W imieniu Tomka bardzo serdecznie dziękujemy za przekazanie 1% podatku za 2018 roku na rehabilitację naszego syna. Przekazane przez Państwa środki wpłynęły w połowie listopada 2019 r. na subkonto Tomka. Niestety ze względu na ochronę danych osobowych w tym roku nie możemy dowiedzieć się, kto był darczyńcą i nie możemy podziękować w żaden inny sposób. Tym bardziej chcielibyśmy wyrazić naszą ogromną wdzięczność za okazane wsparcie. DZIĘKUJEMY!
W połowie września 2019 w piękną słoneczną niedzielę wybraliśmy się do zamku w Starych Tarnowicach. Te wyremontowane XVI-wieczne ruiny wyglądają dziś imponująco. Zwiedzanie trwa około godziny i jest naprawdę bardzo interesujące. Na tyle ciekawe, że nasz Tomek po raz pierwszy zwiedzał zamek na własnych nóżkach w swoich ortezach. I był bardzo zainteresowany wszystkim, co można było tam zobaczyć. Dodatkowo Pani przewodnik pokazywała mu różne skrytki, ukryte zamki, pozwoliła usiąść na tronie, założyć koronę, obejrzeć różne ciekawe eksponaty i w ogóle tak wspaniale nas poprowadziła, że nawet nie zauważyliśmy, kiedy minął czas zwiedzania. My-rodzice byliśmy pod wrażeniem naszego Tomka i jego postępów, które ostatnio obserwujemy, a zwłaszcza tego, że nie marudził i nic mu nie przeszkadzało, a przede wszystkim, że był tak bardzo zaangażowany w zwiedzanie tego zamku. Fakt, że grupa była kameralna, chodziliśmy w ciszy i spokoju, a Tomek mógł wszystko pooglądać i zajrzeć do każdego zakamarka, ale i tak to ogromny krok do przodu w rozwoju naszego syna. Podsumowaliśmy to tak – teraz wreszcie możemy planować kolejne wycieczki 🙂
W końcu przyszedł czas na remont pokoju Tomka. Postanowiliśmy przygotować się do pójścia do zerówki, a więc trzeba było usunąć dziecinne naklejki na ścianach i masę zabawek dla maluszków, bo przecież nasz syn musi się teraz skupić na literkach i szlaczkach. Nie było łatwo na dwa tygodnie zamknąć pokoik Tomka. Najpierw przenieśliśmy mu łóżko do naszej sypialni, potem usunęliśmy wszystkie meble, z wyjątkiem zabudowanej szafy. Tatuś Tomka – Krzyś zajął się wszystkim osobiście, bo potrafi zrobić wszystko bez ściągania ekip remontowych. Wygładził ściany i przemalował od nowa, dodając szablon w kształcie klocków oraz przygotowane przez nas szablony kilku liter. Wybraliśmy te najważniejsze, czyli samogłoski oraz literki pozwalające utworzyć słowa: mama, tata i Tomek. Niebiesko-zielone ściany wyszły super. Tomek śledził postępy remontu codziennie. Trudno go było upilnować, gdyż wszelkie narzędzia i sprzęty służące do remontu ogromnie go interesują.
W lipcu 2019 r. Tomek uczestniczył w turnusie logopedycznym u Pani Justyny Serwin, do której chodzimy tak często, jak to możliwe, tzn. gdy tylko Pani Justynka ma wolne okienko. Pracujemy tam metodą krakowską i jak dotąd daje to najlepsze efekty. Mam na myśli nowe dźwięki, nowe sylaby, które się pojawiają, a których wcześniej Tomek nie potrafił wymówić. Praca nie jest łatwa, choć już teraz nie ma płaczu, a jest radość i chęć współpracy ze strony Tomcia. Każda nowa sylaba, a także ich połączenie w całe słowo to dla mnie – mamy – niesamowita radość. Siedząc za drzwiami przysłuchuję się gdy Tomek wypowiada słowo „kawa”, „mapa”, „łapa” i prawie nie dowierzam, że wymawia je mój syn. To wydaje się takie proste, a jednak Tomek bez pomocy Pani Justyny i odpowiedniego ustawienia buzi i języka nie potrafi tego wymówić. Za to potrafi już samodzielnie powiedzieć „ko”, „pa”, „ma” i kilka innych. Tyle, że połączenie tego w słowa to dalsza żmudna praca. I to nie tylko w tym jednym gabinecie, bo oczywiście Tomek ma jeszcze zajęcia z logopedą w przedszkolu i w RFPN, a od czasu do czasu także w SORO na Ułańskiej. Od września będziemy już co tydzień mieli stałą godzinę u Pani Justynki, więc jest nadzieja na dalsze postępy.
Tak, właśnie, w piaskownicy… W przedszkolu Tomka były dwutygodniowe wakacje. Wspólny rodzinny urlop spędziliśmy w czerwcu na turnusie w Polanice, dlatego teraz te dwa tygodnie Tomek spędzał z mamą w domu. Oczywiście nie siedzieliśmy cały czas w domu, ale staraliśmy się znaleźć ciekawe miejsca, dobrze się bawić i robić to, na co zwykle nie mamy czasu, gdy gnamy po przedszkolu na rehabilitacje. Rano najczęściej wędrowaliśmy na krótki spacer do sklepu po chlebek, szyneczkę lub na targ po warzywa i owoce. Tomek był szczęśliwy, gdy zabierałam go bez wózka, tylko w ortezach. Trwało to dłużej, ale dzielnie sobie radził. W domu też chętnie angażował się w różne prace domowe. Bardzo chce pomagać i gdy tylko da mu się szansę, to całkiem nieźle mu to wychodzi. Najbardziej chyba polubił wieszanie prania, bo mógł przypinać żabki. Chętnie sprząta ze mną ze zmywarki. A gdybym tylko pozwoliła mu gotować, to pewnie ugotowałby mi obiad;)
Jak się okazało najlepszym miejscem do zabawy była piaskownica, z której Tomek nie chciał wychodzić. Bawi się tam wybornie. Lepi babki z piachu, kopie dołki, sypie i przesypuje. A gdy jeszcze dołączą się inne dzieci lub ktoś z dorosłych, to angażuje się w tą zabawę jeszcze bardziej. Pewnego wybitnie wietrznego dnia śmiałam się, że właściwie nie trzeba z nim jechać nad morze. Wiatr był, brakowało jedynie szumu fal. Jednak i kąpiel w wodzie została zapewniona, gdy nadmuchaliśmy mu basenik na działce i mógł się popluskać. Wśród dodatkowych wakacyjnych atrakcji była wycieczka z dziadkami do Parku Przygód i Atrakcji w Wilkowicach – super miejsca, które już kiedyś odwiedziliśmy. Spacerowaliśmy, oglądaliśmy zwierzaki i oczywiście bawiliśmy się w piaskownicy. Tu było już więcej chodzenia, więc trochę w wózku, trochę na nóżkach. A w deszczowy dzień piasek zastąpiliśmy solą z Jaskini Solnej i też nie było nudy.
Myślę, że na tyle, na ile się dało, zapewniłam Tomkowi całkiem fajne dwa tygodnie, bez gonitwy, przemęczenia. Skupiłam się na tym, co jemu zapewnia dobrą zabawę, bez szaleństw i nadmiaru wrażeń, które z kolei źle na niego wpływają. A dzisiaj gdy odprowadzałam go do przedszkola, to ja chyba bardziej od niego żałowałam, że ten nasz wspólny czas się skończył. Tomek natomiast z wielką radością poleciał na salę, gdzie już czekały ulubione panie, dzieci i fajne zabawki.
Kilka dni temu wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego w Polanice na Polanie Świętokrzyskiej, gdzie przy wspaniałej pogodzie (momentami zbyt upalnej) spędziliśmy dwa tygodnie. Tomuś bardzo intensywnie ćwiczył i przy wspólnych wysiłkach rehabilitantów znów zrobił kilka kroków naprzód. Rozciągnięcie Achillesa okazuje się możliwe, tylko wymaga bardzo profesjonalnego podejścia, odpowiedniego zapięcia w kombinezonie oraz solidnych ćwiczeń. Po zajęciach udawało mu się przez chwilę chodzić normalnie, tj. dociskać lewą piętę do ziemi. Niestety skrót lewej nóżki pogłębił się, a długość lewej stopy znów jest krótsza od prawej, która urosła w ostatnich tygodniach.
Od początku turnusu obserwowaliśmy duże „rozgadanie” Tomka. Nie chodzi tu o mowę, ale o nowe dźwięki i sylaby, których wcześniej nie było oraz o ilość tego „gadania”. To nas bardzo cieszy. Ucieszyło nas również niewyraźne słówko „kokołko”, czyli „kakałko”, które Tomek chętnie wypowiadał, gdy pytałam, co chce na śniadanko albo kolację. Znów mamy większą nadzieję na to, że uda się kiedyś połączyć te wszystkie sylaby w słowa i Tomek zacznie mówić…
Obserwowaliśmy Tomka na zajęciach i poza zajęciami, przy zabawie. Naśladując kolegę wszedł tym razem do baseniku z piłkami i „przepłynął” cały basen kilka razy. Tego wcześniej się bał, nie potrafił się wygramolić z piłek. Teraz sobie poradził, ale niestety na wyższe poziomy placu zabaw, czyli na zjeżdżalnię już nie wszedł. Najwięcej radości sprawia mu budowanie domów i mostów z ogromnych klocków. Sam sobie coś wymyśla i buduje. Czasem angażuje dzieci, które się napatoczą, ale one niekoniecznie chcą uczestniczyć w takim budowaniu. Zdarzyło się kilkakrotnie, że z kimś się fajnie bawił, ale gdy pojawiło się inne dziecko, które szybciej biegało i które potrafiło mówić, to Tomuś niestety zostawał znów sam.
Bardzo duży postęp nastąpił na sensoplastyce. Tomek już bez problemu zanurza obie rączki w kleistej masie, dolewa kolory, makarony i wszystko miesza. Tym razem pobrudził sobie nawet obie nóżki, choć na chodzenie po tym kolorowym błotku jeszcze za wcześnie.
Zauważyliśmy też inne postępy u Tomka: potrafi karmić kaczki i ma przy tym dużą frajdę. Sam urywał chlebek i rzucał kaczuszkom. Nawet wybierał, której rzuci. W pokoju natomiast trenował z tatą rzucanie piłką. Rzuca nieźle, czasem udaje mi się ją złapać.
Codziennie musieliśmy odwiedzić koniki i osiołka, które Tomek bardzo lubi. Tym razem miał kilka zajęć z hipoterapii, więc bardzo się cieszył. Były też inne atrakcje, jak wizyta w oceanarium, w Parku Miniatur, były bańki mydlane, ognisko z piosenkami na gitarze i pysznym grillem, poszukiwanie skarbów i inne animacje.
Mimo wielu zajęć i tak spędziliśmy miło i rodzinnie ten czas, a najważniejsze, że byliśmy wszyscy razem. Wiemy, że dla Tomka to właśnie jest najważniejsze, gdy ma rodziców przy sobie. Wtedy czuje się bezpiecznie i jest spokojniejszy.
W tym roku dla Tomka Dzień Dziecka trwa od piątku, gdyż wtedy dzieci świętowały w przedszkolu. Wczoraj urządziliśmy imprezę w rodzinnym gronie, więc Tomek bawił się z rodzicami, babciami i dziadkami. Były baloniki i bańki mydlane, była jazda na traktorku i kiełbaska z grilla, coś słodkiego i arbuz. Czyli wszystko, co Tomek lubi. Śmiało mogę powiedzieć, że w tym roku Tomek pierwszy raz świadomie przeżywał to święto. Już w piątek wiedział o co chodzi, a w sobotę zrobił nam pobudkę o piątej rano, w super humorze i chętny do zabawy. Z każdego prezentu bardzo się cieszył i przez cały dzień był wyjątkowo grzeczny. Niedzielne popołudnie też spędziliśmy miło na spacerze, a najważniejszym punktem programu były lody, przysmak Tomka, o który dopomina się codziennie po przedszkolu. Na szczególną uwagę, jak zwykle zasłużyły gołębie i kaczki, przy których koniecznie trzeba się zatrzymać. Na dzisiejszy spacer wybraliśmy się z wózkiem i choć Tomcio dużo nie chodził, to i tak pokazywał, że boli go lewa nóżka. Miał ortezy, które znów go obcierają. Później wystraszył się hałasu motorów, przeszkadzała mu głośna muzyka i tłum ludzi. Tomek tego nie lubi, dlatego zwykle szukamy miejsc kameralnych, choć w mieście przy pięknej pogodzie nie jest to wcale łatwe. Zrezygnowaliśmy z wielu imprez, gdzie na pewno byłoby dużo ludzi. Wybraliśmy mniej zatłoczone miejsce, choć jak się okazało też zorganizowano tam plenerową imprezę. Znaleźliśmy stolik na uboczu, zjedliśmy dobre frytki z ketchupem i już było dobrze. Stres zażegnany, ortezy na chwilę zdjęte z nóżek, pozwoliły Tomciowi odpocząć. Kiedyś przy tylu niesprzyjających okolicznościach od razu gnalibyśmy do domu, ale teraz spróbowaliśmy inaczej i okazało się, że Tomek jest już starszy i łatwiej radzi sobie z trudnościami. Mimo, że jest jeszcze wiele rzeczy, które są dla niego uciążliwe i których nie przeskoczymy, udaje nam się już powoli wkraczać z Tomkiem w nowe miejsca i oswajać go z nowymi sytuacjami.
Wbrew pozorom Tomek ma bardzo mało czasu na zabawę. W tygodniu po przedszkolu ma dodatkowe rehabilitacje, hipoterapię, muzykoterapię, terapię logopedyczną, czasem basen. Tak więc zostaje mu godzina lub dwie na zabawę w domu. Wyjątkiem są weekendy, gdy tego czasu ma aż za dużo… Zwykle do zabawy angażuje nas – rodziców, choć chętnie bawi się z dziadkami lub każdą inną osobą, która poświęci mi uwagę. Od niedawna zauważyliśmy, że potrafi już coraz częściej sam zorganizować sobie zabawę. Ostatnio była to prawie cała godzina! To ogromny postęp i wielka przyjemność zobaczyć, jak próbuje coś sam zrobić. Czasem jest przy tym dużo hałasu, czasem trudno nam dowiedzieć się jaka jest idea jego zabawy, ale ważne, że Tomek jest przy tym szczęśliwy, że wydaje różne dźwięki udając np. samolot zbudowany z klocków lub auto, w którym siedzi ulubiony misio. Często obstawia się krzesełkami, poduszkami, pudłami, tworząc coś w stylu twierdzy. Tomek jest przy tym wymagający, więc jak sobie coś wymyśli i nie potrafi tego zrobić, to albo sam próbuje do skutku, albo zaczyna krzyczeć i się denerwować, że coś mu nie wychodzi, albo szuka pomocy u rodziców.
Tym razem nie będzie optymistycznie. Są dni, kiedy kompletnie nie potrafię zrozumieć Tomka, nie mam pojęcia co mu dolega, co go boli, co jest mu potrzebne. Rozeznałam już, że gdy jest pozornie strasznie niegrzeczny, bez powodu krzyczy, gryzie, szczypie, rzuca zabawkami, niszczy wszystko wokół, wpada w histerię, to wiem, że coś go boli. Staje się zupełnie innym dzieckiem, a ja nie bardzo wiem, jak mu pomóc, bo Tomek nie potrafi nam powiedzieć, co go boli. Jest wtedy bardzo pobudzony, nikogo nie słucha i nie potrafi się skupić nad odpowiedzią. Gdy pytam, czy boli go brzuch, to zwykle odpowiada „tak”. Ale gdy za chwilę zapytam, czy boli go gardło, ząb, nóżka itd., to uzyskuję tą samą odpowiedź. Tak jakby w ogólnie nie rozumiał pytania ani sensu odpowiedzi. Gdy proszę, aby rączką pokazał, co go boli, to zawsze pokazuje na klatkę piersiową, a to też nic mi nie mówi. I to wcale mi nie pomaga. Dodatkową trudnością jest opanowanie tak rozzłoszczonego dziecka, pełnego energii i siły, której ja chyba mam mniej od niego. Z boku wygląda to na typową histerię niegrzecznego dziecka. Tylko, że Tomek nie zachowuje się tak codziennie, a w dodatku, już nie jeden raz okazało się, że czasem jest to banalnie prosta sprawa np. brzuszkowa. Innym razem takie zachowanie było wywołane przez potworny głód, o którym też nie potrafi zakomunikować. Ale gdy jakimś cudem domyśliłam się, że może chce coś zjeść i dał się potem uspokoić, to już wiedziałam o co chodziło. Obawiam się tylko, że z wiekiem będzie coraz trudniej zapanować nad konsekwencjami takiego zachowania. Boję się, że kiedyś może sobie zrobić krzywdę. Żeby tylko móc Cię zrozumieć, Tomku, dotrzeć do tego, co kryje ta Twoja mała główka, z czym się męczysz. Tak bym chciała, żebyś nauczył się mówić choć kilku słów…
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy oddali swój 1% podatku na rehabilitację Tomka. Wprawdzie dopiero w listopadzie środki te wpłyną na konto Tomka, ale już teraz chcielibyśmy gorąco podziękować za Państwa wsparcie i pamięć o naszym Tomciu. To dla nas i naszego syna nieoceniona pomoc.
Działamy cały czas. W tym roku najważniejsze cele to dalsza rehabilitacja i terapia logopedyczna metodą krakowską, która najbardziej się sprawdza w przypadku Tomka. Na pewno część środków przeznaczymy na dobry turnus rehabilitacyjny dedykowany dzieciom z MPD. Konieczne będzie też nowe zaopatrzenie ortopedyczne – już wkrótce musimy planować kolejne większe ortezy i obuwie ortopedyczne, gdyż Tomek rośnie, jego stópki też…