Nasza nowa – domowa codzienność z Tomkiem

No cóż, Tomek nie chodzi do przedszkola już ponad dwa i pół miesiąca. Tyle samo czasu nie ma rehabilitacji. Trwa kwarantanna narodowa i wszyscy siedzą w domach. Wszędzie słyszymy, ile to każdy ma teraz czasu. A u nas ciągle go brakuje. Teraz dopiero mamy mniej czasu niż kiedykolwiek. Walczymy o każdą minutę, żeby zdążyć coś ugotować czy posprzątać. Tomek ma pięciomiesięczną siostrzyczkę, ale jednak to on wymaga nieustannej opieki i stałej uwagi. Każdy dzień jest podobny do poprzedniego, mimo, że zachowanie Tomka to sinusoida, którą obserwujemy od nowa każdego dnia, czasem kilkukrotnie. Tomek jest na pełnych obrotach od około szóstej rano do ośmej wieczorem, gdy zasypia. Nie ma szans na drzemkę w ciągu dnia. Czasem chętnie się bawi, wykonuje zadania z przedszkola, ćwiczenia od terapeutów, a innym razem nie chce nic zrobić, niczym nie chce się pobawić, tylko krzyczy i denerwuje się z byle powodu. Zachowanie Tomka uzależnione jest bowiem od bardzo wielu czynników, w tym najbardziej chyba od faz księżyca, od pogody, od samopoczucia, od tego co zjadł i czy mu coś doskwiera, ale nigdy nie wiemy dokładnie co…

 

 

 

 

 

 

 

 

Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Pierwszy tydzień w czterech ścianach

Jesteśmy ograniczeni. Nie możemy wyjść z domu, pójść tam, gdzie chcemy. Nie możemy żyć normalnie, bo wszystko jest już inne. Otacza nas nowa niepokojąca rzeczywistość, w której obudziliśmy się tak niedawno i która nie wiadomo kiedy się zmieni. Odkąd dowiedzieliśmy się, że Tomek będzie niepełnosprawny też poczuliśmy się ograniczeni, inni, też znaleźliśmy się z dnia na dzień w innej nieznanej i niełatwej dla nas rzeczywistości. Trzeba było zrezygnować z wielu rzeczy, z normalnego życia, z kontaktu z wieloma znajomymi, z bywania w lubianych przez nas miejscach. Na co dzień musimy wszystko podporządkować Tomkowi, gdyż jego niepełnosprawność weryfikuje nasze działania. Rehabilitacja jest najważniejsza, a wolny czas musi być zaplanowany tak, aby Tomek temu sprostał i żeby czuł się dobrze. Odpadają więc wycieczki w góry, gdyż ani w ortezach, ani w wózku nie damy rady się nigdzie wdrapać. Odpadają dalsze spacery, kina, teatry, aquaparki, festyny, koncerty itp. w których jest hałas, dużo ludzi i Tomek czuje się niepewnie. Zawsze musimy zabierać ortezy, buty na zmianę, przemyśleć, czy wziąć wózek, czy damy radę gdzieś z nim wejść, czy nie będzie za dużo chodzenia, wysokich schodów itd. Ale to nic, przyzwyczailiśmy się już do tego. Dla nas prawdziwym osiągnięciem było godzinne zwiedzanie zamku lub spacer do najbliższej piekarni po chleb. I z tego się cieszymy. Cieszą nas drobne sukcesy Tomka, jego radość z małych rzeczy. Może więc nam będzie łatwiej przetrwać tę kwarantannę niż niejednemu człowiekowi przyzwyczajonemu do pełnej wolności…

Pierwszy tydzień kwarantanny narodowej już za nami. Siedzimy w domu już cały tydzień (a w zasadzie to już trzy tygodnie, bo wcześniej Tomek miał katar i nie chodził do przedszkola). Do połowy tygodnia było wiosennie, więc udało się na chwilę wyjść na balkon. Na Tomka ta izolacja od otoczenia bardzo źle wpływa. Jest bardzo niespokojny, pobudzony, często krzyczy, płacze, buntuje się. Niełatwo go uspokoić. Tomek jest spokojny tylko wtedy gdy ktoś jest przy nim i towarzyszy mu w zabawie. Każda nieudana próba samodzielnej zabawy powoduje frustrację. Staramy się jak tylko możemy organizować mu różne zajęcia. Mamy zadania z przedszkola, zabawy plastyczne, muzyczne, ruchowe, czyli sensoplastyka, muzykoterapia i namiastka ćwiczeń. Byliśmy nawet online we wrocławskim zoo. Chodzenie w ortezach wygląda coraz gorzej, gdyż lewa nóżka nie jest rozciągana. W tym tygodniu urządziliśmy salon fryzjerski i obcięliśmy Tomkowi włoski. Lepiliśmy wspólnie pierogi. Tomek zaangażował się w sprzątanie mieszkania. Pomaga przy gotowaniu. Największym sukcesem jest jednak odpieluchowanie! Trwa już tydzień i przez ten tydzień nie założyliśmy ani jednej pieluszki. Pierwszego dnia Tomek posikał pięć zestawów ubrań, drugiego tylko jeden, później już żadnego lub sporadycznie, gdy nie zdążył dolecieć. Najważniejsze, że sam wie, że trzeba iść do łazienki, a nie tylko pokazywać, że coś mu się chce. Oby to trwało nadal i oby się udało, bo to przecież nie pierwsza taka próba…

/0 Komentarze/Autor

Zostajemy w domu

To hasło w odniesieniu do Tomka, a przede wszystkim dla nas rodziców brzmi jak katastrofa. Tym bardziej, że już półtora tygodnia siedzimy w domu, gdyż Tomek był przeziębiony i miał duży katar. Nie chodził do przedszkola ani na rehabilitacje. Nudził się i szalał w domu, bo nawet stosy zabawek i kreatywne pomysły rodziców zawodzą, jeśli dziecko nie ma ochoty się bawić, nie potrafi znaleźć sobie miejsca. Tomek potrzebuje urozmaicenia, zmiany otoczenia, ludzi wokół, a miał tylko mnie – mamę, malutką siostrzyczkę, z którą jeszcze się nie pobawi i wieczorem po pracy tatę. Tomek już potrafi się zabawić sam, ale trwa to bardzo krótko. Ciągle potrzebuje wsparcia i pomocy. Poza klockami właściwie wszystkie inne zabawki zawodzą i wymagają naszej asysty.

Teraz to będzie dla nas prawdziwe wyzwanie, ale już się zmobilizowaliśmy i wiemy, że damy radę. Trzeba zostać w domu, dla dobra innych ludzi, nie tylko dla własnego bezpieczeństwa. Tomek tego nie rozumie, nie będzie wiedział, dlaczego nie chodzi do przedszkola, ani dlaczego nie odwiedzamy dziadków. Nie potrafi powiedzieć, że się boi. Czuje jednak, że coś się dzieje. Niepokoi się tak samo jak my, a jego reakcja na ogólnie nerwową atmosferę jest jedna – strasznie złe zachowanie, krzyk, gryzienie, płacz, nadmierne ślinienie itd… Dlatego musimy starać się zachować spokój, przetrwać zapewniając mu rozmaite zajęcia, spacer choćby po balkonie i odtworzyć przynajmniej podstawowe ćwiczenia, żeby nie doprowadzić do zesztywnienia lewej nóżki. Musimy chodzić w ortezach, rozciągać nogę i ćwiczyć rączki. A do tego postanowiliśmy ( i już od dziś realizujemy) podjąć kolejną próbę odpieluchowania Tomka.  Może tym razem się uda.

Nasz Charytatywny Maraton Fitness nie odbył się dzisiaj, ale odbędzie się jak tylko nadejdzie odpowiednia chwila. Tymczasem zapraszamy do udziału w charytatywnej licytacji „Siedmiu Wspaniałych”, która potrwa do końca marca 2020 r.

https://www.facebook.com/groups/212725713208540/

Zachęcamy do dołączenia do tej grupy, która liczy już blisko 900 osób! Ci ludzie robią coś wspaniałego – pomagają chorym dzieciakom zebrać środki na ich rehabilitację.

„Siedmiu Wspaniałych” można także wspierać w codziennej rehabilitacji i terapii, wpłacając dowolną kwotę na konto Fundacji Świętego Mikołaja 37 2130 0004 2001 0299 9993 0002 z dopiskiem na cele statutowe Siedmiu Wspaniałych.

DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA!!!

/0 Komentarze/Autor

Charytatywny Maraton Fitness Siedmiu Wspaniałych

Obraz może zawierać: 7 osób, dziecko i tekst14 marca 2020 serdecznie zapraszamy wraz z Tomkiem na niezwykłą imprezę. Będzie to Charytatywny Maraton Fitness, z którego zbiórka przeznaczona zostanie na rehabilitację „7 Wspaniałych” dzieciaków. Maja, Patrycja, Franek, Kamil, Kacper, Pawełek i Tomek to nasi wspaniali mali bohaterowie, którzy każdego dnia dają nam masę radości i miłości. Dla otoczenia są „inni”, ale my – ich rodzice – wiemy, jacy są naprawdę i jak potrafią cieszyć się życiem i drobnymi gestami. Wiele się od nich uczymy. Wbrew pozorom to oni uczą nas co jest w życiu naprawdę ważne. To przy nich możemy stawać się lepszymi ludźmi.  Mimo że każde z naszych dzieci ma inne problemy, w wielu codziennych sytuacjach borykamy się z podobnymi trudnościami, a zatem w wielu sprawach możemy sobie pomóc. Jednym z naszych pomysłów była wspólna zbiórka środków na rehabilitację naszych dzieci. Tak właśnie powstała grupa 7 Wspaniałych, w której jest siedem rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi.

14 marca w Szkole Podstawowej nr 6 im. Jana Pawła II w Mikołowie Borowa Wieś będzie mnóstwo atrakcji dla dzieci i dorosłych. Każdy znajdzie coś dla siebie, gdyż program obejmuje nie tylko zajęcia fitness, ale również różne ciekawe warsztaty. Każdy z nas rodziców stara się zrobić też coś od siebie. Przygotowujemy warsztaty ceramiczne oraz mini koncert. Jako Mama jednego z „7. Wspaniałych” zapraszam też na spotkanie, na którym będę wspominać swoją pierwszą daleką wyprawę do Peru.

Wyjątkowa jest również charytatywna licytacja dla naszych 7 wspaniałych, do której serdecznie zapraszamy – https://www.facebook.com/groups/212725713208540/

Każdy licytowany przedmiot okraszony jest pięknym wierszem autorstwa Agnieszki Wilczek.

Wydarzenie będzie naprawdę wyjątkowe, bo wspiera nas bardzo wiele niezwykle zaangażowanych osób, którym już teraz pragnę podziękować.

Szczegółowe informacje o organizatorach, naszych dzieciakach oraz programie znajdują się na stronie https://www.facebook.com/events/215228206302417/

Program imprezy na plakacie:

Obraz może zawierać: 6 osób, tekst

 

/0 Komentarze/Autor

Tomek został starszym bratem

11 grudnia 2019 r.przyszła na świat siostrzyczka Tomka – Magdalenka. Tomuś po raz pierwszy zobaczył ją 14 grudnia, gdy wróciłyśmy ze szpitala do domu. Bez Mamy też wytrzymał cały tydzień, choć na pewno nie było to dla niego łatwe. Gdy zobaczył nas w drzwiach, nie wiedział do kogo biec. Najpierw jednak zajrzał do fotelika, w którym przynieśliśmy Magdusię i chciał wręczyć jej kwiatki. Potem dopiero przytulił się do mnie, choć mi już wcześniej łzy pociekły na jego widok po tak długim rozstaniu…

Przez całą ciążę zastanawialiśmy się jak Tomek zareaguje na małą siostrzyczkę. Trudno powiedzieć, czy opowiadanie mu, że gdzieś w brzuchu mamy rośnie jego siostrzyczka, miało jakiś sens. Pewnie tak i pewnie na swój sposób Tomuś to przyjmował do wiadomości, choć dla niego to była wielka abstrakcja. Faktem jest, że jak zobaczył małą siostrzyczkę, to szczerze się ucieszył i od początku bardzo chciał jej i nam pomagać. Podawał pieluszki, chusteczki, pokazywał, że dzidzia płacze, że chce pić i mam dać jej mleko.

Najtrudniejsze były pierwsze dwa tygodnie w domu, gdy wszyscy wokół się pochorowali. Tomuś też był chory i trzeba było go bardzo pilnować, żeby nie zaraził małej siostrzyczki. Jakoś to wszystko przetrwaliśmy. Nie chcieliśmy go zbyt mocno izolować od siostry, żeby nie poczuł się z tym źle. Dla mnie najtrudniejsze były chwile, gdy Tomuś chciał, żebym go usypiała jak dawniej i siedziała przy jego łóżku aż zaśnie, a w tym czasie musiałam lecieć do płaczącej Magdusi. Teraz już zrozumiał, że jak tylko Madzia zaśnie, to mama idzie go usypiać, ale gdy trzeba ją karmić lub uspokajać, to usypia go tatuś.

Po miesiącu w domu, Tomek już tak przyzwyczaił się do Magdalenki, że gdy ona płacze, to albo mi pokazuje, że „bobo” płacze, albo od razu biegnie do łóżeczka i bierze w rękę grzechotkę, żeby ją zabawić. O dziwo, często to skutkuje, a Madzia przygląda się zaciekawiona braciszkowi i przestaje płakać.  No i co ciekawe obserwujemy, że Tomek się zrobił spokojniejszy i grzeczniejszy. Na razie nie widać wielkiej zazdrości. Oczywiście musimy pilnować, żeby za mocno jej nie przytulał, nie chwytał rączki ani nóżki, bo Tomuś ma dużo siły i nie potrafi zapanować nad uściskiem. Trudne dni też są, napady złości i frustracji również, ale ogólnie jest takim całkiem fajnym starszym braciszkiem.

/0 Komentarze/Autor

Podziękowanie za 1% z 2018 roku

W imieniu Tomka bardzo serdecznie dziękujemy za przekazanie 1% podatku za 2018 roku na rehabilitację naszego syna. Przekazane przez Państwa środki wpłynęły w połowie listopada 2019 r. na subkonto Tomka. Niestety ze względu na ochronę danych osobowych w tym roku nie możemy dowiedzieć się, kto był darczyńcą i nie możemy podziękować w żaden inny sposób. Tym bardziej chcielibyśmy wyrazić naszą ogromną wdzięczność za okazane wsparcie. DZIĘKUJEMY!

/0 Komentarze/Autor

Tomek zwiedza zamek

W połowie września 2019 w piękną słoneczną niedzielę wybraliśmy się do zamku w Starych Tarnowicach. Te wyremontowane XVI-wieczne ruiny wyglądają dziś imponująco. Zwiedzanie trwa około godziny i jest naprawdę bardzo interesujące. Na tyle ciekawe, że nasz Tomek po raz pierwszy zwiedzał zamek na własnych nóżkach w swoich ortezach. I był bardzo zainteresowany wszystkim, co można było tam zobaczyć. Dodatkowo Pani przewodnik pokazywała mu różne skrytki, ukryte zamki, pozwoliła usiąść na tronie, założyć koronę, obejrzeć różne ciekawe eksponaty i w ogóle tak wspaniale nas poprowadziła, że nawet nie zauważyliśmy, kiedy minął czas zwiedzania. My-rodzice byliśmy pod wrażeniem naszego Tomka i jego postępów, które ostatnio obserwujemy, a zwłaszcza tego, że nie marudził i nic mu nie przeszkadzało, a przede wszystkim, że był tak bardzo zaangażowany w zwiedzanie tego zamku. Fakt, że grupa była kameralna, chodziliśmy w ciszy i spokoju, a Tomek mógł wszystko pooglądać i zajrzeć do każdego zakamarka, ale i tak to ogromny krok do przodu w rozwoju naszego syna. Podsumowaliśmy to tak – teraz wreszcie możemy planować kolejne wycieczki 🙂

Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Czas na remont

W końcu przyszedł czas na remont pokoju Tomka. Postanowiliśmy przygotować się do pójścia do zerówki, a więc trzeba było usunąć dziecinne naklejki na ścianach i masę zabawek dla maluszków, bo przecież nasz syn musi się teraz skupić na literkach i szlaczkach. Nie było łatwo na dwa tygodnie zamknąć pokoik Tomka. Najpierw przenieśliśmy mu łóżko do naszej sypialni, potem usunęliśmy wszystkie meble, z wyjątkiem zabudowanej szafy. Tatuś Tomka – Krzyś zajął się wszystkim osobiście, bo potrafi zrobić wszystko bez ściągania ekip remontowych. Wygładził ściany i przemalował od nowa, dodając szablon w kształcie klocków oraz przygotowane przez nas szablony kilku liter. Wybraliśmy te najważniejsze, czyli samogłoski oraz literki pozwalające utworzyć słowa: mama, tata i Tomek. Niebiesko-zielone ściany wyszły super. Tomek śledził postępy remontu codziennie. Trudno go było upilnować, gdyż wszelkie narzędzia i sprzęty służące do remontu ogromnie go interesują.

Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Turnus logopedyczny

W lipcu 2019 r. Tomek uczestniczył w turnusie logopedycznym u Pani Justyny Serwin, do której chodzimy tak często, jak to możliwe, tzn. gdy tylko Pani Justynka ma wolne okienko. Pracujemy tam metodą krakowską i jak dotąd daje to najlepsze efekty. Mam na myśli nowe dźwięki, nowe sylaby, które się pojawiają, a których wcześniej Tomek nie potrafił wymówić. Praca nie jest łatwa, choć już teraz nie ma płaczu, a jest radość i chęć współpracy ze strony Tomcia. Każda nowa sylaba, a także ich połączenie w całe słowo to dla mnie – mamy – niesamowita radość. Siedząc za drzwiami przysłuchuję się gdy Tomek wypowiada słowo „kawa”, „mapa”, „łapa” i prawie nie dowierzam, że wymawia je mój syn. To wydaje się takie proste, a jednak Tomek bez pomocy Pani Justyny i odpowiedniego ustawienia buzi i języka nie potrafi tego wymówić. Za to potrafi już samodzielnie powiedzieć „ko”, „pa”, „ma” i kilka innych. Tyle, że połączenie tego w słowa to dalsza żmudna praca. I to nie tylko w tym jednym gabinecie, bo oczywiście Tomek ma jeszcze zajęcia z logopedą w przedszkolu i w RFPN, a od czasu do czasu także w SORO na Ułańskiej. Od września będziemy już co tydzień mieli stałą godzinę u Pani Justynki, więc jest nadzieja na dalsze postępy.

Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Wakacje w piaskownicy

Tak, właśnie, w piaskownicy… W przedszkolu Tomka były dwutygodniowe wakacje. Wspólny rodzinny urlop spędziliśmy w czerwcu na turnusie w Polanice, dlatego teraz te dwa tygodnie Tomek spędzał z mamą w domu. Oczywiście nie siedzieliśmy cały czas w domu, ale staraliśmy się znaleźć ciekawe miejsca, dobrze się bawić i robić to, na co zwykle nie mamy czasu, gdy gnamy po przedszkolu na rehabilitacje. Rano najczęściej wędrowaliśmy na krótki spacer do sklepu po chlebek, szyneczkę lub na targ po warzywa i owoce. Tomek był szczęśliwy, gdy zabierałam go bez wózka, tylko w ortezach. Trwało to dłużej, ale dzielnie sobie radził. W domu też chętnie angażował się w różne prace domowe. Bardzo chce pomagać i gdy tylko da mu się szansę, to całkiem nieźle mu to wychodzi. Najbardziej chyba polubił wieszanie prania, bo mógł przypinać żabki. Chętnie sprząta ze mną ze zmywarki. A gdybym tylko pozwoliła mu gotować, to pewnie ugotowałby mi obiad;)

Jak się okazało najlepszym miejscem do zabawy była piaskownica, z której Tomek nie chciał wychodzić. Bawi się tam wybornie. Lepi babki z piachu, kopie dołki, sypie i przesypuje. A gdy jeszcze dołączą się inne dzieci lub ktoś z dorosłych, to angażuje się w tą zabawę jeszcze bardziej. Pewnego wybitnie wietrznego dnia śmiałam się, że właściwie nie trzeba z nim jechać nad morze. Wiatr był, brakowało jedynie szumu fal. Jednak i kąpiel w wodzie została zapewniona, gdy nadmuchaliśmy mu basenik na działce i mógł się popluskać.  Wśród dodatkowych wakacyjnych atrakcji była wycieczka z dziadkami do Parku Przygód i Atrakcji w Wilkowicach – super miejsca, które już kiedyś odwiedziliśmy. Spacerowaliśmy, oglądaliśmy zwierzaki i oczywiście bawiliśmy się w piaskownicy. Tu było już więcej chodzenia, więc trochę w wózku, trochę na nóżkach. A w deszczowy dzień piasek zastąpiliśmy solą z Jaskini Solnej i też nie było nudy.

Myślę, że na tyle, na ile się dało, zapewniłam Tomkowi całkiem fajne dwa tygodnie, bez gonitwy, przemęczenia. Skupiłam się na tym, co jemu zapewnia dobrą zabawę, bez szaleństw i nadmiaru wrażeń, które z kolei źle na niego wpływają. A dzisiaj gdy odprowadzałam go do przedszkola, to ja chyba bardziej od niego żałowałam, że ten nasz wspólny czas się skończył. Tomek natomiast z wielką radością poleciał na salę, gdzie już czekały ulubione panie, dzieci i fajne zabawki.

/0 Komentarze/Autor