To hasło w odniesieniu do Tomka, a przede wszystkim dla nas rodziców brzmi jak katastrofa. Tym bardziej, że już półtora tygodnia siedzimy w domu, gdyż Tomek był przeziębiony i miał duży katar. Nie chodził do przedszkola ani na rehabilitacje. Nudził się i szalał w domu, bo nawet stosy zabawek i kreatywne pomysły rodziców zawodzą, jeśli dziecko nie ma ochoty się bawić, nie potrafi znaleźć sobie miejsca. Tomek potrzebuje urozmaicenia, zmiany otoczenia, ludzi wokół, a miał tylko mnie – mamę, malutką siostrzyczkę, z którą jeszcze się nie pobawi i wieczorem po pracy tatę. Tomek już potrafi się zabawić sam, ale trwa to bardzo krótko. Ciągle potrzebuje wsparcia i pomocy. Poza klockami właściwie wszystkie inne zabawki zawodzą i wymagają naszej asysty.

Teraz to będzie dla nas prawdziwe wyzwanie, ale już się zmobilizowaliśmy i wiemy, że damy radę. Trzeba zostać w domu, dla dobra innych ludzi, nie tylko dla własnego bezpieczeństwa. Tomek tego nie rozumie, nie będzie wiedział, dlaczego nie chodzi do przedszkola, ani dlaczego nie odwiedzamy dziadków. Nie potrafi powiedzieć, że się boi. Czuje jednak, że coś się dzieje. Niepokoi się tak samo jak my, a jego reakcja na ogólnie nerwową atmosferę jest jedna – strasznie złe zachowanie, krzyk, gryzienie, płacz, nadmierne ślinienie itd… Dlatego musimy starać się zachować spokój, przetrwać zapewniając mu rozmaite zajęcia, spacer choćby po balkonie i odtworzyć przynajmniej podstawowe ćwiczenia, żeby nie doprowadzić do zesztywnienia lewej nóżki. Musimy chodzić w ortezach, rozciągać nogę i ćwiczyć rączki. A do tego postanowiliśmy ( i już od dziś realizujemy) podjąć kolejną próbę odpieluchowania Tomka.  Może tym razem się uda.

Nasz Charytatywny Maraton Fitness nie odbył się dzisiaj, ale odbędzie się jak tylko nadejdzie odpowiednia chwila. Tymczasem zapraszamy do udziału w charytatywnej licytacji „Siedmiu Wspaniałych”, która potrwa do końca marca 2020 r.

https://www.facebook.com/groups/212725713208540/

Zachęcamy do dołączenia do tej grupy, która liczy już blisko 900 osób! Ci ludzie robią coś wspaniałego – pomagają chorym dzieciakom zebrać środki na ich rehabilitację.

„Siedmiu Wspaniałych” można także wspierać w codziennej rehabilitacji i terapii, wpłacając dowolną kwotę na konto Fundacji Świętego Mikołaja 37 2130 0004 2001 0299 9993 0002 z dopiskiem na cele statutowe Siedmiu Wspaniałych.

DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA!!!

11 grudnia 2019 r.przyszła na świat siostrzyczka Tomka – Magdalenka. Tomuś po raz pierwszy zobaczył ją 14 grudnia, gdy wróciłyśmy ze szpitala do domu. Bez Mamy też wytrzymał cały tydzień, choć na pewno nie było to dla niego łatwe. Gdy zobaczył nas w drzwiach, nie wiedział do kogo biec. Najpierw jednak zajrzał do fotelika, w którym przynieśliśmy Magdusię i chciał wręczyć jej kwiatki. Potem dopiero przytulił się do mnie, choć mi już wcześniej łzy pociekły na jego widok po tak długim rozstaniu…

Przez całą ciążę zastanawialiśmy się jak Tomek zareaguje na małą siostrzyczkę. Trudno powiedzieć, czy opowiadanie mu, że gdzieś w brzuchu mamy rośnie jego siostrzyczka, miało jakiś sens. Pewnie tak i pewnie na swój sposób Tomuś to przyjmował do wiadomości, choć dla niego to była wielka abstrakcja. Faktem jest, że jak zobaczył małą siostrzyczkę, to szczerze się ucieszył i od początku bardzo chciał jej i nam pomagać. Podawał pieluszki, chusteczki, pokazywał, że dzidzia płacze, że chce pić i mam dać jej mleko.

Najtrudniejsze były pierwsze dwa tygodnie w domu, gdy wszyscy wokół się pochorowali. Tomuś też był chory i trzeba było go bardzo pilnować, żeby nie zaraził małej siostrzyczki. Jakoś to wszystko przetrwaliśmy. Nie chcieliśmy go zbyt mocno izolować od siostry, żeby nie poczuł się z tym źle. Dla mnie najtrudniejsze były chwile, gdy Tomuś chciał, żebym go usypiała jak dawniej i siedziała przy jego łóżku aż zaśnie, a w tym czasie musiałam lecieć do płaczącej Magdusi. Teraz już zrozumiał, że jak tylko Madzia zaśnie, to mama idzie go usypiać, ale gdy trzeba ją karmić lub uspokajać, to usypia go tatuś.

Po miesiącu w domu, Tomek już tak przyzwyczaił się do Magdalenki, że gdy ona płacze, to albo mi pokazuje, że „bobo” płacze, albo od razu biegnie do łóżeczka i bierze w rękę grzechotkę, żeby ją zabawić. O dziwo, często to skutkuje, a Madzia przygląda się zaciekawiona braciszkowi i przestaje płakać.  No i co ciekawe obserwujemy, że Tomek się zrobił spokojniejszy i grzeczniejszy. Na razie nie widać wielkiej zazdrości. Oczywiście musimy pilnować, żeby za mocno jej nie przytulał, nie chwytał rączki ani nóżki, bo Tomuś ma dużo siły i nie potrafi zapanować nad uściskiem. Trudne dni też są, napady złości i frustracji również, ale ogólnie jest takim całkiem fajnym starszym braciszkiem.

W połowie września 2019 w piękną słoneczną niedzielę wybraliśmy się do zamku w Starych Tarnowicach. Te wyremontowane XVI-wieczne ruiny wyglądają dziś imponująco. Zwiedzanie trwa około godziny i jest naprawdę bardzo interesujące. Na tyle ciekawe, że nasz Tomek po raz pierwszy zwiedzał zamek na własnych nóżkach w swoich ortezach. I był bardzo zainteresowany wszystkim, co można było tam zobaczyć. Dodatkowo Pani przewodnik pokazywała mu różne skrytki, ukryte zamki, pozwoliła usiąść na tronie, założyć koronę, obejrzeć różne ciekawe eksponaty i w ogóle tak wspaniale nas poprowadziła, że nawet nie zauważyliśmy, kiedy minął czas zwiedzania. My-rodzice byliśmy pod wrażeniem naszego Tomka i jego postępów, które ostatnio obserwujemy, a zwłaszcza tego, że nie marudził i nic mu nie przeszkadzało, a przede wszystkim, że był tak bardzo zaangażowany w zwiedzanie tego zamku. Fakt, że grupa była kameralna, chodziliśmy w ciszy i spokoju, a Tomek mógł wszystko pooglądać i zajrzeć do każdego zakamarka, ale i tak to ogromny krok do przodu w rozwoju naszego syna. Podsumowaliśmy to tak – teraz wreszcie możemy planować kolejne wycieczki 🙂

Czytaj dalej

Kilka dni temu wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego w Polanice na Polanie Świętokrzyskiej, gdzie przy wspaniałej pogodzie (momentami zbyt upalnej) spędziliśmy dwa tygodnie. Tomuś bardzo intensywnie ćwiczył i przy wspólnych wysiłkach rehabilitantów znów zrobił kilka kroków naprzód. Rozciągnięcie Achillesa okazuje się możliwe, tylko wymaga bardzo profesjonalnego podejścia, odpowiedniego zapięcia w kombinezonie oraz solidnych ćwiczeń. Po zajęciach udawało mu się przez chwilę chodzić normalnie, tj. dociskać lewą piętę do ziemi. Niestety skrót lewej nóżki pogłębił się, a długość lewej stopy znów jest krótsza od prawej, która urosła w ostatnich tygodniach.

Od początku turnusu obserwowaliśmy duże „rozgadanie” Tomka. Nie chodzi tu o mowę, ale o nowe dźwięki i sylaby, których wcześniej nie było oraz o ilość tego „gadania”. To nas bardzo cieszy. Ucieszyło nas również niewyraźne słówko „kokołko”, czyli „kakałko”, które Tomek chętnie wypowiadał, gdy pytałam, co chce na śniadanko albo kolację. Znów mamy większą nadzieję na to, że uda się kiedyś połączyć te wszystkie sylaby w słowa i Tomek zacznie mówić…

Obserwowaliśmy Tomka na zajęciach i poza zajęciami, przy zabawie. Naśladując kolegę wszedł tym razem do baseniku z piłkami i „przepłynął” cały basen kilka razy. Tego wcześniej się bał, nie potrafił się wygramolić z piłek. Teraz sobie poradził, ale niestety na wyższe poziomy placu zabaw, czyli na zjeżdżalnię już nie wszedł. Najwięcej radości sprawia mu budowanie domów i mostów z ogromnych klocków. Sam sobie coś wymyśla i buduje. Czasem angażuje dzieci, które się napatoczą, ale one niekoniecznie chcą uczestniczyć w takim budowaniu. Zdarzyło się kilkakrotnie, że z kimś się fajnie bawił, ale gdy pojawiło się inne dziecko, które szybciej biegało i które potrafiło mówić, to Tomuś niestety zostawał znów sam.

Bardzo duży postęp nastąpił na sensoplastyce. Tomek już bez problemu zanurza obie rączki w kleistej masie, dolewa kolory, makarony i wszystko miesza. Tym razem pobrudził sobie nawet obie nóżki, choć na chodzenie po tym kolorowym błotku jeszcze za wcześnie.

Zauważyliśmy też inne postępy u Tomka: potrafi karmić kaczki i ma przy tym dużą frajdę. Sam urywał chlebek i rzucał kaczuszkom. Nawet wybierał, której rzuci. W pokoju natomiast trenował z tatą rzucanie piłką. Rzuca nieźle, czasem udaje mi się ją złapać.

Codziennie musieliśmy odwiedzić koniki i osiołka, które Tomek bardzo lubi. Tym razem miał kilka zajęć z hipoterapii, więc bardzo się cieszył. Były też inne atrakcje, jak wizyta w oceanarium, w Parku Miniatur, były bańki mydlane, ognisko z piosenkami na gitarze i pysznym grillem, poszukiwanie skarbów i inne animacje.

Mimo wielu zajęć i tak spędziliśmy miło i rodzinnie ten czas, a najważniejsze, że byliśmy wszyscy razem. Wiemy, że dla Tomka to właśnie jest najważniejsze, gdy ma rodziców przy sobie. Wtedy czuje się bezpiecznie i jest spokojniejszy.