Terapie, w ktorych uczestniczę

BOBATH

Od razu, gdy wyszliśmy ze szpitala, jeszcze zanim skończyłem pierwszy rok życia, rodzice zaczęli ze mną jeździć na rehabilitację. Jest ona od początku prowadzona metodą NDT-Bobath, która pomaga we wszechstronnym rozwoju tak, abym mógł w przyszłości uzyskać niezależność w życiu i wykorzystać swoje możliwości na tyle, na ile pozwala istniejące uszkodzenie Ośrodkowego Układu Nerwowego (OUN). A że nie wiadomo dokładnie jakie jest uszkodzenie i jakie są możliwości, to rehabilitacja trwa do dnia dzisiejszego i raczej nie zostanie przerwana.

Metoda ta pomaga na kłopoty z napięciem mięśniowym czy asymetrią ułożenia, pomaga też wyćwiczyć równowagę, z którą od początku miałem duży problem. Doświadczenia czucia i ruchu u niesprawnego dziecka, takiego jak ja, są zupełnie inne od tego, co czuje i robi dziecko zdrowe. Jeśli nieprawidłowo czuję własne ciało (głównie lewą nóżkę), to też nieprawidłowo wykonuję poszczególne ruchy. Na tych zajęciach uczą mnie, jak pozbyć się złych wzorców ruchowych i jednocześnie zastąpić je prawidłowymi. Na początku bardzo płakałem, później się przyzwyczaiłem. Niektórych ćwiczeń nie lubię, inne wykonuję bez problemu. Ćwiczenia stopniowo się zmieniały, gdyż najpierw uczyłem się siedzieć, odpowiednio podpierać, a stopniowo zaczęto mnie stawiać na nogi. Teraz uczę się prawidłowo stać i chodzić.

GIPSY

Gdy miałem półtora roczku założono mi gipsy hamujące, aby opanować napięcie mięśniowe w moich nóżkach. Dokładnie 18 lipca 2014 r. unieruchomiono mi nóżki od kolan w dół. Miałem to nosić 3 tygodnie, ale moje napięcie było tak silne, że każda kolejna nieprzespana noc, gdy łapały mnie skurcze, krzyczałem i płakałem, a rodzice nosili mnie na rękach była nie do wytrzymania. Wytrzymałem, a właściwie to rodzicie wytrzymali do 31 lipca – wtedy zdjęli mi gipsy. Ja odczułem dużą ulgę, a oni zobaczyli paskudną odleżynę na pięcie, odparzenia, siniaki… Nóżki się długo leczyły, ale ja w tym czasie opanowywałem naciskanie guziczków i przekręcanie pokręteł w zabawkach, bo tak można słuchać różnych melodyjek albo włączyć światełka. Nikt już później nie odważył się zaproponować mi gipsów.

BOTULINA

Toksynę botulinową wstrzyknięto mi w lewe podudzie 28 maja 2016 r. Miałem wtedy 3,5 roku. Umiałem już samodzielnie chodzić, bo pamiętam, że chodziłem po korytarzach w szpitalu na Klimontowie całkiem nieźle. Sam zabieg nie był straszny i trwał króciutko, byłem potem śpiący. Po tygodniu, gdy botulina zaczęła mocniej działać, a napięcie w nóżce spadło, stanąłem dobrze na stopie, ale nie potrafiłem wykonać już żadnego kroku. 4 czerwca 2016 r. całkiem przestałem chodzić. Bałem się, bo nie czułem nóżki, albo czułem ją jakoś inaczej. Kilka dni później wróciłem na czworaki, do znanym mi podskoków na dwóch nóżkach i rączkach. Brak napięcia w lewej nóżce spowodował, że się przewracam. To straszne, ale zupełnie zapomniałem jak się chodzi. Dopiero pod koniec maja powoli stawałem na nóżki i zacząłem chodzić za rączkę i przy ścianie. Uczyłem się tego po raz drugi, od początku i w połowie lipca znów chodziłem samodzielnie. Coś tam sobie wykombinowałem, że krzywo stawiam lewą nóżkę, ale chodzę.

HIPOTERAPIA

14 kwietnia 2015 r. po raz pierwszy miałem zajęcia z hipoterapii, czyli moje pierwsze spotkanie z konikiem o imieniu Krecik. Przez kilka pierwszych zajęć bałem się, gdy koń prychał, płakałem gdy tylko konik wydał z siebie jakikolwiek dźwięk. Po przerwie wakacyjnej było już zupełnie inaczej, przestałem płakać i bardzo polubiłem te zajęcia. Uczą mnie utrzymania równowagi, koordynacji ruchowej … Jestem już po czterech sezonach hipoterapii (zajęcia odbywają się tylko w ciepłej porze roku). Uwielbiam Krecika i zawsze pamiętam o marchewce, którą tak bardzo lubi. Jeżdżę sam na koniu, wykonuję polecenia, potrafię jechać bokiem, tyłem, głaskać i klepać konika i przytulać się do niego. A najbardziej lubię, gdy jedziemy kłusem.

KOMBINEZONY

Gdy miałem 4 latka rodzice dowiedzieli się o terapii w kombinezonach. Spróbowaliśmy i efekty były obiecujące. Taki kombinezon (niezależnie od tego czy to Dunag czy Thera-Suit) składa się z kamizelki, spodenek, nakolanników, które są związane specjalnymi gumkami z butami. Tymi gumkami spięty jest też mój brzuszek i plecki, co zapewnia mi stabilizację postawy i prawidłowe ustawienie, szczególnie lewej nóżki. Czasem dostaję jeszcze obciążniki na stopy, aby docisnąć je do podłoża. W ten sposób uczę się prawidłowo stać i chodzić, a mój mózg ma za zadanie to zapamiętać. Udaje się to, ale niestety na krótko, raz na kilka godzin, raz  na godzinę. Kombinezon daje możliwość zapanowania nad moim źle rozłożonym napięciem mięśniowym, co zdecydowanie ułatwia mi chodzenie.

MUZYKOTERAPIA

W 2017 r. uczestniczyłem w zajęciach z muzykoterapii. To było wspaniałe! Mogłem poznać różne instrumenty, spróbować na nich grać albo posłuchać jak Pani Ola cudownie gra i śpiewa. W ogóle bardzo lubię słuchać muzyki i gdy tylko słyszę skoczne dźwięki ciągnę wszystkich do tańca. Wiadomo, tancerzem nie będę, bo potykam się o własne nogi, ale za to potrafię innych zachęcić do wyjścia na parkiet.

TERAPIA SI

Elementy integracji sensorycznej mam wprowadzane stopniowo, gdyż moje zmysły, a zwłaszcza słuch i dotyk są nadwrażliwe. Mam obniżony poziom koordynacji ruchowej, problemy z równowagą, a także bardzo duży problem z koncentracją uwagi. Nie rozwinęła się także moja mowa. Systematyczną terapię SI rozpocząłem w przedszkolu oraz w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym w 2016 roku. Takie zajęcia to zabawa jak na placu zabaw, tyle, że jestem na nim sam z terapeutą i spokojnie mogę poznawać różne ciekawe przyrządy. Na zwykłym placu zabaw też czasem się bawię, ale wiele urządzeń jest dla mnie niedostępnych i bez pomocy rodziców nie potrafię sam wejść na zjeżdżalnię czy na konika, a poza tym boję się, gdy jest dużo dzieci. Zacząłem od nauki odczuwania własnego ciała, bujania w hamakach, na koniku i huśtawce, toczenia w beczce, dotykania różnych powierzchni. Przez taką fajną zabawę dokonuje się integracja bodźców zmysłowych oraz doświadczeń płynących do ośrodkowego układu nerwowego, co pozwala na lepszą organizację działań. Dzięki terapii stymulowane są zmysły oraz usprawnia się motoryka mała, motoryka duża, koordynacja wzrokowo-ruchowa. Jednocześnie eliminuje się czy ogranicza takie bodźce, które są obecne przy nadwrażliwościach sensorycznych.

DOGOTERAPIA

Byłem kilka razy na zajęciach z dogoterapii, ale jakoś nie potrafię zaakceptować psa blisko siebie. Boję się, gdy pies wstaje, bo robi to tak niespodziewanie i szybko, że cały się spinam. Strach mnie ogarnia, gdy zbliża się do mnie, gdy na mnie spojrzy albo się odwróci. To źle wpływa na moje napięcie mięśniowe, więc mama darowała mi te godziny strachu i płaczu i już teraz spotykam pieski tylko na ulicy. Wtedy są one fajne.

SENSOPLASTYKA

Pierwszy raz byłem na takich zajęciach podczas turnusu rehabilitacyjnego w Polanicy. Na ziemi były rozwinięte czarne folie, my-dzieci dostaliśmy miseczki, mąkę ziemniaczaną, wodę i barwniki spożywcze i robiliśmy taką fajną masę, którą ugniataliśmy w rękach a na koniec wylewaliśmy na ziemię i deptaliśmy po niej. Dosypywaliśmy też różne ziarna, ryż, makaron. Każdy był strasznie brudny. Ja nie lubię dotykać takich dziwnych i brudzących mas, dlatego ciężko mi było wykonać wszystkie zadania. Pani pomagała mi i wtedy dałem się przekonać do spaceru po tym kolorowym błocie, ale przyjemnie dla mnie to nie było. Moje rączki lub nieco lepiej radzą sobie z nadwrażliwością na masy plastyczne, nóżki, a zwłaszcza lewa, której często nie opieram w całości na ziemi, nie znosi takiego dotyku. Rodzice masują mi nóżki w każdej wolnej chwili, czasem w trakcie oglądania bajki, aby mnie przyzwyczajać do dotyku i eliminować tą dużą nadwrażliwość.

MAKATON

Moi rodzice i panie z przedszkola poszli na kurs Makatona. Nauczyli się gestów, za pomocą których możemy się porozumiewać. To tak zwana komunikacja alternatywna, która pozwoli mi komunikować się z otoczeniem. Okropnie wściekam się, gdy nikt mnie nie rozumie, gdy ktoś chce, żebym robił to, co on chce, a ja nie potrafię nic powiedzieć, sprzeciwić się, wyjaśnić. Nie potrafię ponarzekać, gdy mnie coś boli, gdy jestem głodny albo czegoś potrzebuję. Dzięki kilku gestom, których mnie nauczyli mogę pokazać mamie, żeby pomogła mi założyć skarpetki, zdjąć buty, a gdy mama zapyta czy chcę coś zjeść, to mogę pokazać, że chcę chleb z masłem. Ba, potrafię nawet mamie przypomnieć, że trzeba kupić chleb. Umiem też pokazać różne zwierzątka, którymi się bawię albo pokazać o czym jest piosenka. To zdecydowanie pomogło mi się trochę uspokoić, choć i tak nie potrafię wszystkiego przekazać.

ORTEZY

Pod koniec 2016 roku po raz pierwszy założono mi ortezy. Na lewą nóżkę mam taką wyższą z wbudowanym skórzanym butem, na sznurówki, bo tylko taki jest w stanie zapanować nad moim napięciem mięśniowym i utrzymać piętę w dole. Na prawej stopie mam tylko krótką ortezkę, panującą nad koślawieniem nóżki. Przy pierwszych ortezach nie potrafiłem dociągnąć stopy do kąta prostego i miałem wbudowany klin. Teraz już nóżka jest na tyle rozciągnięta, że rodzice potrafią włożyć moją lewą stopę w ortezę osiągając prawie kąt prosty. W ortezach jestem stabilny, trzymam równowagę i jestem w stanie sam się przemieszczać. Bez tego sprzętu lewą nogę ustawiam bardzo brzydko, na palcach i wykręcając okropnie stopę. Niestety bardzo często ocieram nóżki i ciągle leczę odciski i otarcia. Dlatego rodzice muszą zakładać i ściągać te ortezy bardzo często i szukają różnych sposobów jak nie ranić nóżek i chodzić jak najwięcej w ortezach.

TERAPIA GRUPOWA

W 2017 r. chodziłem na zajęcia grupowe – takie warsztaty kulinarne dla maluchów. Robiliśmy różne sałatki, kanapki, piekliśmy grzanki, kroiliśmy owoce. Lubię te zajęcia, ale czasem rozpraszają mnie inne dzieci, rożne dźwięki i to co się dzieje dokoła. Wszystko to powoduje, że zdarzało się, że reagowałem płaczem albo tak się zagapiłem, że nie potrafiłem nic zjeść.

BASEN

29.08.2015 r. pierwszy raz byłem na basenie, było jeszcze dwoje dzieci, troszkę byłem ostrożny, ale bardzo mi się podobało. Potem byłem jeszcze kilka razy, ale za dużo chorowałem i nie mogliśmy chodzić systematycznie. Większe doświadczenie z nauką pływania miałem na turnusie rehabilitacyjnym w czerwcu 2018 r. Na indywidualnych zajęciach w wodzie uczyłem się leżeć na brzuszku i pleckach i machać nogami. Ku radości rodziców udało mi się rozluźnić lewą nóżkę i nią poruszać w wodzie. Mając na sobie rękawki i pod brzuszkiem makaron, potrafię samodzielnie utrzymać i przemieszczać się w wodzie. Tu mój duży sukces.

TERAPIA LOGOPEDYCZNA

Pracę, a raczej współpracę z logopedami rozpocząłem od pierwszego roku życia. Trudno nawet zliczyć u ilu byłem logopedów i neurologopedów. Ale nie jestem łatwym przypadkiem i do tej pory żaden z nich nie nauczył mnie mówić. Nauczyłem się kilku słów. Na początku „tak” i „nie” oraz mama i tata wystarczyło. Rodzice  zadawali pytania w taki sposób, że potrafili uzyskać odpowiedź i wiedzieli czego chcę. Teraz jest już trudniej. Ciągle masujemy buzie, ćwiczymy dmuchanie, gwizdanie i różne ćwiczenia wspomagające rozwój mowy. Ćwiczymy wymawianie każdej głoski i sylab. Najwięcej osiągnęliśmy stosując metodę krakowską i gesty Makatona. Moja buzia stała się dużo sprawniejsza, ale język nadal nie chce robić tego, co mu każę. Potrafię wypowiedzieć już wiele sylab, ale nadal trudno mi połączyć to w zdania. Nauczyłem się krzyczeć i potrafię coś zanucić, a to już duży krok naprzód. Wraz z rodzicami i logopedami nie ustajemy w pracy i liczymy na to, że kiedyś zacznę mówić.