Tomek nie potrafi zapiąć guzika czy umyć zębów, ma problem z ubieraniem i wieloma podstawowymi czynnościami, choć ciągle nad tym pracujemy, a on naprawdę bardzo się stara. Szybko się jednak zniechęca i traci cierpliwość… Są jednak sytuacje, gdy wykazuje się dużą dawką cierpliwości i spokoju, a także pomysłowością. To „opieka” nad siostrą. To niesamowite, ale Tomek zachowuje spokój nawet wtedy gdy siostra psuje mu budowlę z klocków czy żmudnie układane puzzle. A gdy widzi, że Mała płacze lub coś gryzie, biegnie po smoczek zanim jeszcze zdążę o tym pomyśleć 😉

Któregoś ranka, zanim poszliśmy do szkoły udało mi się nagrać, jak Tomek bawi się z Madzią, próbuje znaleźć odpowiednią zabawkę zadając jej pytania trzema słowami wraz z odpowiednią intonacją. Często przynosi też do niej swoje kolorowanki i koloruje przy niej, gdy mama próbuje ogarnąć wszystko, żeby zdążyć do szkoły 😉 Takiego mam wspaniałego Pomocnika!

Tomek nieustannie doskonali umiejętności plastyczno-techniczne. Siostra jest tym bardzo zainteresowana, a starszy brat „tłumaczy” po swojemu o co chodzi 😉 Takie chwile są warte uwiecznienia.

Bardzo dziękujemy, że od kilku już lat wspieracie rehabilitację Tomka, przekazując swój 1% podatku na ten cel. Jeśli nadal chcecie oglądać wraz z nami postępy Tomcia, pamiętajcie o wpisaniu KRS fundacji oraz wypełnienie celu szczegółowego w deklaracji podatkowej.

KRS 0000018926

Cel szczegółowy: TOMASZ OBŁÓJ

I znów huk i płacz, kolejny guz na głowie… Kilka dni temu z samego rana przeżyliśmy chwile grozy, gdy Tomek przewrócił się na kafelkach w przedpokoju przy łazienkowych drzwiach. Płakał strasznie. Myślałam, że coś sobie złamał, drgała mu noga, cały się trząsł. Jakoś szybko przytulając go namierzyłam niezłego guza na potylicy z lewej strony. Panika, co teraz? Szybko spakowałam go z mężem na SOR na Truchana i czekałam cała roztrzęsiona z Madzią co tam mu powiedzą, czy nie zostawią w szpitalu na obserwacji, ile godzin tam spędzą… Po ok. 45 minutach mąż dzwoni, że już wracają, że było pusto, bo covid… trzeba pukać… ktoś przyszedł i obejrzał guza, kazał przykładać lód i obserwować Tomka… bez dokumentów, bez spisania informacji o wizycie… Przecież Tomek mi nie powie, że mu się kręci w głowie, że mu niedobrze, bo nie mówi… Na szczęście nic się nie działo. Guz jeszcze jest, choć już nie taki duży…

Czytaj dalej

W tym tygodniu zawitała do nas piękna śnieżna zima. Od razu gdy spadł śnieg wybraliśmy się na sanki. To było takie krótkie jeżdżenie po osiedlu, ale ile w tym frajdy! Tomek już wcale nie boi się jazdy na sankach, ani śniegu. Jego siostrzyczka jak na pierwszy raz na sankach była dosyć zdystansowana i bacznie obserwowała wszystko wokół, siedząc sztywno, niepewna co to za jazda… Za to Tomek bawił się wyśmienicie 🙂 Oby się jeszcze udało w tym roku pojeździć.

Niedawno pożegnaliśmy Stary Rok – 2020. Czy ten rok był dobry, czy zły? Tym razem nie zamierzam go ani oceniać, ani podsumowywać. Na pewno był DZIWNY. Zaczął się dla nas bardzo obiecująco, bo powiększyła się nam rodzina, a Tomek trochę wydoroślał i się uspokoił. Później, na wiosnę, powiało grozą w postaci pandemii, pojawiło się wiele pytań i niepokoju, ale na szczęście wszystko przetrwaliśmy, trzymając się razem, w Rodzinie. Mimo obaw dostrzegliśmy wiele pozytywnych zmian w naszym życiu i na pewno nie warto narzekać, że coś nie wyszło, że się nie udało, że nie było jak zwykle… Trzeba iść do przodu z uśmiechem na twarzy i pozytywnym nastawieniem. Tak właśnie będziemy się starali żyć w 2021 roku.

Do największych sukcesów Tomka w 2020 roku należy:

  • Odpieluchowanie
  • Ściszanie telewizora (do tej pory potrafił tylko pogłaśniać)
  • Zakończenie edukacji przedszkolnej
  • Ekspresowa aklimatyzacja w szkole
  • Przejęcie roli starszego brata

Osiem lat temu przyszedł na świat nasz Tomuś. Teraz to już prawie Tomasz, bo skończył właśnie 8 lat i niedawno rozpoczął edukację szkolną. Dzisiaj świętowaliśmy jego urodzinki w zaciszu domowym. Tatuś upiekł mu wielki smaczny tort (zobaczcie sami), były prezenty, siostra się wystroiła, a sam solenizant już dzień wcześniej wiedział, że będzie miał święto.

Czytaj dalej

Tegoroczne Święta Bożego Narodzenia były wyjątkowe. Nie tylko dlatego że to rok pandemii, a może właśnie dlatego były spokojniejsze, głębiej przeżywane i piękniejsze. W Wigilię dzieci były niespodziewanie grzeczne, dzięki czemu bez problemu przygotowałam potrawy i ogarnęłam mieszkanie. Wieczerza wigilijna spędzona z najbliższymi miała swój niepowtarzalny urok i smakowała wyjątkowo. Dzieci zjadły całe opłatki. Oboje spróbowali barszczyku, ale Tomek bardzo szybko przeszedł do ryby i kapusty. Dopiero widok prezentów spowodował większy przypływ emocji, co oczywiście odbiło się na późniejszym zasypianiu. Mamy nadzieję, że wszyscy nasi znajomi i przyjaciele spędzili te Święta ze swoimi rodzinami, że nikt nie czuł się samotny i opuszczony, a radość z narodzenia Bożego Dzieciątka zagościła we wszystkich domach.

Nasze pierniczki już upieczone. W tym roku Tomek piekł podwójnie: najpierw w szkole, a później ze mną w domu. Tych szkolnych jeszcze nie widzieliśmy, ale nasze domowe według starego rodzinnego przepisu wyszły super. Tomek pomagał, na miarę swoich możliwości… Obowiązkowo ubrał swój fartuszek i chciał robić wszystko, choć nie wszystko potrafi. Pomagał wsypywać produkty i obserwował wyrabianie ciasta. Najwięcej frajdy miał z wygniatania ciasteczek różnymi foremkami. Niestety jego zainteresowanie szybko się skończyło i przylatywał tylko z doskoku przenieść na blachę, a raczej zgnieść po drodze kolejnego pierniczka. Za to, gdy się upiekły i lekko przestudziły, był pierwszym, który je skosztował. I chyba nie trzeba żadnej reklamy, skoro zjadł ich kilka tak na sucho, bez żadnej dekoracji. Dekorowanie było dopiero na drugi dzień po przyjściu ze szkoły. Tutaj też trzeba przyznać, że pomoc Tomka była znikoma, pomijając fakt, że zjadł większość elementów dekoracyjnych… Tak więc wspólnymi siłami, doszliśmy do ostatecznej formy pierniczków. Spakowane do pudełka będą miały ciężko przetrwać do Świąt, gdyż Tomek co chwilę do nich zagląda 🙂

 

Kilka dni temu świętowaliśmy pierwsze urodzinki Madzi – siostrzyczki Tomka. Nie było hucznej imprezy, ale miło, kameralnie, rodzinnie, z Mszą świętą i specjalnym błogosławieństwem rocznych dzieci, tortem i prezentami. Rok temu zastanawialiśmy się, jak to będzie?, czy damy sobie radę?, jak zareaguje Tomek? Teraz już wiemy, że Magdalenka wniosła w nasze życie dużo radości, świeżości, potrzebnej wszystkim odmiany. Jest naszym kochanym Aniołkiem, a dla Tomcia ukochaną Siostrzyczką. Tomuś od początku ją zaakceptował i starał się zachowywać jak starszy brat. Opiekuje się siostrzyczką, pomaga rodzicom, tzn. przyniesie czy wyniesie zabawki, poda smoczek lub picie. Czasem jest ciężko, zwłaszcza w tym dziwnym 2020 roku, ale dajemy radę i cieszymy się, że jesteśmy razem, a dzieci mają siebie.

Patrząc na rozwój Madzi przypominam sobie Tomka w jego pierwszym roku życia. Czytaj dalej

W imieniu swoim i Tomka bardzo dziękujemy za przekazanie 1% podatku za 2019 roku na rehabilitację naszego syna. Jest to dla nas niezwykle cenna pomoc. Przekazane przez Państwa środki wpłynęły na subkonto Tomka w połowie listopada 2020. Niestety ze względu na RODO nie wiemy, kto był darczyńcą, nie mamy nawet informacji z jakich urzędów skarbowych wpłynęły środki. Nie będziemy mogli zatem dotrzeć do Państwa z podziękowaniami, a bardzo chcielibyśmy wyrazić swoją wdzięczność za każdą wpłatę. Dzięki Państwa pomocy nasz syn będzie mógł wyjechać w przyszłym roku na turnus rehabilitacyjny i korzystać nadal z fachowej pomocy logopedycznej. W tym roku Tomek uczestniczył m.in. w rehabilitacjach, różnych terapiach, w turnusie logopedycznym, miał też zapewnione niezbędne obuwie ortopedyczne i nowe ortezy. Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY!

Tym razem spróbowałam wczuć się częściowo w rolę Tomka i spojrzeć na całą sytuację jego oczami. Jak izolacja wpływa na dziecko z MPD? Na dziecko niemówiące, „uwięzione” w czterech ścianach, pozbawionego kontaktu z rówieśnikami i rodziną, odizolowanego od świata zewnętrznego i niezbędnych terapii. Nie wiem, czy dobrze zrozumiałam jego punkt widzenia, czy faktycznie on tak to wszystko odbiera. Starając się jednak postawić w jego sytuacji, łatwiej mi wytłumaczyć przynajmniej niektóre uciążliwe zachowania Tomka, wręcz „cofanie się” w opanowanych wcześniej czynnościach. Doceniam też jeszcze bardziej możliwość powrotu do szkoły, do terapii, do codziennej wykańczającej bieganiny, gdyż tylko to daje nam poczucie jako takiej stabilizacji i opanowania trudnego charakteru Tomka.

Tomek: Ponad trzy tygodnie siedziałem w domu… Szkoła została zamknięta na tydzień, ale później Mama tłumaczyła, że Panie są chore i dlatego nie mogę jeszcze wrócić do szkoły. Ale ja tego i tak nie rozumiem. Widzę i czuję, że rodzice są zdenerwowani, że się czymś przejmują, ale nie mam pojęcia o co chodzi. Mama coś mi mówi, wyjaśnia, ale to są trudne słowa. Nie rozumiem.

Czytaj dalej