Jaki był 2024 rok?

Nie był to łatwy dla nas rok. Tyle się działo, że jak widać, nawet nie nadążyłam na bieżąco uzupełniać wpisów. Wiosną, jak już wiecie, byliśmy na dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w Głazie. Latem mieliśmy zaplanowany turnus w Ziemięcicach, ale niestety w ostatniej chwili został odwołany, więc zostaliśmy „na lodzie”, bo tuż przed wakacjami nigdzie nie ma już miejsc.

W czerwcu świętowaliśmy zakończenie trzeciej klasy w ZETce. Od września II etap edukacyjny w Zespole Edukacyjno-Terapeutycznym Niebieskiego Zakątka. Na szczęście z tym samym wychowawcą, choć z niewielkimi zmianami pozostałej kadry.

Wakacje to zawsze najtrudniejszy dla nas czas, gdy nie ma zajęć i Tomek potwornie się nudzi, nie potrafi lub nie chce niczym się zająć. Traci poczucie stabilizacji. Na początku biega z planem lekcji i pyta gestem czy na drugi dzień szykować plecak do szkoły. Po kilku tygodniach rezygnuje, jest totalny chaos, niepokój. Raz z mamą, raz z tatą, raz u dziadków, raz z ciocią Mariolą… i tak na zmianę. Były wypady do zoo, egzotarium, spacery, wyjścia na lody i wszystko co dzieci lubią. Półkolonie choć w niewielkim stopniu pomagają, ale to tylko cztery godziny, które ciężko pogodzić z pracą zawodową. Mimo to po przeżyciu wakacji uważam, że dokonałam cudu, planując całą tą karkołomną organizację ponad dwóch miesięcy, z czego tylko na tydzień wyjechaliśmy rodzinnie nad morze.

W międzyczasie musieliśmy wyrobić też nowe ortezy, bo Tomek nam wyjątkowo szybko teraz rośnie. To już dosyć wysoki nastolatek, waży też swoje, co dobitnie odczuwa się pchając jego wózek. Czekamy na specjalnie dobrany dla Tomka wózek aktywny, który może okaże się lepszy na dłuższe spacery.

Jeden tydzień wakacji, w czasie sierpniowych upałów, spędziliśmy w szpitalu na oddziale neurologicznym, gdzie poddaliśmy się diagnostyce. Ostatnie badania Tomek miał robione w wieku 11 miesięcy. Aktualny wypis ze szpitala nie pozostawia złudzeń, potwierdziło się wszystko co mieliśmy już stwierdzone ponad dziesięć lat temu (wada rozwojowa OUN z cechami obustronnej schizencefalii) plus dodatkowo Tomek ma stwierdzone MPD, padaczkę objawową z napadami ogniskowymi, wtórnie uogólnionymi oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym. Lekarka prowadząca Tomka dosyć dobitnie uświadomiła mi jak ciężko chory jest mój syn i że już do końca życia będzie na lekach przeciwpadaczkowych, zapewne modyfikowanych w miarę upływu czasu. Nie ma jak usłyszeć, ale lepiej już nie będzie, a może być jeszcze gorzej. Tylko się cieszyć, że Tomek jest tak wesoły i kontaktowy, bo o tym diagnoza nie mówi.

Jakoś niedługo po wyjściu ze szpitala, gdy wybierałam się z dokumentami do naszej neurolog, która od samego początku zajmuje się Tomkiem, dostałam wiadomość, że ona zawiesiła praktykę i przeszła na zasłużoną emeryturę. Tak więc, szczęście w nieszczęściu, musiałam zdać się na łaskę poradni przyszpitalnej i prosić o przyjęcie w grono pacjentów mojego Tomka, który z dnia na dzień został bez lekarza i leków. Udało się. W listopadzie mieliśmy pierwszą wizytę i oczywiście zmianę leków. Trzykrotnie większa dawka jednego z leków zamiast spowodować senność, spowodowała nadmierne pobudzenie, co ledwo przetrwaliśmy przez prawie miesiąc. Szaleństwo w dzień, krzyki średnio co pół godziny w nocy. Jak zwykle dałam radę, ale odchorowałam ten stan przed samymi świętami. Teraz już jest dużo lepiej, chyba organizm Tomka się przyzwyczaił.

Jesienią udało nam się znaleźć fajne miejsce z hipoterapią, więc korzystaliśmy w październiku i listopadzie z przejażdżek na koniach. Tomek uwielbia te zajęcia i są bardzo dobre na rozluźnienie jego bioder, dlatego czekamy niecierpliwie na nowy sezon, żeby znów zacząć jeździć.

Z większym optymizmem wchodzimy w ten Nowy Rok, życząc wszystkim wdzięczności za wszystko co nas w życiu spotyka i radości z tych małych spraw.