Archive for category: Blog mamy Tomka

Na dworze mróz, szkoła zamknięta, mam urlop i pod opieką dwójkę dzieci, w tym jedno z niepełnosprawnościami. Dziś na szczęście urlopujemy się razem z mężem, czyli całą rodzinką i dlatego wybraliśmy się do Europy Centralnej w Gliwicach, gdzie najpierw wybraliśmy się do Dinoworld, a potem obejrzeliśmy też słynne Kolejkowo. Ruchome dinozaury okazały się całkiem fajne, zrobiły na dzieciach duże wrażenie. A ostatnia część ekspozycji to dinozaurowy plac zabaw z dmuchańcami, huśtawkami, basenem z piłkami, trampolinami, piłkarzykami, czyli dla każdego dziecka coś fajnego. Tomek nawet się nie bał hałasujących dinozaurów i wyjątkowo długo był zainteresowany oglądaniem. W końcu jechał na wózku i coś się działo. Mi osobiście najbardziej przeszkadzały sztuczne rośliny, ale w takich warunkach nic innego by nie przetrwało… Kolejnym etapem feriowego dnia była lodziarnia, bo nasi franio-lodziarze jedzą lody przez cały rok. Tu im też się podobało.

Potem przeszliśmy do drugiej części centrum handlowego, gdzie mieści się Kolejkowo. I wcale nie uważam, że jest przereklamowane. Wszyscy byliśmy pod wielkim wrażeniem. Tyle detali, że można by godzinami to oglądać. Dla nas – dorosłych niektóre sceny przywoływały wspomnienia z dzieciństwa, a znajome miejsca oglądaliśmy z dużym sentymentem. Dzieciaki natomiast zachwycały się ruchomymi elementami, czyli pociągami, które jeździły tak blisko, że nawet Tomek potrafił na chwilę się skupić i przyjrzeć temu, co się dzieje. Wszystko było tuż obok niego, nie było zamknięte w gablocie, więc mimo problemów ze wzrokiem, mógł to zobaczyć, usłyszeć, zbliżyć się bez żadnych barier. Najbardziej podobały mu się tramwaje, którym przyglądał się z dużym zaciekawieniem. Zauważył nawet, że na przystankach otwierają się drzwi. Dla wszystkich wielką atrakcją była noc, kiedy gasły światła, a zapalały się latarnie, światła w domach, a świat wyglądał zupełnie inaczej. Mimo wielu ludzi, co zwykle dla Tomka jest problemem, mimo hałasu i zmęczenia, które są powodem tego, że od razu chce wracać do domu, to miejsce mu się wyjątkowo podobało. A nam stokrotnie bardziej, bo dzięki temu, że dzieci były zadowolone, mogliśmy też miło spędzić czas. Obejrzeliśmy całą ekspozycję dosyć dokładne, z wielkim zainteresowaniem i deklaracją, że jeszcze tu wrócimy.

Nie był to łatwy dla nas rok. Tyle się działo, że jak widać, nawet nie nadążyłam na bieżąco uzupełniać wpisów. Wiosną, jak już wiecie, byliśmy na dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w Głazie. Latem mieliśmy zaplanowany turnus w Ziemięcicach, ale niestety w ostatniej chwili został odwołany, więc zostaliśmy „na lodzie”, bo tuż przed wakacjami nigdzie nie ma już miejsc.

W czerwcu świętowaliśmy zakończenie trzeciej klasy w ZETce. Od września II etap edukacyjny w Zespole Edukacyjno-Terapeutycznym Niebieskiego Zakątka. Na szczęście z tym samym wychowawcą, choć z niewielkimi zmianami pozostałej kadry.

Wakacje to zawsze najtrudniejszy dla nas czas, gdy nie ma zajęć i Tomek potwornie się nudzi, nie potrafi lub nie chce niczym się zająć. Traci poczucie stabilizacji. Na początku biega z planem lekcji i pyta gestem czy na drugi dzień szykować plecak do szkoły. Po kilku tygodniach rezygnuje, jest totalny chaos, niepokój. Raz z mamą, raz z tatą, raz u dziadków, raz z ciocią Mariolą… i tak na zmianę. Były wypady do zoo, egzotarium, spacery, wyjścia na lody i wszystko co dzieci lubią. Półkolonie choć w niewielkim stopniu pomagają, ale to tylko cztery godziny, które ciężko pogodzić z pracą zawodową. Mimo to po przeżyciu wakacji uważam, że dokonałam cudu, planując całą tą karkołomną organizację ponad dwóch miesięcy, z czego tylko na tydzień wyjechaliśmy rodzinnie nad morze.

W międzyczasie musieliśmy wyrobić też nowe ortezy, bo Tomek nam wyjątkowo szybko teraz rośnie. To już dosyć wysoki nastolatek, waży też swoje, co dobitnie odczuwa się pchając jego wózek. Czekamy na specjalnie dobrany dla Tomka wózek aktywny, który może okaże się lepszy na dłuższe spacery.

Jeden tydzień wakacji, w czasie sierpniowych upałów, spędziliśmy w szpitalu na oddziale neurologicznym, gdzie poddaliśmy się diagnostyce. Ostatnie badania Tomek miał robione w wieku 11 miesięcy. Aktualny wypis ze szpitala nie pozostawia złudzeń, potwierdziło się wszystko co mieliśmy już stwierdzone ponad dziesięć lat temu (wada rozwojowa OUN z cechami obustronnej schizencefalii) plus dodatkowo Tomek ma stwierdzone MPD, padaczkę objawową z napadami ogniskowymi, wtórnie uogólnionymi oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym. Lekarka prowadząca Tomka dosyć dobitnie uświadomiła mi jak ciężko chory jest mój syn i że już do końca życia będzie na lekach przeciwpadaczkowych, zapewne modyfikowanych w miarę upływu czasu. Nie ma jak usłyszeć, ale lepiej już nie będzie, a może być jeszcze gorzej. Tylko się cieszyć, że Tomek jest tak wesoły i kontaktowy, bo o tym diagnoza nie mówi.

Jakoś niedługo po wyjściu ze szpitala, gdy wybierałam się z dokumentami do naszej neurolog, która od samego początku zajmuje się Tomkiem, dostałam wiadomość, że ona zawiesiła praktykę i przeszła na zasłużoną emeryturę. Tak więc, szczęście w nieszczęściu, musiałam zdać się na łaskę poradni przyszpitalnej i prosić o przyjęcie w grono pacjentów mojego Tomka, który z dnia na dzień został bez lekarza i leków. Udało się. W listopadzie mieliśmy pierwszą wizytę i oczywiście zmianę leków. Trzykrotnie większa dawka jednego z leków zamiast spowodować senność, spowodowała nadmierne pobudzenie, co ledwo przetrwaliśmy przez prawie miesiąc. Szaleństwo w dzień, krzyki średnio co pół godziny w nocy. Jak zwykle dałam radę, ale odchorowałam ten stan przed samymi świętami. Teraz już jest dużo lepiej, chyba organizm Tomka się przyzwyczaił.

Jesienią udało nam się znaleźć fajne miejsce z hipoterapią, więc korzystaliśmy w październiku i listopadzie z przejażdżek na koniach. Tomek uwielbia te zajęcia i są bardzo dobre na rozluźnienie jego bioder, dlatego czekamy niecierpliwie na nowy sezon, żeby znów zacząć jeździć.

Z większym optymizmem wchodzimy w ten Nowy Rok, życząc wszystkim wdzięczności za wszystko co nas w życiu spotyka i radości z tych małych spraw.

To już chyba nasza tradycja. Wiosnę witaliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Głazie. Tomek jest tam objęty wielospecjalistyczną opieką. Pierwszy dzień zabiegów to:  fizjoterapia, SI, oligofrenopedagogika, terapia ręki, kombinezon Dunag, logopeda i hipoterapia. I tak przez dwa tygodnie.

Po pierwszym pracowitym tygodniu była robocza sobota z ogniskiem, a potem cały drugi tydzień terapii. Tomek ciężko pracuje, ale też dobrze sie bawi. Program zajęć jest bardzo urozmaicony, co bardzo mu odpowiada, bo Tomcio ciągle musi coś robić. Korzystamy też ze świeżego powietrza i to nie tylko na hipoterapii…

21 marca utopiliśmy Marzannę i mieliśmy uroczyste zakończenie turnusu w Domu Wczasów Dziecięcych Głaz z wręczeniem dyplomów.

Jestem bardzo dumna z moich dzieci: Tomcia, który dzielnie uczestniczył we wszystkich zajęciach poprawiając m.in. swoja sprawność ruchową i manualną oraz Madzi, która nie tylko mu towarzyszyła, ale też odkrywała swoje zdolności do jazdy konnej.

Dziękujemy Ośrodkowi za niezwykle życzliwą atmosferę, wszystkim uczestnikom za wspaniałe towarzystwo, a także tym, którzy wspierają Tomka swoim 1,5% podatku, gdyż z tych środków częściowo dofinansowaliśmy ten turnus.

Od dawna planowaliśmy wyjście do Planetarium w Chorzowie. Po gruntownym remoncie robi wrażenie. Nie udało się w naszą rocznicę ślubu (zresztą nie pierwszy raz dzieci w tym terminie były chore), więc postanowiliśmy zrobić coś szalonego, czyli wybrać się do Planetarium razem z dziećmi, gdy tylko nadarzyła się do tego okazja. Pogoda nie sprzyjała spacerom, ale przed wejściem do budynku obejrzeliśmy ciekawe instalacje. Weszliśmy do środka, a raczej wjechaliśmy z Tomkiem wózkiem. Dostępność pełna. Okazało się, że są jeszcze miejsca na najbliższy seans „Jesteśmy gwiazdami”, dla dzieci od 6 lat, choć rano w systemie rezerwacji miejsc już nie było. Madzia ma 4, Tomek 11. Nie wiemy czy coś z tego zrozumieją, jak zareagują. Wkrótce mieliśmy się przekonać.

Czytaj dalej

Od 16 do 29 lipca 2023 przebywaliśmy z Tomkiem na turnusie rehabilitacyjnym w Ziemięcicach. Tomek, ja – mama oraz siostrzyczka Madzia. Niby niedaleko, ale odcięliśmy się od cywilizacji w uroczym miejscu. W ośrodku rewelacyjnie dostosowanym do potrzeb osób niepełnosprawnych, w którym dosłownie wszystko jest idealnie przemyślane i zaprojektowane. Pokój mieliśmy w ostatnim pawilonie, w części która na co dzień służy dzieciom jako internat. Nie było jednak żadnego problemu z dotarciem na rehabilitację, stołówkę czy świetlicę, gdyż wszystkie pawilony połączone są korytarzami z możliwością zjazdu wózkiem. Są też możliwości wejścia czy zejścia po czterech schodkach, przy których są poręcze, a Tomek sam potrafił sobie poradzić z takim wyzwaniem.

Zaraz pierwszego dnia, gdy się rozpakowaliśmy, obejrzeliśmy okolice ośrodka. Plac zabaw dostosowany do osób niepełnosprawnych. Za ośrodkiem wśród drzew ogród sensoryczny, w którym oblazły nas mrówki. Kilka minut spacerku i można dojść do padoku, gdzie odbywała się hipoterapia. Tuż obok naszego pawilonu – domek sensoryczny – rewelacyjne miejsce, gdzie dla Tomka atrakcyjne było już samo otwieranie drzwi, dzwonienie starym dzwoneczkiem czy przymierzanie kluczy. A prawdziwe niespodzianki kryły się we wnętrzu. Dzieciom bardzo się tu spodobało. Pierwsze dni były upalne, ale wewnątrz panowała przyjemna temperatura.

Tak więc dwa tygodnie spędziliśmy w naprawdę fajnym miejscu, w niesamowicie miłej atmosferze. Rehabilitacja była na bardzo dobrym poziomie. Każdy dzień zaczynaliśmy od terapii ruchowej. Wśród czterech stałych zajęć był także tyflopedagog, czyli terapia widzenia, terapia logopedyczna i zajęcia z pedagogiem. Oprócz tego Tomek miał kilka razy hipoterapię, dogoterapię i alpakoterapię. I nie umiem wciąż rozszyfrować dlaczego Tomek boi się psa, a do konia i alpaki podchodzi bez żadnego oporu, karmi, głaszcze i cieszy się na ich widok…

Raz byliśmy na muzykoterapii, gdzie dzieciaki mogły pograć na różnych instrumentach. Niezwykłym wydarzeniem były warsztaty z robienia czekolady, którą po samodzielnym ozdobieniu dzieci mogły zabrać do domu. Wspaniale funkcjonowała świetlica, w której pod fachowym okiem opiekunek dzieci tworzyły prawdziwe cuda: rysowały, malowały, wycinały, wydzierały, kleiły, robiły sobie tatuaże, korony, bawiły się w kolorowym piachu, na interaktywnej podłodze itd. Itd. Zabaw i pomysłów była cała masa.

Co ciekawe, pierwszy raz byłam na turnusie, na którym zadbano o nas – rodziców. Codziennie mieliśmy 20-minutowy masaż kręgosłupa, była też zumba, bachata i warsztaty herbaciane. W weekend integrowaliśmy się przy grillu oraz na wycieczce do papugarni.

Tak więc mimo wielu zajęć i dosyć intensywnych ćwiczeń, Tomuś dał radę i jak zwykle był bardzo zadowolony. Nasz dzielny bohater, który musi tak wiele z siebie dać, żeby osiągnąć choć niewielki i może dla otoczenia niezauważalny postęp. Brawo Tomku!