Szkolny festyn rodzinny

Tydzień temu na terenie ogrodu Starochorzowskiego Domu Kultury odbył się Festyn dla rodzin uczniów klas I-II Niebieskiego Zakątka. Zabawa była świetna. Uczestniczyliśmy całą rodzinką i to było najfajniejsze, bo mogliśmy bawić się wszyscy razem, a Tomek dodatkowo wśród swoich przyjaciół oraz lubianych nauczycieli i szkolnych terapeutów. Tomek i Madzia brali udział we wszystkich zabawach, a i my-rodzice poczuliśmy się trochę jak dzieci, pokonując tory przeszkód czy puszczając bańki mydlane. Nie brakowało muzycznych występów, rozgrywek sportowych czy dobrego poczęstunku. Pogoda dopisała, więc wszystkie zabawy mogły odbyć się na dworze. Tomek czuł się znakomicie i jak zawsze wszędzie go było pełno. Jednak kilka godzin na nogach w ortezach i na pełnych obrotach przy zabawach i zawodach sportowych sprawiło, że już popołudniu był bardzo marudny i po prostu zmęczony. Organizacja była rewelacyjna, za co serdecznie dziękujemy naszym wspaniałym nauczycielom, którzy zawsze mają ogromne serca dla naszych dzieci!

 

 

/0 Komentarze/Autor

Czas na rodzinny koncert

W niedzielne popołudnie wyciągnęłam moją rodzinkę na koncert Orkiestry Muzyki Nowej pt. „Ornitologia, Owadologia, Hydrologia”, który odbywał się w cyklu rodzinnych koncertów w NOSPR w Katowicach. Dzieci, gdy dowiedziały się, że idziemy na koncert, od razu chciały się wystroić: Madzia w piękną sukienkę, do której dobrała buciki i torebkę, a Tomuś w białą koszulę i marynarkę. Pojechaliśmy z lekkim poślizgiem, a tu okazuje się, że wszystkie parkingi są pozamykane… Byłam niepocieszona i już traciłam nadzieję, że uda się dostać bilet, gdy w końcu znalazłam jedno jedyne wolne miejsce dla niepełnosprawnych. Dobrze, że zabraliśmy wózek Tomka, bo trzeba było dosyć daleko iść. Madzia dawała radę powolutku, a z braku czasu nieśliśmy ją na zmianę na rękach. Zdążyliśmy na szczęście i udało nam się dostać bilety z bardzo dobrym widokiem i blisko drzwi tak, że mogliśmy wjechać z wózkiem. Udogodnienia dla niepełnosprawnych są widoczne wszędzie. Są windy, toalety dla niepełnosprawnych i pomocna obsługa.

Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Jak pięknie być mamą

W tym roku pierwszy raz przeżyłam naprawdę piękny Dzień Matki i poczułam się wspaniale jako Mama. To niezwykłe uczucie móc przytulić dwa takie cudowne dzieciaczki, które z każdym dniem stają się doroślejsze, zmieniają się i ciągle mnie zaskakują.

Tomek był tego dnia spokojny, przyniósł mi piękną laurkę i nasz wspólny portret ze szkoły. Bardzo dziękuję nauczycielom z Niebieskiego Zakątka! Zawsze są niezawodni. Magdusia też już bardziej rozumie, że Mama ma święto. Przybiegła z prezentem, uściskała, ucałowała i powiedziała „wszystkiego najlepszego Mamusiu!”. Choć od Tomcia tego nie usłyszę, to wiem, że on to samo mówił do mnie przez całe popołudnie i wieczór.

/0 Komentarze/Autor

Majówka 2022

W tym roku już dwa weekendy majowe były udane. Pogoda dopisuje. A Tomkowi pobyt na wsi na świeżym powietrzu  jest bardzo potrzebny. Tu zawsze jest co robić i co oglądać. Najwięcej gdy jest pogoda, bo można cały dzień spędzić na dworze w piachu lub kopać dołki w ziemi. To drugie to nowe zajęcie Tomka. Podpatrzył pewnie, jak kopaliśmy grządki i sam wymyślił sobie wykopywanie trawy. Trzeba tylko pamiętać o zasypaniu tych nowych dołków, żeby nikt w nie nie wpadł. Nie muszę też wspominać o tym, jak szczęśliwe są brudne dzieci, zwłaszcza te kopiące w ziemi 😉

Mnóstwo dobrej zabawy było przy puszczaniu baniek mydlanych, nie zabrakło też jazdy na taczce, huśtania czy gry w piłkę. A z jakim zaangażowaniem dzieci podlewają małymi konewkami grządki! Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Ciężki czas przed pełnią

Przeglądając zdjęcia z ostatniego spaceru wydawać by się mogło, że mamy niezłą sielankę: piękna pogoda, zgodne i kochające się rodzeństwo na placu zabaw, pięknie uśmiechnięty Tomek… Nic bardziej mylnego. To były w tamtym dniu jedyne takie chwile, gdy Tomek przez chwilę dobrze się bawił, a siostrzyczka nieustannie mu towarzyszyła. Na placu zabaw spodobał mu się mostek (stabilny, bo na ruchomym potrzebuje asekuracji, a on przecież chce być samodzielny), pohuśtał się chwilkę na koniku, na ruchomych podestach przeszedł trzymany za rękę. Huśtawka okazała się za niska, a zjeżdżalnia zupełnie nieosiągalna dla możliwości Tomcia, więc nawet nie próbował dostać się przez ściankę wspinaczkową na wysoki podest… Niestety już po usadowieniu w wózku na dalszą część spaceru zaczął jęczeć i pokazywać, że go boli noga w ortezie. Kciuk znów w buzi, zero zainteresowania otoczeniem. Tomek jest w swoim świecie, a wszystko mu przeszkadza.

 

 

 

 

 

Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Wiosenny turnus rehabilitacyjny w Głazie

W tym roku wiosenny turnus rehabilitacyjny mamy już za sobą. Byliśmy w nowym miejscu – w Ośrodku Wczasów Dziecięcych TPD w Głazie, gdzie od wielu lat organizowane są turnusy rehabilitacyjne dla dzieci. Ośrodek jest zlokalizowany z dala od cywilizacji, tuż przy lesie, gdzie można spacerować i oddychać świeżym powietrzem. A że pogoda nam dopisała, korzystaliśmy z uroków wiosny na dworze tyle, ile się dało. Wokół budynku jest plac zabaw, duże boiska i mnóstwo miejsc do przebywania z dziećmi.

Tomek dzielnie ćwiczył. Miał po kilka różnych zajęć każdego dnia. Codziennie chodził w kombinezonie Dunag, który pomaga w utrzymaniu równowagi i ustabilizowaniu napięcia mięśniowego, jednocześnie utrzymując w ryzach niesforne stopy Tomka. Każdego dnia miał też hydroterapię, do której przekonał się już drugiego dnia i pozwolił bąbelkom na rozluźnianie całego ciałka. Konieczne jednak było intensywne zabawianie Tomka, aby wytrwał do końca zabiegu. Najwięcej radości sprawiała mu hipoterapia, gdyż koniki uwielbia i zawsze dopytuje (odpowiednim gestem dźwiękowym) czy będzie jeździł na koniu. W Głazie hipoterapia jest stałym programem dnia, a konie i znajdujące się obok alpaki można odwiedzać i podglądać w każdej wolnej chwili.

Tomek uczestniczył także w terapii logopedycznej, integracji sensorycznej, oligofrenopedagogice oraz dogoterapii. Mimo trudności w przełamaniu strachu przy dużym psie, Tomek z każdym dniem robił mały kroczek naprzód i ostatniego dnia sam wracał, aby pogłaskać psa na pożegnanie. Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Turnus Active Therapy

Wreszcie zamieszczam zeszłoroczny opis turnusu, w którym uczestniczyliśmy z Tomkiem. Z powodu problemów technicznych przygotowana w lipcu ubiegłego roku relacja nie mogła być wcześniej opublikowana. Ale do rzeczy:

Wakacje 2021 zapamiętamy  na długo. Nie tylko dlatego, że były wyjątkowo upalne i że tuż przed urlopem nasz samochód całkiem się rozsypał i wymagał żmudnej i drogiej naprawy… ale też dlatego, że zdecydowaliśmy się na nietypowy, wręcz ekstremalny wyjazd rehabilitacyjny. Dzięki naszej grupie wsparcia „7 Wspaniałych”, która wspólnie rok temu organizowała licytację dla naszych wspaniałych siedmiu dzieciaków, mogliśmy spędzić razem czas na turnusie Active Therapy. Tak więc, mimo wszelkich przeszkód (a było ich co najmniej kilka), wyjazd doszedł do skutku. Jak bardzo czuliśmy się „nie w swojej bajce”, tylko nam wiadomo. Ale z drugiej strony, jeśli się nie wejdzie do innej bajki i nie spróbuje czegoś innego, to będzie się ciągle tkwiło w tym samym. My zdecydowaliśmy się jednak wytrwać i choć nie było nam łatwo, to w gruncie rzeczy doszliśmy do wniosku, że warto było i że to był naprawdę fajny czas. Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Niezbyt miły początek roku

Witam wszystkich po długiej przerwie na naszej stonce i życzę wszystkiego najlepszego w Nowym Roku! Problemy techniczne uniemożliwiały nam bycie „na bieżąco”, ale już teraz mam nadzieję, że wracamy na dobre i szybko uzupełnimy zaległości. Szczególne podziękowania kieruję do Marcina, który stworzył tą stronkę i czuwa nad nią bezinteresownie, zwłaszcza wtedy gdy jakiś problem mnie przerasta. Pamiętaj, dobro wraca!

Jednocześnie pragnę podziękować Wszystkim, którzy w ubiegłym roku oddali swój 1% podatku na rehabilitację Tomka! Dzięki Wam Tomek mógł uczestniczyć w dwóch turnusach: logopedycznym oraz Active Therapy (z którego wspomnienia jeszcze się tu pojawią) oraz w bieżącej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz SI. Koszty terapii niestety nie maleją, a potrzeby naszego syna w zakresie rehabilitacji wciąż są duże. Dlatego w tym roku również pukamy do Waszych serc z prośbą o dalsze wsparcie Tomka w dążeniu do osiągnięcia coraz większej sprawności.

Pierwszy wpis w nowym roku miał był zupełnie inny, ale życie pisze różne scenariusze. Nam napisało niezbyt przyjemny pierwszy tydzień 2022 roku, gdyż najpierw wzywaliśmy pogotowie do Tatusia, który spędził noc w szpitalu (na szczęście tylko jedną), a po zaledwie kilku dniach, gdy ledwo złapaliśmy oddech, trafiliśmy do szpitala na SOR pediatryczny… Czytaj dalej

/0 Komentarze/Autor

Zakończenie 1 klasy

Jeszcze niedawno zastanawiałam się do jakiej szkoły pójdzie Tomek, a tu już koniec pierwszej klasy. Nie obyło się bez wzruszeń i łez, gdyż Tomek wszystko przeżywa „bardziej”. A mi też na widok biegnącego do mnie ze świadectwem Tomcia łzy same popłynęły do oczu…

Bardzo jesteśmy wdzięczni naszym wychowawcom, nauczycielom i terapeutom za to, że pokochali nasze dziecko jak własne i z ogromnym zaangażowaniem wspierają nas w jego rozwoju i edukacji.

Tomek w tym roku zrobił ogromne postępy. Potrafi się bardziej skupić, wysiedzieć dłużej w ławce, rozpoznaje literki…

1c z Niebieskiego Zakątka to wspaniała zgrana klasa niezwykłych , bardzo wyjątkowych dzieci! Życzymy wszystkim udanych wakacji!

/0 Komentarze/Autor

Potrzeba ciszy

Majówkowa cisza z dala od miasta była nam wszystkim bardzo potrzebna. Nawet nasz Tomek się troszkę uspokoił i nie szalał tak, jak zwykle w domu. Niestety znów zaliczył upadek i kolejnego guza na głowie, ale w ogólnym rozrachunku był dużo spokojniejszy.

Trzy dni bez telewizora, pilota, bez tableta i z ograniczonym dostępem do komórek – da się i naprawdę warto spróbować, bo to działa! A jeszcze jeśli wokół mamy tylko las z odgłosami natury, to gwarancja na przynajmniej częściowe ukojenie nerwów. Śpiew ptaków, szum drzew, widok na las i pola, biegające sarny i fruwające ptaki. Dzieciom to wystarczyło, mimo, że pogoda nie rozpieszczała i spacery były ograniczone.

Tomek po przyjściu ze szkoły od razu łapie pilota i klęcząc na tapczanie skacze, jak na trampolinie. Odreagowuje konieczność wysiedzenia w klasie. Najgorsze jest ciągłe pogłaśnianie telewizora i krzyki Tomka, gdy mu się zabierze pilota… Niestety nowoczesne technologie nie wpływają dobrze na dzieci z problemami emocjonalnymi i zaburzeniami SI. Zdalna nauka też przyłożyła swoją cegiełkę do złego samopoczucia Tomka. Chęć pstrykania, przełączania, działania sprawczego jest u niego ogromna, mniejsze natomiast możliwości przetwarzania nadmiaru bodźców, co niestety objawia się histerycznym płaczem, krzykiem i ogólnym niezadowoleniem, gdy tylko próbuje się zastąpić taką „zabawkę” czymkolwiek innym.

Czasem myślę, że hałas działa na mnie jak płachta na byka. Jest gorszy niż nieprzespane noce. Nic szybciej nie wyprowadza mnie z równowagi niż zbyt głośny dźwięk z telewizora…  Potrzeba ciszy w moim przypadku jest ogromna, ale chyba całej naszej rodzince dobrze zrobił wypad za miasto i pobyt na łonie natury. Oby takich możliwości było więcej. Polecam wszystkim!

/0 Komentarze/Autor