Kilka słów o mnie …

Mam na imię Tomek. Urodziłem się 28 grudnia 2012 roku. Dostałem 10 punktów w skali Apgar, choć bardzo byłem zmęczony i siny. W drugim dniu życia miałem drgawki, ale to podobno dlatego, że byliśmy z mamą osłabieni. Nikt nie zrobił mi usg główki, tylko badania krwi… i wyszliśmy do domu. Rodzice cieszyli się, że jestem zdrowy. Ja cieszyłem się, że jestem z nimi na świecie i w sumie do tej pory się cieszę. Kto mnie poznał ten wie, że jestem bardzo pogodnym dzieckiem, cieszę się z drobnych rzeczy i często się uśmiecham. No bo czym tu się martwić, skoro życie jest takie piękne.

Gdy jednak okazało się, że nie wszystko jest dobrze, pani doktor stwierdziła, że to ten mój uśmiech przyćmił niepokojące objawy i nikt wcześniej nie zauważył, że dzieje się coś niedobrego. A ja przecież starałem się pokazać, że nie potrafię usiąść, choć bardzo się staram, że potrafię do buzi dociągnąć tylko prawą nóżkę, że klaskać umiem tylko wtedy, gdy mama trzyma moje rączki. Ale dopiero gdy trafiłem na specjalną wizytę do pani doktor, która znała się na takich przypadkach jak ja, okazało się, że nie mam szans nauczyć się siedzieć, raczkować, czy stać, bo nie czuję lewej nóżki i rączki. Później jeszcze dowiedzieliśmy się, że także z oczkami jest coś nie tak i że mam źle rozłożone napięcie mięśniowe. Właściwie to od początku miałem problemy z utrzymaniem równowagi, choć ja nie wiedziałem dlaczego, bo nie znałem niczego innego i nauczyłem się radzić sobie z tym.

Miałem wtedy jedenaście miesięcy. Prosto od jednej pani doktor trafiliśmy do drugiej – takiej która rozpoznała, że mój układ nerwowy nie działa prawidłowo i wysłała nas od razu do szpitala. Tam przeżyliśmy ciężkie chwile. Właściwie to moja mama to wszystko ciężko przeżywała i strasznie się martwiła, choć próbowałem ją pocieszać, śmiałem się i bawiłem, gdy nie zabierali mnie na badania. Gdy w końcu wyszliśmy zawisły nam nami czarne chmury. Moi rodzice dostali tzw. kartę informacyjną, z której dowiedzieli się, że mam złożoną wadę rozwojową ośrodkowego układu nerwowego z cechami obustronnej schizencefali. Brzmiało to strasznie. Dobrze, że nic z tego nie rozumiałem. Ta dziwna nazwa schizencefalia to choroba genetyczna, przy której ma się szczeliny w mózgu i można mieć jeszcze wiele innych strasznych rzeczy, ale u mnie na szczęście na razie nie wystąpiły.

Rodzice od razu zaczęli jeździć ze mną na rehabilitację i powolutku uczyłem się jak zapanować nad moim małym ciałkiem. Najtrudniej było mi złapać równowagę. Na początku nie lubiłem tych ćwiczeń i dużo płakałem, ale w końcu dałem spokój, bo i tak nikt mi nie odpuszczał, a i sam zauważyłem, że powoli robię kolejne postępy. Na początku nie umiałem nawet siedzieć w wózku, ciągle zjeżdżałem i rodzice nieustannie musieli mnie poprawiać. Któregoś dnia nagle zacząłem się przemieszczać, nie tak jak dzieci, ale bardziej jak zajączek, w podskokach na dwóch kolankach i na rączkach. Ale to było już coś, bo mogłem się sam przemieszczać. Opanowałem to do perfekcji, mimo, że każdy próbował nauczyć mnie raczkowania naprzemiennego. Innego dnia podciągnąłem się na rączkach w kojcu i na chwilę stanąłem. Od tamtej pory dążyłem do tego, żeby samodzielnie stanąć na nóżkach i chodzić. I zajęło mi to pięć lat, gdyż teraz potrafię już stać i chodzić, choć bez ortez wygląda to nieciekawie, bo bardzo skrzywiam lewą nóżkę, która nie chce mnie słuchać i napina się najbardziej wtedy, gdy najmniej tego chcę. Im lepsza zabawa i większe emocje, tym gorzej z moją nóżką. Jedynie ortezy są w stanie zapanować nad tym napięciem, ale niestety ocieram często nóżki i nie mogę chodzić w nich cały czas. Kiedyś miałem gipsy, ale lepiej o nich nie wspominać. Po botulinie przestałem chodzić i na nowo musiałem uczyć się stawiać pierwsze kroki.

Mam jeszcze wiele problemów, ale jakoś sobie z nimi radzę. Z oczopląsem nauczyłem się żyć, zeza prawie nie widać. Bardziej męczące jest to, że nikt mnie nie rozumie, bo nie potrafię mówić. Ja rozumiem wszystko, ale nie umiem wydobyć z siebie słów. Dzieci w przedszkolu się przyzwyczaiły. Z rodzicami porozumiewam się odpowiadając na ich pytania „tak” albo „nie”. No ale przecież mama nie zadaje ciągle pytań i nie wie, co ja chciałbym powiedzieć. Gdy byłem młodszy to wystarczyło, ale teraz chciałbym im tyle powiedzieć… Dobrze, że nauczyli mnie gestów Makatona, bo mogę pokazać kilka dodatkowych słów i wiedzą, co chcę robić i o co mi chodzi. Rodzice ciągle mnie wożą do różnych logopedów. Nie pamiętam już ilu ich było. Ciągle muszę masować buzię, uczyć się nowych sylab, choć nie wiem, czy kiedyś połączę je w zdania. Ale moi rodzice wierzą w to, że jednak kiedyś zacznę mówić.

Teraz już wiele potrafię, ale w porównaniu z moimi rówieśnikami z przedszkola jestem jeszcze bardzo daleko za nimi. Podobno nie mam łatwo, gdyż wszystkiego, co inne dzieci potrafią zrobić bez trudu, ja muszę się nauczyć, ale uczę się z radością i doceniam każdy nawet najmniejszy sukces.

Jeśli chcecie dowiedzieć się czegoś więcej o mnie i moich drobnych sukcesach, zapraszam do czytania mojego bloga lub kontaktu z rodzicami.