Ponowne zamknięcie w domu

Tym razem spróbowałam wczuć się częściowo w rolę Tomka i spojrzeć na całą sytuację jego oczami. Jak izolacja wpływa na dziecko z MPD? Na dziecko niemówiące, „uwięzione” w czterech ścianach, pozbawionego kontaktu z rówieśnikami i rodziną, odizolowanego od świata zewnętrznego i niezbędnych terapii. Nie wiem, czy dobrze zrozumiałam jego punkt widzenia, czy faktycznie on tak to wszystko odbiera. Starając się jednak postawić w jego sytuacji, łatwiej mi wytłumaczyć przynajmniej niektóre uciążliwe zachowania Tomka, wręcz „cofanie się” w opanowanych wcześniej czynnościach. Doceniam też jeszcze bardziej możliwość powrotu do szkoły, do terapii, do codziennej wykańczającej bieganiny, gdyż tylko to daje nam poczucie jako takiej stabilizacji i opanowania trudnego charakteru Tomka.

Tomek: Ponad trzy tygodnie siedziałem w domu… Szkoła została zamknięta na tydzień, ale później Mama tłumaczyła, że Panie są chore i dlatego nie mogę jeszcze wrócić do szkoły. Ale ja tego i tak nie rozumiem. Widzę i czuję, że rodzice są zdenerwowani, że się czymś przejmują, ale nie mam pojęcia o co chodzi. Mama coś mi mówi, wyjaśnia, ale to są trudne słowa. Nie rozumiem.

Mama: Tak, tak, Tomek rozumie to co widać, co można dotknąć, zrobić, a nie jakieś pojęcia abstrakcyjne. Jak ja mam mu wyjaśnić, że panuje pandemia, trzeba siedzieć w domach, żeby się nie zarażać, a w powietrzu latają niewidzialne wirusy? To przerasta moje możliwości i Tomka również. Październik 2020 nie był dla nas najlepszym miesiącem. Najpierw była kwarantanna ze szkoły, która wprawdzie nie objęła naszej klasy, ale też musieliśmy pozostać w domu i uczyć się zdalnie. Szkoła została zamknięta na tydzień, ale później okazało się, że my także zaraziliśmy się koronawirusem i musimy odbyć kwarantannę w domu. To były kolejne dwa tygodnie, trudne dla nas wszystkich, a zwłaszcza dla Tomka. Na szczęście przeszliśmy to bardzo łagodnie, a dzieciom zupełnie nic nie było. Trudności sprawiał sam fakt izolacji z dziećmi, resztę dało się wytrzymać.

Tomek: Znów zamknęli mnie w domu, ileż można tu siedzieć? Ciągle z mamą, tatą i Madzią. Ile można się bawić? Nie cieszą mnie już moje klocki, jedne, drugie, gra w memo ani puzzle. Dzień się dłuży. Czasem robi się ciekawiej, gdy mama dostaje jakieś lekcje od nauczycieli. Wtedy ze mną siada i się uczymy. Lubię się uczyć, a jeszcze bardziej lubię, jak ktoś uczy lub bawi się ze mną. Sam nie potrafię. Od razu tracę chęć do robienia czegokolwiek. Ciągle mnie strofują, że gdzieś chodzę. A co mam robić? Nie potrafię usiedzieć ani minuty w jednym miejscu. Czasem nie jest to ani kilka sekund J Rodzice są tym wykończeni, bo ciągle mnie muszą pilnować. No bo jak już gdzieś idę, to mogę się przewrócić, albo mogę coś zepsuć, albo może mi się coś stać… jest tego sporo…

Moją formą obrony przed tym co niezrozumiałe jest krzyk, często ssanie kciuka (to mnie uspokaja), gryzienie, drapanie rodziców, najczęściej mamy. I niestety znów taki się stałem. Niegrzeczny. Nie do wytrzymania. Bo dla mnie cała ta sytuacja jest nie do wytrzymania. Nie potrafię się skupić, nie umiem już słuchać, bo mam tego wszystkiego dosyć. Chcę wyjść, chcę do babci, dziadka, do szkoły, do kolegów i koleżanek, pań w szkole i rehabilitantów…

Mama: Tomek krąży od rana do wieczora jak satelita, nie zatrzymując się dobrowolnie ani na chwilę. Często próbujemy go zatrzymać, np. gdy jest wytarta podłoga i wiadomo, że się przewróci, gdy coś gotuje się na piecu i wiadomo, że on zaraz coś wyłączy, przełączy, spali itd. Sytuacji takich jest cała masa. Jesteśmy wykończeni tłumaczeniem, proszeniem, wołaniem. Do Tomka niewiele dociera. Często jest w swoim małym świecie i chyba udaje, że nie rozumie. Bo przecież wiemy, że rozumie dużo. Izolacja i brak kontaktu z innymi ludźmi znów sprawiły, że stał się agresywny i potwornie hałaśliwy. Nie trzeba nikomu chyba tłumaczyć, jak się czuje człowiek, który ciągle musi słuchać krzyków. Do tego dochodzi ciągłe upominanie, sadzanie w miejscu, z którego po dwóch sekundach już ucieka, w dodatku gryzie, drapie i szczypie. Moje, nasze nerwy są już tak nadwyrężone, że czasem błahe sytuacje wyprowadzają nas z równowagi. Nie potrafi powiedzieć co czuje, nie potrafi nazwać swoich emocji, które się w nim kłębią. To pewnie strach, obawy i to co wyczuwa wokół siebie. Jest nam ciężko, szalenie ciężko w tym trudnym czasie. Nie jesteśmy sami w takiej sytuacji. Nie tylko my siedzimy z dzieckiem niepełnosprawnym na drugim piętrze bloku w gęsto zaludnionym hałaśliwym mieście. Stresujemy się nie tylko samym dzieckiem, ale też tym, co pomyślą sąsiedzi. To trudne, ale trzeba przetrwać.

Tomek: Hurra! Wróciłem do szkoły. Na szczęście nasza szkoła, gdzie w klasie mamy pięć osób, z których chodzi teraz czworo dzieci, jest otwarta. Możemy się uczyć, mamy terapie. Jest super! Przyjechał nawet nasz konik na hipoterapię.

Mama: Całe szczęście, że Tomek mógł wrócić do szkoły. Jest przeszczęśliwy. To duża ulga, zwłaszcza dla jego psychiki, ale też naszej. Przy okazji muszę podkreślić to, że nauka zdalna w przypadku dziecka z problemami takimi, jakie ma Tomek jest nierealna. W jego przypadku nawet połączenie przez Skype’a byłoby trudne, gdyż na sto procent zaraz by coś wyłączył. A będąc sama w domu z nim i z małą Madzią, nie dałabym rady go ciągle pilnować. Tomek siedząc przed komputerem nie utrzyma rąk z dala od klawiatury i myszy. Wyłącza nawet ekran. Wydrukowanie zadanych lekcji jest trudne i musiałam to robić wieczorami, gdy Tomek już spał, ponieważ Tomcio od razu pstryka we wszystko co popadnie na komputerze i na drukarce. Dla niego trzeba mieć wszystko przygotowane i najlepiej już wcześniej przećwiczone, żeby tylko siąść i od razu coś robić, bo jego brak cierpliwości spowoduje, że szybko się zniechęci i nie będzie chciał współpracować. Cieszymy się i dziękujemy bardzo nauczycielom i terapeutom, którzy pracują z Tomkiem, bo to wyjątkowo ciężka praca, która jednak przynosi już pierwsze dobre efekty. Tomek zna już wiele liter i słówek z angielskiego (tak, tak, nie potrafi mówić ani pisać, ale gdy go o coś zapytasz, to wskażę odpowiedni obrazek). Potrafi pisać po śladzie w dużym formacie i chętnie wykonuje nowe zadania z informatyki. Ćwiczy buzię, próbując czytać po swojemu. To naprawdę duże sukcesy tego małego człowieka, który na co dzień boryka się z wieloma problemami, od niewygodnych ortez zaczynając, a na trudnościach z koncentracją kończąc.