Ciężki czas przed pełnią

Przeglądając zdjęcia z ostatniego spaceru wydawać by się mogło, że mamy niezłą sielankę: piękna pogoda, zgodne i kochające się rodzeństwo na placu zabaw, pięknie uśmiechnięty Tomek… Nic bardziej mylnego. To były w tamtym dniu jedyne takie chwile, gdy Tomek przez chwilę dobrze się bawił, a siostrzyczka nieustannie mu towarzyszyła. Na placu zabaw spodobał mu się mostek (stabilny, bo na ruchomym potrzebuje asekuracji, a on przecież chce być samodzielny), pohuśtał się chwilkę na koniku, na ruchomych podestach przeszedł trzymany za rękę. Huśtawka okazała się za niska, a zjeżdżalnia zupełnie nieosiągalna dla możliwości Tomcia, więc nawet nie próbował dostać się przez ściankę wspinaczkową na wysoki podest… Niestety już po usadowieniu w wózku na dalszą część spaceru zaczął jęczeć i pokazywać, że go boli noga w ortezie. Kciuk znów w buzi, zero zainteresowania otoczeniem. Tomek jest w swoim świecie, a wszystko mu przeszkadza.

Dni przed pełnią to jedne z najgorszych w miesiącu. Tomek gryzie wszystko, nie tylko kciuki, ale cokolwiek da się ugryźć. Wielokrotnie wyciągam mu z buzi rozmaite zabawki (całe klocki, drewniane, plastikowe, gumowe kaczki czy gąbkę w kąpieli, puzzle, pudełka z zabawek, kredki, smycz (moja pamiątka z pracy), maskotki itd.), całe skarpetki, a także nitki urwane ze skarpet czy spodni. Niestety w ten sposób w takie dni Tomek potrafi zniszczyć wiele rzeczy, a mnie doprowadza do białej gorączki, bo od razu wyobrażam sobie te nici czy inne śmieci w jego żołądku usuwane gdzieś na pogotowiu. Moje nerwy są na skraju wytrzymałości, gdy Tomek zaczyna krzyczeć bez powodu, choć doskonale wiem, że pewnie jakiś powód ma, tyle, że nie potrafi go określić ani wyrazić. Krzyczy i śmieje się na zmianę. Śmieje się gdy coś zniszczy, zepsuje, gdy mi się coś wyleje lub spadnie.

Kolejna cecha tego jednego z wielu najgorszych dni w miesiącu, w którym od rana odliczam godziny i minuty do przyjścia męża z pracy, to taka, że Tomek niczym nie potrafi się zająć, nic go nie interesuje, nic nie chce robić. Kilka chwil, gdy razem z nim coś maluję, gdy z nim posłucham jakiegoś teledysku, gdy z nim układam puzzle, poza tym jeden wielki chaos, zamęt i krzyk. Tomka nie da się posadzić przed telewizorem i włączyć mu bajki, filmu czy cokolwiek innego. Nie usiedzi ani chwili. Plącze się po mieszkaniu, ciągle coś wyciąga, rozrzuca, ale nie umie się tym zająć. Jest jakby nieprzytomny, nie odpowiada na podstawowe pytania, czy jest głodny, czy chce pić, co chce, co go boli. Kontakt z nim jest bardzo, bardzo trudny…

Całe szczęście, że pełnia księżyca zdarza się co 28 dni, a nie częściej. Bo powodów do takich zachowań Tomka mamy dużo więcej… Noce też nie są lepsze. Ja dzielę je na mniej lub bardziej nieprzespane 😉 Tych przespanych już prawie nie pamiętam. Wiem, że takowe bywały zanim urodził się Tomek. My na szczęście nie borykamy się z padaczką, a i tak wielokrotnie w nocy wstaję, bo Tomek nigdy nie przesypia całej nocy i często się wybudza, potrzebuje żeby z nim siedzieć lub przy nim spać. I nie chcę tu bynajmniej narzekać, bo każdy rodzic dziecka z problemami neurologicznymi dobrze to zna i wie o czym piszę. A wielu z nich ma o wiele gorzej niż my. Chciałam tylko pokazać, że pod tym uroczym uśmiechem mojego syna kryje się wiele trudu, niezrozumienia, zachowań czy emocji, których on nie rozumie (tym bardziej nie rozumie tego otoczenie) i nie potrafi sobie z nimi poradzić, a i tak całkiem dobrze sobie radzi w szkole, na rehabilitacjach i w różnych życiowych sytuacjach. A my cieszymy się z każdego uśmiechu naszego Tomka.