będzie jeździł na koniu. W Głazie hipoterapia jest stałym programem dnia, a konie i znajdujące się obok alpaki można odwiedzać i podglądać w każdej wolnej chwili.

Tomek uczestniczył także w terapii logopedycznej, integracji sensorycznej, oligofrenopedagogice oraz dogoterapii. Mimo trudności w przełamaniu strachu przy dużym psie, Tomek z każdym dniem robił mały kroczek naprzód i ostatniego dnia sam wracał, aby pogłaskać psa na pożegnanie. Czytaj dalej

Wreszcie zamieszczam zeszłoroczny opis turnusu, w którym uczestniczyliśmy z Tomkiem. Z powodu problemów technicznych przygotowana w lipcu ubiegłego roku relacja nie mogła być wcześniej opublikowana. Ale do rzeczy:

Wakacje 2021 zapamiętamy  na długo. Nie tylko dlatego, że były wyjątkowo upalne i że tuż przed urlopem nasz samochód całkiem się rozsypał i wymagał żmudnej i drogiej naprawy… ale też dlatego, że zdecydowaliśmy się na nietypowy, wręcz ekstremalny wyjazd rehabilitacyjny. Dzięki naszej grupie wsparcia „7 Wspaniałych”, która wspólnie rok temu organizowała licytację dla naszych wspaniałych siedmiu dzieciaków, mogliśmy spędzić razem czas na turnusie Active Therapy. Tak więc, mimo wszelkich przeszkód (a było ich co najmniej kilka), wyjazd doszedł do skutku. Jak bardzo czuliśmy się „nie w swojej bajce”, tylko nam wiadomo. Ale z drugiej strony, jeśli się nie wejdzie do innej bajki i nie spróbuje czegoś innego, to będzie się ciągle tkwiło w tym samym. My zdecydowaliśmy się jednak wytrwać i choć nie było nam łatwo, to w gruncie rzeczy doszliśmy do wniosku, że warto było i że to był naprawdę fajny czas. Czytaj dalej

Witam wszystkich po długiej przerwie na naszej stonce i życzę wszystkiego najlepszego w Nowym Roku! Problemy techniczne uniemożliwiały nam bycie „na bieżąco”, ale już teraz mam nadzieję, że wracamy na dobre i szybko uzupełnimy zaległości. Szczególne podziękowania kieruję do Marcina, który stworzył tą stronkę i czuwa nad nią bezinteresownie, zwłaszcza wtedy gdy jakiś problem mnie przerasta. Pamiętaj, dobro wraca!

Jednocześnie pragnę podziękować Wszystkim, którzy w ubiegłym roku oddali swój 1% podatku na rehabilitację Tomka! Dzięki Wam Tomek mógł uczestniczyć w dwóch turnusach: logopedycznym oraz Active Therapy (z którego wspomnienia jeszcze się tu pojawią) oraz w bieżącej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz SI. Koszty terapii niestety nie maleją, a potrzeby naszego syna w zakresie rehabilitacji wciąż są duże. Dlatego w tym roku również pukamy do Waszych serc z prośbą o dalsze wsparcie Tomka w dążeniu do osiągnięcia coraz większej sprawności.

Pierwszy wpis w nowym roku miał był zupełnie inny, ale życie pisze różne scenariusze. Nam napisało niezbyt przyjemny pierwszy tydzień 2022 roku, gdyż najpierw wzywaliśmy pogotowie do Tatusia, który spędził noc w szpitalu (na szczęście tylko jedną), a po zaledwie kilku dniach, gdy ledwo złapaliśmy oddech, trafiliśmy do szpitala na SOR pediatryczny… Czytaj dalej

Jeszcze niedawno zastanawiałam się do jakiej szkoły pójdzie Tomek, a tu już koniec pierwszej klasy. Nie obyło się bez wzruszeń i łez, gdyż Tomek wszystko przeżywa „bardziej”. A mi też na widok biegnącego do mnie ze świadectwem Tomcia łzy same popłynęły do oczu…

Bardzo jesteśmy wdzięczni naszym wychowawcom, nauczycielom i terapeutom za to, że pokochali nasze dziecko jak własne i z ogromnym zaangażowaniem wspierają nas w jego rozwoju i edukacji.

Tomek w tym roku zrobił ogromne postępy. Potrafi się bardziej skupić, wysiedzieć dłużej w ławce, rozpoznaje literki…

1c z Niebieskiego Zakątka to wspaniała zgrana klasa niezwykłych , bardzo wyjątkowych dzieci! Życzymy wszystkim udanych wakacji!

Majówkowa cisza z dala od miasta była nam wszystkim bardzo potrzebna. Nawet nasz Tomek się troszkę uspokoił i nie szalał tak, jak zwykle w domu. Niestety znów zaliczył upadek i kolejnego guza na głowie, ale w ogólnym rozrachunku był dużo spokojniejszy.

Trzy dni bez telewizora, pilota, bez tableta i z ograniczonym dostępem do komórek – da się i naprawdę warto spróbować, bo to działa! A jeszcze jeśli wokół mamy tylko las z odgłosami natury, to gwarancja na przynajmniej częściowe ukojenie nerwów. Śpiew ptaków, szum drzew, widok na las i pola, biegające sarny i fruwające ptaki. Dzieciom to wystarczyło, mimo, że pogoda nie rozpieszczała i spacery były ograniczone.

Tomek po przyjściu ze szkoły od razu łapie pilota i klęcząc na tapczanie skacze, jak na trampolinie. Odreagowuje konieczność wysiedzenia w klasie. Najgorsze jest ciągłe pogłaśnianie telewizora i krzyki Tomka, gdy mu się zabierze pilota… Niestety nowoczesne technologie nie wpływają dobrze na dzieci z problemami emocjonalnymi i zaburzeniami SI. Zdalna nauka też przyłożyła swoją cegiełkę do złego samopoczucia Tomka. Chęć pstrykania, przełączania, działania sprawczego jest u niego ogromna, mniejsze natomiast możliwości przetwarzania nadmiaru bodźców, co niestety objawia się histerycznym płaczem, krzykiem i ogólnym niezadowoleniem, gdy tylko próbuje się zastąpić taką „zabawkę” czymkolwiek innym.

Czasem myślę, że hałas działa na mnie jak płachta na byka. Jest gorszy niż nieprzespane noce. Nic szybciej nie wyprowadza mnie z równowagi niż zbyt głośny dźwięk z telewizora…  Potrzeba ciszy w moim przypadku jest ogromna, ale chyba całej naszej rodzince dobrze zrobił wypad za miasto i pobyt na łonie natury. Oby takich możliwości było więcej. Polecam wszystkim!

Tomek nie potrafi zapiąć guzika czy umyć zębów, ma problem z ubieraniem i wieloma podstawowymi czynnościami, choć ciągle nad tym pracujemy, a on naprawdę bardzo się stara. Szybko się jednak zniechęca i traci cierpliwość… Są jednak sytuacje, gdy wykazuje się dużą dawką cierpliwości i spokoju, a także pomysłowością. To „opieka” nad siostrą. To niesamowite, ale Tomek zachowuje spokój nawet wtedy gdy siostra psuje mu budowlę z klocków czy żmudnie układane puzzle. A gdy widzi, że Mała płacze lub coś gryzie, biegnie po smoczek zanim jeszcze zdążę o tym pomyśleć 😉

Któregoś ranka, zanim poszliśmy do szkoły udało mi się nagrać, jak Tomek bawi się z Madzią, próbuje znaleźć odpowiednią zabawkę zadając jej pytania trzema słowami wraz z odpowiednią intonacją. Często przynosi też do niej swoje kolorowanki i koloruje przy niej, gdy mama próbuje ogarnąć wszystko, żeby zdążyć do szkoły 😉 Takiego mam wspaniałego Pomocnika!

Tomek nieustannie doskonali umiejętności plastyczno-techniczne. Siostra jest tym bardzo zainteresowana, a starszy brat „tłumaczy” po swojemu o co chodzi 😉 Takie chwile są warte uwiecznienia.

Bardzo dziękujemy, że od kilku już lat wspieracie rehabilitację Tomka, przekazując swój 1% podatku na ten cel. Jeśli nadal chcecie oglądać wraz z nami postępy Tomcia, pamiętajcie o wpisaniu KRS fundacji oraz wypełnienie celu szczegółowego w deklaracji podatkowej.

KRS 0000018926

Cel szczegółowy: TOMASZ OBŁÓJ

I znów huk i płacz, kolejny guz na głowie… Kilka dni temu z samego rana przeżyliśmy chwile grozy, gdy Tomek przewrócił się na kafelkach w przedpokoju przy łazienkowych drzwiach. Płakał strasznie. Myślałam, że coś sobie złamał, drgała mu noga, cały się trząsł. Jakoś szybko przytulając go namierzyłam niezłego guza na potylicy z lewej strony. Panika, co teraz? Szybko spakowałam go z mężem na SOR na Truchana i czekałam cała roztrzęsiona z Madzią co tam mu powiedzą, czy nie zostawią w szpitalu na obserwacji, ile godzin tam spędzą… Po ok. 45 minutach mąż dzwoni, że już wracają, że było pusto, bo covid… trzeba pukać… ktoś przyszedł i obejrzał guza, kazał przykładać lód i obserwować Tomka… bez dokumentów, bez spisania informacji o wizycie… Przecież Tomek mi nie powie, że mu się kręci w głowie, że mu niedobrze, bo nie mówi… Na szczęście nic się nie działo. Guz jeszcze jest, choć już nie taki duży…

Czytaj dalej