Od dawna próbowaliśmy zbadać jak widzi Tomek, bo to, że widzi, to wiemy. Niestety trudno dokonać prawidłowej oceny czy nawet doboru szkieł korekcyjnych, gdy dziecko nie mówi. Zawsze jest to orientacyjne i nigdy nie jesteśmy pewni, czy dobrane szkła pomagają Tomkowi czy nie. Ale zdajemy się na lekarzy specjalistów i ich sprzęt. W przypadku Tomka mamy wrażenie, że każdego dnia Tomek widzi nieco inaczej, a spowodowane jest to całą masą czynników zewnętrznych, a także samopoczuciem, napięciem mięśniowym, zmęczeniem itd. itd.

Lekarz okulista dał nam kilka lat temu takie rozpoznanie: zaburzenia przewodnictwa drogi wzrokowej, neuropatia II st. w przebiegu zaburzeń wad wrodzonych oraz poniedotleniowo-niedokrwiennych, krótkowzroczność, astygmatyzm, małe rogówki obu oczu, zez zbieżny naprzemienny, oczopląs poziomy. Dziecko słabowidzące, korzysta z okularów korekcyjnych. Wskazane dodatkowe zajęcia i rehabilitacja wzroku. Czytaj dalej

W niedzielne popołudnie wyciągnęłam moją rodzinkę na koncert Orkiestry Muzyki Nowej pt. „Ornitologia, Owadologia, Hydrologia”, który odbywał się w cyklu rodzinnych koncertów w NOSPR w Katowicach. Dzieci, gdy dowiedziały się, że idziemy na koncert, od razu chciały się wystroić: Madzia w piękną sukienkę, do której dobrała buciki i torebkę, a Tomuś w białą koszulę i marynarkę. Pojechaliśmy z lekkim poślizgiem, a tu okazuje się, że wszystkie parkingi są pozamykane… Byłam niepocieszona i już traciłam nadzieję, że uda się dostać bilet, gdy w końcu znalazłam jedno jedyne wolne miejsce dla niepełnosprawnych. Dobrze, że zabraliśmy wózek Tomka, bo trzeba było dosyć daleko iść. Madzia dawała radę powolutku, a z braku czasu nieśliśmy ją na zmianę na rękach. Zdążyliśmy na szczęście i udało nam się dostać bilety z bardzo dobrym widokiem i blisko drzwi tak, że mogliśmy wjechać z wózkiem. Udogodnienia dla niepełnosprawnych są widoczne wszędzie. Są windy, toalety dla niepełnosprawnych i pomocna obsługa.

Czytaj dalej

W tym roku już dwa weekendy majowe były udane. Pogoda dopisuje. A Tomkowi pobyt na wsi na świeżym powietrzu  jest bardzo potrzebny. Tu zawsze jest co robić i co oglądać. Najwięcej gdy jest pogoda, bo można cały dzień spędzić na dworze w piachu lub kopać dołki w ziemi. To drugie to nowe zajęcie Tomka. Podpatrzył pewnie, jak kopaliśmy grządki i sam wymyślił sobie wykopywanie trawy. Trzeba tylko pamiętać o zasypaniu tych nowych dołków, żeby nikt w nie nie wpadł. Nie muszę też wspominać o tym, jak szczęśliwe są brudne dzieci, zwłaszcza te kopiące w ziemi 😉

Mnóstwo dobrej zabawy było przy puszczaniu baniek mydlanych, nie zabrakło też jazdy na taczce, huśtania czy gry w piłkę. A z jakim zaangażowaniem dzieci podlewają małymi konewkami grządki! Czytaj dalej

W tym roku wiosenny turnus rehabilitacyjny mamy już za sobą. Byliśmy w nowym miejscu – w Ośrodku Wczasów Dziecięcych TPD w Głazie, gdzie od wielu lat organizowane są turnusy rehabilitacyjne dla dzieci. Ośrodek jest zlokalizowany z dala od cywilizacji, tuż przy lesie, gdzie można spacerować i oddychać świeżym powietrzem. A że pogoda nam dopisała, korzystaliśmy z uroków wiosny na dworze tyle, ile się dało. Wokół budynku jest plac zabaw, duże boiska i mnóstwo miejsc do przebywania z dziećmi.

Tomek dzielnie ćwiczył. Miał po kilka różnych zajęć każdego dnia. Codziennie chodził w kombinezonie Dunag, który pomaga w utrzymaniu równowagi i ustabilizowaniu napięcia mięśniowego, jednocześnie utrzymując w ryzach niesforne stopy Tomka. Każdego dnia miał też hydroterapię, do której przekonał się już drugiego dnia i pozwolił bąbelkom na rozluźnianie całego ciałka. Konieczne jednak było intensywne zabawianie Tomka, aby wytrwał do końca zabiegu. Najwięcej radości sprawiała mu hipoterapia, gdyż koniki uwielbia i zawsze dopytuje (odpowiednim gestem dźwiękowym) czy będzie jeździł na koniu. W Głazie hipoterapia jest stałym programem dnia, a konie i znajdujące się obok alpaki można odwiedzać i podglądać w każdej wolnej chwili.

Tomek uczestniczył także w terapii logopedycznej, integracji sensorycznej, oligofrenopedagogice oraz dogoterapii. Mimo trudności w przełamaniu strachu przy dużym psie, Tomek z każdym dniem robił mały kroczek naprzód i ostatniego dnia sam wracał, aby pogłaskać psa na pożegnanie. Czytaj dalej

Witam wszystkich po długiej przerwie na naszej stonce i życzę wszystkiego najlepszego w Nowym Roku! Problemy techniczne uniemożliwiały nam bycie „na bieżąco”, ale już teraz mam nadzieję, że wracamy na dobre i szybko uzupełnimy zaległości. Szczególne podziękowania kieruję do Marcina, który stworzył tą stronkę i czuwa nad nią bezinteresownie, zwłaszcza wtedy gdy jakiś problem mnie przerasta. Pamiętaj, dobro wraca!

Jednocześnie pragnę podziękować Wszystkim, którzy w ubiegłym roku oddali swój 1% podatku na rehabilitację Tomka! Dzięki Wam Tomek mógł uczestniczyć w dwóch turnusach: logopedycznym oraz Active Therapy (z którego wspomnienia jeszcze się tu pojawią) oraz w bieżącej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz SI. Koszty terapii niestety nie maleją, a potrzeby naszego syna w zakresie rehabilitacji wciąż są duże. Dlatego w tym roku również pukamy do Waszych serc z prośbą o dalsze wsparcie Tomka w dążeniu do osiągnięcia coraz większej sprawności.

Pierwszy wpis w nowym roku miał był zupełnie inny, ale życie pisze różne scenariusze. Nam napisało niezbyt przyjemny pierwszy tydzień 2022 roku, gdyż najpierw wzywaliśmy pogotowie do Tatusia, który spędził noc w szpitalu (na szczęście tylko jedną), a po zaledwie kilku dniach, gdy ledwo złapaliśmy oddech, trafiliśmy do szpitala na SOR pediatryczny… Czytaj dalej